Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára
Meghívó
Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra,
melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 58 tagszervezetével karöltve rendez.
Az idei már a tizennegyedik alkalom.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét és annak javítását, terveit.
Idén a fő témáink: Esélyegyenlőség, méltányosság
Helyszín: online felületeken
Tervezett programjaink:
- Szakmai konferencia, 2021.02.27. 10:00-17:00
- Sajtótájékoztató
- Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
- Fotó kiállítás
- Szórakoztató családi programok
- Virtuális standszekció
Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
A szakmai konferencia csatlakozás linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki.
A programról tájékozódhat a következő folyamatosan frissülő linken
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/el%C5%91zetes-program
A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat:
Várjuk Önt, az érintetteket és kollégáit is szeretettel!
Üdvözlettel, a RIROSZ vezetősége és munkatársai
Megjegyzés: A Ritka Szépségek Gyűjteménye, a Fotó kiállítás, a Szórakoztató családi programok és a Virtuális standszekció február 22-28 között folyamatosan megtekinthető! A HBE is szerepel virtuális standjával a kiállítók között, jöjjön és nézze meg standunkat ( az 5-ös standon vagyunk )!
Hemokromatózis és COVID oltás
Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a...
Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek
Évzáró hírek 🎉
Kedves Érdeklődő !
Decemberben megszerveztük egyesületünk online közgyűlését. Az ott elhangzott érdekes és fontos információkat megtalálja a közgyűlésről megjelent részletes beszámolónkban.
A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg PDF formátumban.
Néhány elhangzott téma:
- C és D-vitamin a járvány idején
- szakrendelés, csapolás , véradás
- ajándék zseton, melyet minden tagdíjat fizető tagunk meg fog kapni legközelebbi élő közgyűlésünkön (talán a Világnap már élőben lesz megtartható?)
- bátorítunk mindenkit az Európai Egészség-Unió kiáltványának aláírására
Nagy örömmel hallottuk, hogy az új betegek általában már kivizsgálva, iránydiagnózissal, a hemokromatózisról tájékozódva érkeznek a szakrendelésre. Ez Várkonyi doktornő felvilágosító, oktató megjelenéseinek és egyesületünk eltökélt információterjesztő munkájának eredménye, amire nagyon büszkék vagyunk. Honlapunkat naponta 2-300 személy látogatja, facebook oldalunkon is rendszeresen jelentkeznek információért érdeklődők. Köszönjük Önnek is a támogatást ebben a fontos munkában!
Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk
egész éves figyelmét és támogatását.
Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!
de mi fontosabbat kívánhatna egy betegszervezet
az olvasói számára, mint:
JÓ EGÉSZSÉGET!
Összefoglaló a december 4-i betegtalálkozóról
Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.
Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.
Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.
Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.
Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42
Adószámunk utolsó számjegye megváltozott!!
Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:
18263972-1-42
Csapolás helyett menjen vért adni!
Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!
A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!
Sok sikert, köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!
COVID19 - koronavírus információ
Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:
- Általános óvintézkedések
- Elkülönítés, megfigyelés
- Gyermekek
- Közösségi rendezvények - kontakok számának csökkentése
- Magasabb kockázatú csoportok
- Munkáltatói lehetőségek
- Szülők, nagyszülők védelme
- Tájékoztató a táppénzről
- Teendők egészségügyi szolgáltatók (háziorvos, ügyelet) részére
- Óvintézkedések várandósok, kismamák, részére, a csecsemők védelme érdekében
- Folyamatábra: teendők EÜ szolgáltatóknak COVID19 fertőzés gyanúja esetére
- Angol nyelvű információ pácienseknek
Terápiás javaslatok örökletes hemokromatózis kezelésére
A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.
Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:
Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.
Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!
Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről
Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA
Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
-
Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.
Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
- Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.
Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is . Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
Támogatónk
Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja: