Évzáró hírlevél 2021
Novemberben tartottuk egyesületünk online közgyűlését, melyen vezetőségválasztást is tartottunk.
A vezetőséget a jelenlevők egyhangúlag megszavazták a következő 3 évre:
- Ábele Máriát elnöknek
- Mörtl Máriát titkárnak
- Csiki Károlyt elnökhelyettesnek választottuk.
A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg.
A beszélgetés témái voltak:
- köszöntöttük új tagjainkat
- véradásra buzdítunk
- a szakrendelés folyamatos
- Várkonyi doktornő családtörténetet ismertetett
- várjuk a betegtörténeteket
Várkonyi doktornő tanulságos családtörténetet ismertetett velünk:
egy azonos genetikájú testvérpár (mindketten homozigóták, hemokromatózissal élnek) egyik tagja súlyos hemokromatózis szövődményekkel küzd (máj, diabétesz, ízületek), míg a másik testvérnek nincsenek tünetei.
Az életmódban van a megoldás: az alkoholfogyasztás és a felelőtlen életviteli szokások befolyásolják a társbetegség kialakulásának esélyét. Az életviteli javaslatokat a honlapunkon is olvashatja:
- alkohol és dohányzás elhagyása
- nagy vastartalmú vörös húsok kerülése
- C-vitamin, CoQ10, savtartalmat növelő ételek korlátozása
- májvédő, savcsökkentő ételek étrendbe ikatása
- rendszeres mozgás, sportolás
Olvassa a honlapunk DIÉTA menüpontját, böngéssze át a vastartalom táblázatokat, és nézze meg Kurucz Virág dietetikus előadásait. Ha van a diétába jól illeszkedő receptje, küldje be nekünk, és boldogan közzé tesszük a receptjeink között, ahol például nagyon egyszerű újévi lencse receptet is talál!
Nagy örömmel hallottuk, hogy Várkonyi doktornővel az Országos Vérellátó Szolgálat azt közölte, hogy
165 véradás történt hemokromatózisos véradóktól.
Ez nagy büszkeséggel tölt el bennünket, óriási előrelépésnek gondoljuk, hogy másokon tudunk segíteni a csapolással.
Javasoljuk, hogy mindenki, aki adhat vért, az csapolás helyett menjen el vért adni, és jelezze, hogy ő hemokromatózisos.
Rendszeresen vérhiány van, és mi tudunk segíteni: a rendszeres csapolás véradással is helyettesíthető évente 4x a nők ill. 5x a férfiak esetében.
Időpontot lehet foglalni, várakozás nélkül, nagyon kultúrált körülmények között fogadják a véradókat, országszerte 60-70 helyszínen munkanapokon. Véradás előtt fogyasszon bőséges mennyiségű folyadékot, és egyen rendesen!
Személyit, lakcímkártyát és TAJ kártyát vinni kell!
Nagy sikere volt a Facebook oldalunkon megjelent betegtörténeteknek.
A honlapon szereplő, névtelenül közzétett betegtörténeteket adtuk közre a Facebookon " A hónap betegtörténete" sorozatban.
Mivel a történeteink elfogytak, kérjük, ha eddig még nem tette meg,
írja le az Ön történetét: ki-hogyan-mikor figyelt fel arra, hogy Önnek sok a vasa, milyen könnyen, milyen segítséggel jutott el a diagnózisig, azóta hogyan változott meg az élete, életmódja, milyen fizikai és lelki hatásai vannak a hemokromatózisnak az életére.
Egy-egy betegtörténet nagyon sok érdekes tanulsággal szolgál a többi érintettnek is, de még fontosabb, hogy azok, akik csak bizonytalakodnak, merre-hova forduljanak, kell-e bármit tenniük ( a másik véglet a "temessem-e magamat 😆" ), bíztatásra találjanak.
Kérjük, támogassa a honlapunkat, facebook oldalunkat és a "lappangó" betegtársakat azzal, hogy névtelenül beküldi történetét az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre!
Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk egész éves figyelmét és támogatását.
Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!
FIgyelmükbe ajánljuk megújult betegtájékoztató nyomtatványunkat, mely pdf formában a honlapon olvasható
(a korábbi betegtájékoztatóhoz képest legfőbb változások a cím, adószám és a véradás lehetősége)
de mi fontosabbat kívánhatna egy betegszervezet
az olvasói számára, mint:
JÓ EGÉSZSÉGET!
Köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk figyelemfelkeltő, információterjesztő munkájához megfelelő anyagi háttérrel rendelkezzen.
Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára! Részletek a honlapunkon.
Ha kérdése van, érdeklődjön az info kukac hemokromatozis.hu címen, örömmel válaszolunk!
Adószámunk: 18263972-1-42
Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat Bankszámla számunk: 11702043-20003153
|
|
|
Tisztújító közgyűlés 2021. november 12-én 15:00-kor online
|
Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hemokromatózis Világhét 2021
|
Elkezdődött a Hemokromatózis Világhét, melynek idén is elsősorban online eseményei vannak. Ezekről a https://www.facebook.com/hemokromatozis/ oldalon folyamatosan újabb és újabb híreket teszünk közzé, és mindenki meg tudja nézni, nem kell hozzá regisztrálni a facebook-on! Látogassák rendszeresen, mutassák meg kollégáiknak, rokonaiknak, mindenkinek.
Honlapunkon is közzétettük azt a Bill Crowe által készített Google Earth alkalmazást, mely a HFE C282Y gén előfordulásának időrendjéről sorol adatokat.
Egy nagyon érdekes tényt tartalmaz: jelenleg a 3. legrégebbi lelet Magyarország területén került elő i.e. 4136-ból. Az alkalmazást a https://earth.google.com/web/data=MicKJQojCiExMU01MG9nai1Vamw1TzZ6THQycnZNNU5EcjZ3NEF6SVY címen lehet elérni, kicsit várni kell, mire betöltődik, utána pedig a bal alsó sarokban lehet lapozni.
A 2021-es Hemokromatózis Világhét (WHW: World Haemochromatosis Week) szlogenje:
Kirándulás a Hemokromatózis Világhéten 
|
FotoFeXPO 2021 - közönségszavazás
Elindult a közönségszavazás a magyar pályázatok kapcsán: https://forms.gle/ycLXVt1P6QKcXi6B7
A nemzetközi pályázatokra itt lehet szavazni: https://www.surveymonkey.com/r/W7Y67H2
A HFE C282Y gén Odüsszeiája
Fantasztikus bejegyzést tett közzé a Haemochromatosis International: az i.e. 8000 körüli török és jordán előfordulások után időrendben a magyar leletek a legrégebbiek. Magyarország területén i.e. 4000 tájáról származó mutáns leletek kerültek elő.
FotoFeXPO 2021 - Hungary
A Haemochromatosis International (HI) által kiírt FotoFeXPO FOTÓPÁLYÁZAT témája 2021-ben:
ÖRÖKLÉS-ÖRÖKSÉG (inheritance-heritage).
A nemzetközi pályázat határideje május 30-ra módosult, mi a magyar pályázat beadási határidejét mi is meghosszabbítjuk: 2021. május 30-án éjfélig lehet beküldeni képeket.
Elindult a közönségszavazás, magyar pályázatok: https://forms.gle/ycLXVt1P6QKcXi6B7
A nemzetközi pályázatokra itt lehet szavazni: https://www.surveymonkey.com/r/W7Y67H2
Idén érkezett képeink:
WHW 2021 + Fotópályázat
A hemokromatózisos betegszervezetek nemzetközi szövetsége, a Haemochromatosis International (HI) megküldte a
2021. június 1-7 közötti héten tartandó
Hemokromatózis Világhétre (WHW: World Haemochromatosis Week)
vonatkozó javaslatait. Az idei szlogen:
Sok a vasa? Ideje ellenőrizni!
(Too much iron? Time to screen!)
Meghirdették az idei FotoFeXPO fotópályázatot is: témája az
ÖRÖKLÉS-ÖRÖKSÉG (inheritance-heritage).
Minden olyan képet örömmel várunk, melyek az öröklés/örökség/öröklődés témáját tükrözik: helyek, szokások, tárgyak, fizikai jellemzők és tulajdonságok megjelenítését várjuk.
Április 1. és május 20. között lehet beküldeni a képeket az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre. A pályázó nevét és a kép címét, a készítés helyét és idejét kérjük a képekhez mellékelni.
A tavalyihoz hasonlóan kérjük, hogy nekünk is küldjék el a képeiket az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre. Ha nem kívánja egyenesen a kiírónak elküldeni, írjon nekünk, küldje el nekünk, és mi továbbítjuk a képeit. A magyar pályázatra május 24-ig várunk képeket.
Idén a nemzetközi szervezet is közönségszavazást szervez június 1. és 7. között. A magyarországi képekből mi is szervezünk közönségszavazást, kérjük, figyeljék a híreinket. Addig pedig nézegessék a tavalyi képekből készült lapozgatós albumot 
Hemokromatózis és COVID elleni oltás
Kedves Látogatóink! Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit...
Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat
Évzáró hírek 🎉
Kedves Érdeklődő !
Decemberben megszerveztük egyesületünk online közgyűlését. Az ott elhangzott érdekes és fontos információkat megtalálja a közgyűlésről megjelent részletes beszámolónkban.
A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg PDF formátumban.
Néhány elhangzott téma:
- C és D-vitamin a járvány idején
- szakrendelés, csapolás , véradás
- ajándék zseton, melyet minden tagdíjat fizető tagunk meg fog kapni legközelebbi élő közgyűlésünkön (talán a Világnap már élőben lesz megtartható?)
- bátorítunk mindenkit az Európai Egészség-Unió kiáltványának aláírására
Nagy örömmel hallottuk, hogy az új betegek általában már kivizsgálva, iránydiagnózissal, a hemokromatózisról tájékozódva érkeznek a szakrendelésre. Ez Várkonyi doktornő felvilágosító, oktató megjelenéseinek és egyesületünk eltökélt információterjesztő munkájának eredménye, amire nagyon büszkék vagyunk. Honlapunkat naponta 2-300 személy látogatja, facebook oldalunkon is rendszeresen jelentkeznek információért érdeklődők. Köszönjük Önnek is a támogatást ebben a fontos munkában!
Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk
egész éves figyelmét és támogatását.
Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!
de mi fontosabbat kívánhatna egy betegszervezet
az olvasói számára, mint:
JÓ EGÉSZSÉGET!
Összefoglaló a december 4-i betegtalálkozóról
Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.
Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.
Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.
Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.
Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42
Adószámunk utolsó számjegye megváltozott!!
Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:
18263972-1-42
Csapolás helyett menjen vért adni!
Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!
A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!
Sok sikert, köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!
COVID19 - koronavírus információ
Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:
- Általános óvintézkedések
- Elkülönítés, megfigyelés
- Gyermekek
- Közösségi rendezvények - kontakok számának csökkentése
- Magasabb kockázatú csoportok
- Munkáltatói lehetőségek
- Szülők, nagyszülők védelme
- Tájékoztató a táppénzről
- Teendők egészségügyi szolgáltatók (háziorvos, ügyelet) részére
- Óvintézkedések várandósok, kismamák, részére, a csecsemők védelme érdekében
- Folyamatábra: teendők EÜ szolgáltatóknak COVID19 fertőzés gyanúja esetére
- Angol nyelvű információ pácienseknek
Terápiás javaslatok örökletes hemokromatózis kezelésére
A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.
Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:
Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.
Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!
Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről
Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA
Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
-
Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.
Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
- Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.
Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is . Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
Támogatónk
Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:
