FotoFeXpo 2020 - A rozsda nem alszik
Kedves Olvasók és Pályázók!
Lezárult a 2020. évi FotoFeXpo pályázat magyarországi házivesenyének szavazása.
Köszönjük a pályázóknak, hogy megtiszteltek bennünket a fényképek elkészítésével és beküldésével.
Az idei Hemokromatózis Világhét minden országban online zajlott, a nagyobb szervezettel rendelkező országokban szakemberek készítettek riportokat és podcastokat, cikkeket írtak és grafikákat készítettek. Valamint elindult a nemzetközi ernyőszervezet kezdeményezésében a fotópályázat. Ezért gondoltuk, hogy ha a pályázók nekünk is megküldik a képiket, akkor ezzel mi is egy kis figyelmet tudunk irányítani a hemokromatózisra. Ezért jelent olyan nagy örömöt, hogy 20 kép is érkezett (nem mindenki indult a nemzetközi pályázaton), és 49 szavazatot adtak le a látogatók. Bármennyi képre lehetett szavazni, de kértük, hogy egy személy csak egyszer szavazzon.
Ez a pályázat nagyon váratlanul indult, nem csak mi, de a nemzetközi szervezet sem tudott pályadíjakat kitűzni. De ettől talán még inkább köszönet illeti a pályázókat, mert tényleg csak a versenyért indultak.
A kapott szavazatok szerint:
1. helyen végzett: Rozsdavirág / Készítette: Lénárt Tibor (20 szavazat)
2. helyen holtversenyben 17 szavazattal: Tavasz az öreg, rozsdás hordóban - Bonyhád / Készítette: Nagy Gábor Szabolcs
és Út a halálba - Jeruzsálem / Készítette: Kapin Gabi
A fotósoknak gratulálunk, köszönjük a képeket, köszönjük a szavazatokat! A beérkezett képekből egy lapozgatós online albumot készítetünk.
Már előre szólunk, hogy fotokiállítást jövőre is szervezünk, ahol újra nagy szeretettel várjuk majd a képeket. A témát később fogjuk meghatározni.
Hemokromatózis Világhét 2020
Készítettünk egy összefoglaló vetítést a világhét alkalmából (14 dia, lehet saját tempóban lapozni):
Fotópályázat 2020: "A rozsda nem alszik"
A beérkezett képeket ide kattintva, az Egyesület/Hemokromatózis Világhét/Fotopályázat menüpontban láthatja! Közönségszavazás június 6-án éjfélig: több képre is szavazhat, de kérjük, egy személy csak egyszer küldjön be szavazatot a következő linken: https://forms.gle/Tea7J21SWf3Xo81f8
A rozsda nem alszik a mottója a Haemochromatosis International első FotoFeXPO versenyének. Célja, hogy illusztrálja, a hemokromatózis, a rozsdához és oxidációhoz hasonlóan bárhol előfordulhat a világban.
Köszönjük mindenkinek, aki részvételével, fényképek beküldésével részt vett a pályázatban.
Angol nyelvű információ: http://haemochromatosis-international.org/gallery
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete bekapcsolódott ebbe a kezdeményezésbe: magyar háziversenyt hirdettünk!
A beküldés lezárult, közönségszavazást folyik az alábbi linken.
Ha további kérdése van, írjon nekünk, vagy kérdezzen Facebook oldalunkon, örömmel válaszolunk!
A beérkezett képeket ide kattintva, az Egyesület/Hemokromatózis Világhét/Fotopályázat menüpontban láthatja! Szavazni a https://forms.gle/Tea7J21SWf3Xo81f8 a linken lehet.
Eredményhirdetés 2020. június 7-én, vasárnap itt és a facebook oldalunkon.
Egész héten a hemokromatózist magyarázó grafikákkal jelentkezünk a facebook oldalon, látogassa többször!
Hemokromatózis Világhét 2020. június 1-7
Nemzetközi ernyőszervezetünk, a Haemochromatosis International meghirdette a
Hemokromatózis Világhét időpontját: idén június 1-7-ig tartjuk.
A járványhelyzet miatt ez természetesen online rendezvény lesz, de így is minden eszközünkkel igyekszünk felhívni a figyelmet a hemokromatózisra és veszélyeire minden tagországban.
Új kezdeményezés a világhét kapcsán az online fotókiállítás, melyre bárki pályázhat. A fotópályázatról részletek itt olvashatók.
COVID19 - koronavírus információ
Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:
- Általános óvintézkedések
- Elkülönítés, megfigyelés
- Gyermekek
- Közösségi rendezvények - kontakok számának csökkentése
- Magasabb kockázatú csoportok
- Munkáltatói lehetőségek
- Szülők, nagyszülők védelme
- Tájékoztató a táppénzről
- Teendők egészségügyi szolgáltatók (háziorvos, ügyelet) részére
- Óvintézkedések várandósok, kismamák, részére, a csecsemők védelme érdekében
- Folyamatábra: teendők EÜ szolgáltatóknak COVID19 fertőzés gyanúja esetére
- Angol nyelvű információ pácienseknek
Költözik a klinika - elhalasztjuk a közgyűlést
Fontos hír!!
A Kútvölgyi Klinika
2020. március 13-ig kiköltözik mostani épületéből
A költözés nagyon váratlanul és hirtelen lett bejelentve, ezért most több dolog megváltozik.
A szakrendelés bizonytalan ideig szünetel.
Várkonyi doktornő reméli, hogy március vége felé újabb hírekkel tud szolgálni.
A március 26-ra meghirdetett közgyűlést bizonytalan időre el kell halasztanunk.
A HBE 2019. novemberi ülésének összefoglalója
Mivel a tervek úgy szóltak, hogy 2019. december 31-ig el kell költöznie a SOTE klinikáinak a Kútvölgyi kórház épületéből, meghirdettük utolsó itteni közgyűlésünket november végére.
A közgyűlés előtti beszélgetés során már kiderült, hogy ugyan a klinika több része is elköltözött már, de épp a III. Belosztály nem fog idén költözni. Sőt - a dolgok jelenlegi állása szerint -, várhatóan még a következő, márciusi találkozónkat is itt fogjuk tartani.
Reumatológiai kutatás
- vagy írjon emailt egyesületünknek, melyben megadja a telefonszámát. Ekkor mi azt továbbítjuk Berényi doktornőnek, aki vissza fogja Önt hívni
- vagy írjon emailt a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre, ez közvetlenül Berényi Zsuzsa Izabella reumatológushoz kerül (kérjük, a hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseikkel ne a reumatológushoz forduljanak!)
- vagy hívja fel Berényi doktornőt csütörtökön 10:00 és 14:00 óra között a 06-30/814-8115 telefonszámon
- vagy Várkonyi doktornőnek jelezze részvételi szándékát, mikor legközelebb kontrollra jelentkezik nála
- vagy akár honlapunkon, facebook oldalunkon, vagy személyesen is keresheti a betegszervezet vezetését!
Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.
A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.
Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum
A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.
Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:
- a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
- a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
- a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.
Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!
A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen, és a fenti lehetőségek bármelyikén.
Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.
Terápiás javaslatok örökletes hemokromatózis kezelésére
A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.
Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:
Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.
Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!
Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről
Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA
Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
-
Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.
Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
- Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.
Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .
Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
Támogatónk
Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:
