A 2018-as kiadás két közgyűlést is átívelt, mivel 2017-ben június 25-én, Müsterben volt, 2018-ban február 11-én, Zürichben éves közgyűlés. A münsteri találkozón érezhető az EFAPH és különböző szervezetek: Haemochromatosis International, EURORDIS, EUROBLOODNET, és HARI közötti kapcsolatok erősödése. Több téma közt az életminőség támája volt az egyik fő irányvonal. Angolul itt olvasható a teljes kiadás.


Hemokromatózis Világhét 2018. június 4.-10.

A Haemochromatosis International kezdeményezésére idén minden tagszervezete június elején, összehangolva tartotta a hemokromatózis figyelemfelkeltő rendezvényeit. Korábban ebben az időpontban tartottuk az EFAPH, az európai ernyőszervezet tagjaival együtt ezt a megmozdulást, de idén bekapcsolódott a korábbi tagországok mellett Ausztrália, Brazília, Kanada és az USA is.

A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.

Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:

Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.

Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valmi mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!

 

Az ORFI reumatológiai rendelése átmenetileg felfüggeszti a hemokromatózisos betegek speciális ellátását. A rendelés újbóli beindulását (várhatóan néhány hónapon belül) jelezni fogjuk.

 

2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

Az idei Ritka Betegségek Világnapját február 24-én tartjuk. Egyesületünk 2 helyen is képviselteti magát standjával: a központi, Tűzoltó utcai rendezvény programja itt olvasható. Szintén február 23-án lesz a Pécsi Ritka Nap, melyen szintén részt veszünk.
Mindkét helyszínen nagy szeretettel várjuk az érdeklődőket!

Elindult a "Ritka betegek boldog pillanatai" fotópályázat, melyen egy montázzsal mi is szereplünk: a tavalyi nagy eredményünkről szól, arról, hogy a felhasználható vérünket, melyet terápiás céllal vesznek le tőlünk, ezentúl nem kell megsemmisíteni, hanem felajánlhatjuk, hogy másoknak segíthessünk vele. Ez egy mérföldkő, igazán boldog pillanatnak tekinthető, hogy ez sikerült. A montázsban olvasható az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz) SMS üzenete egyik hemokromatózisos tagtársunk részére, melyben a vére felhasználásáról értesítik. Óriási eredmény, nagyon büszkék vagyunk rá, hogy úgy gyógyulunk, hogy közben másokon is segíthetünk!

A fotópályázaton szavazni is lehet, egy like = 1 szavazat. A szavazás február 15.-én éjfélkor zárul.

 

 

Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:

  • Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
  • Szabó Emese – újságíró, Magyar  Nemzet,  HáziPatika (hazipatika.com)
  • Dr. Cornides Zsuzsa  és
  • Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
  • Kurucz Virág – SOTE dietetikus
  • Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke

A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel. Időközben kikerült a youtube-ra: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról.

 

Nagy megtiszteltetésnek érezzük, hogy a Rirosz Mentőöv oldalán frissen indított "A HÓNAP RITKÁI" blog nyitóposztja - kihasználva a Hemokromatózis Napja adta aktualitást - épp a hemokromatózisról szól. És a dolog a Facebookon is meg van hirdetve. Reméljük, hogy ezzel ahhoz a célunkhoz, hogy betegséget ismertté tegyük, sokkal közelebb kerülünk. Kérjük kedves olvasóinkat, hogy kattintással, Like-kal illetve megosztással csatlakozzanak a kampányhoz, támogassák az ismertségünket növelő akciót saját ingyenes eszközeikkel.

 

Az egyesület tevékenységéről, céljainkról, terveinkről készült a második riport, ezt is olvashatják a blogon!

A harmadik, "Mi a manó?" fokozatban pedig a hemokromatózissal kapcsolatos érdekességekről esik szó: a vasszegény diétáról, a vasnak a sportteljesítményt növelő hatásáról és HH beteg hírességekről. Nagyon köszönjük a Rirosz Mentőöv blogjának a lehetőséget, hogy így is növekedett a hemokromatózis ismertsége!

 

  • Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
  • Új beteg, ha van háziorvosi beutalója, a (06-1) 325 11 00 / 57431  telefonszámon kérhet előjegyzést Dr. Várkonyi Judit szakrendelésére. Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek?  cikket!
  • Akinek kontrollra kell időpont, e-mailben kérjen. Ha meg van beszélve az időpont, akkor természetesen nem kell kérni.

Hallgassa meg Dr. Várkonyi Judit beszélgetését a vahiányos vérszegénységről és a vastúltelítődésről. A riport 2017. február 25-én hangzott el a Katolikus Rádió "Recept helyett" című műsorában: http://www.katolikusradio.hu/musoraink/adas/422903 
Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on.

Ajánljuk mindenki figyelmébe!

 

 

Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.

A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).

Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/


Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak:  fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .smiley Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!

Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel,  amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Támogatónk

Egyesületünk működését a 2018. április 1.-2019. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-18-M-0792 pályázat keretében

 

136 000 Forinttal támogatja:

        

  • Ön itt van:  
  • Címlap