Meghívó

 

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, 

melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 58 tagszervezetével karöltve rendez.  

Az idei már a tizennegyedik alkalom. 

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét és annak javítását, terveit. 

Idén a fő témáink: Esélyegyenlőség, méltányosság 

Helyszín: online felületeken

Tervezett programjaink: 

  • Szakmai konferencia, 2021.02.27. 10:00-17:00 
  • Sajtótájékoztató 
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás 
  • Fotó kiállítás 
  • Szórakoztató családi programok 
  • Virtuális standszekció 

Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze! 

A szakmai konferencia csatlakozás linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki. 

 

A programról tájékozódhat a következő folyamatosan frissülő linken 

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/el%C5%91zetes-program 

 

A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat: 

https://www.rirosz.hu 

Várjuk Önt, az érintetteket és kollégáit is szeretettel! 

Üdvözlettel, a RIROSZ vezetősége és munkatársai

 

Megjegyzés: A  Ritka Szépségek Gyűjteménye, a Fotó kiállítás, a Szórakoztató családi programok  és a Virtuális standszekció február 22-28 között folyamatosan megtekinthető! A HBE is szerepel virtuális standjával a kiállítók között, jöjjön és nézze meg standunkat ( az 5-ös standon vagyunk smiley)!

Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek

Kedves Érdeklődő !

Decemberben megszerveztük egyesületünk online közgyűlését. Az ott elhangzott érdekes és fontos információkat megtalálja a közgyűlésről megjelent részletes beszámolónkban.

A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg PDF formátumban.
Néhány elhangzott téma:

  • C és D-vitamin a járvány idején
  • szakrendelés, csapolás , véradás
  • ajándék zseton, melyet minden tagdíjat fizető tagunk meg fog kapni legközelebbi élő közgyűlésünkön (talán a Világnap már élőben lesz megtartható?)
  • bátorítunk mindenkit az Európai Egészség-Unió kiáltványának aláírására

Nagy örömmel hallottuk, hogy az új betegek általában már kivizsgálva, iránydiagnózissal, a hemokromatózisról tájékozódva érkeznek a szakrendelésre. Ez Várkonyi doktornő felvilágosító, oktató megjelenéseinek és egyesületünk eltökélt információterjesztő munkájának eredménye, amire nagyon büszkék vagyunk. Honlapunkat naponta 2-300 személy látogatja, facebook oldalunkon is rendszeresen jelentkeznek információért érdeklődők. Köszönjük Önnek is a támogatást ebben a fontos munkában!

Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk
egész éves figyelmét és támogatását.

Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!

Kívánunk az új évben minden jót,
de mi fontosabbat kívánhatna egy betegszervezet
az olvasói számára, mint:

JÓ EGÉSZSÉGET!

 

Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.

Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.

Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.

Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.

Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42

Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:

18263972-1-42

Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!

Sok sikert,  köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!

Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:

 

A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.

Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:

Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.

Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!

 

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán:  https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.

 

  • Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!

  • Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.

1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
munkanapokon  8:00-14:00
 
06-20/663-2117
 
Szakrendelés:
kedden 8:00-14:00,
csütörtökön 8:00-11:00
 


Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.

Ajánljuk mindenki figyelmébe!

 

 

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .smiley Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!

Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel,  amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Támogatónk

Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:

                            

 

 

  • Ön itt van:  
  • Címlap