Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis
A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, a hemokromatózis (1-es típusú hemokromatózis) kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.
Közgyűlés 2018. március 23-án
2018 március 23-án megtartottuk tavaszi közgyűlésünket. A márciusi közgyűlés funkciója az, hogy az előző évre vonatkozó éves működési és pénzügyi beszámolót az egyesület tagsága elfogadja, az új évre vonatkozó tervekkel együtt.
Ábele Mária elnök az egyesület tavalyi működéséről számolt be.
A beszámoló pdf formátumban elérhető itt.
Egy nagyon tartalmas évet tudunk magunk mögött, mivel 2017-ben nagyon értékes-fontos dolgok történtek az egyesület életében. Legfontosabb eredmény a hemokromatózisos betegek vérének elfogadása véradásra, de olyan sok minden történt, javasoljuk a beszámoló megtekintését.
Az EFAPH 14. éves közgyűlése
2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.
Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.
Ritka Betegségek Világnapja, fotópályázat
Az idei Ritka Betegségek Világnapját február 24-én tartjuk. Egyesületünk 2 helyen is képviselteti magát standjával: a központi, Tűzoltó utcai rendezvény programja itt olvasható. Szintén február 23-án lesz a Pécsi Ritka Nap, melyen szintén részt veszünk.
Mindkét helyszínen nagy szeretettel várjuk az érdeklődőket!
Elindult a "Ritka betegek boldog pillanatai" fotópályázat, melyen egy montázzsal mi is szereplünk: a tavalyi nagy eredményünkről szól, arról, hogy a felhasználható vérünket, melyet terápiás céllal vesznek le tőlünk, ezentúl nem kell megsemmisíteni, hanem felajánlhatjuk, hogy másoknak segíthessünk vele. Ez egy mérföldkő, igazán boldog pillanatnak tekinthető, hogy ez sikerült. A montázsban olvasható az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz) SMS üzenete egyik hemokromatózisos tagtársunk részére, melyben a vére felhasználásáról értesítik. Óriási eredmény, nagyon büszkék vagyunk rá, hogy úgy gyógyulunk, hogy közben másokon is segíthetünk!
A fotópályázaton szavazni is lehet, egy like = 1 szavazat. A szavazás február 15.-én éjfélkor zárul.
Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!
Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:
- Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
- Szabó Emese – újságíró, Magyar Nemzet, HáziPatika (hazipatika.com)
- Dr. Cornides Zsuzsa és
- Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
- Kurucz Virág – SOTE dietetikus
- Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke
A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.
Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről
Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel. Időközben kikerült a youtube-ra: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA
Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról.
Véradás és hemokromatózis
A hazai vérellátás problémái kapcsán a hemokromatózisos páciensek vérének el nem fogadásáról, valamint egyesületünkről is szó esik a Magyar Nemzet cikkében
Új betegtörténet a honlapon
Új tagtársunk megosztotta velünk a betegségének felismeréséhez vezető történetét. Abban, hogy ő ránk talált, szerepe volt a Rirosz Mentőöv oldalán indított "A Hónap Ritkái" blognak is. Ezért jó az összefogás, egymás támogatása: a betegek előbb találnak megfelelő, megbízható információ forrást. Ez manapság nem elhanyagolható szempont!
Hemokromatózis Napja 2017. június 7.
- Írta: Kővágó Angéla
A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.
A hemokromatózissal indul " A HÓNAP RITKÁI" blog a Rirosz Mentőöv oldalán
Nagy megtiszteltetésnek érezzük, hogy a Rirosz Mentőöv oldalán frissen indított "A HÓNAP RITKÁI" blog nyitóposztja - kihasználva a Hemokromatózis Napja adta aktualitást - épp a hemokromatózisról szól. És a dolog a Facebookon is meg van hirdetve. Reméljük, hogy ezzel ahhoz a célunkhoz, hogy betegséget ismertté tegyük, sokkal közelebb kerülünk. Kérjük kedves olvasóinkat, hogy kattintással, Like-kal illetve megosztással csatlakozzanak a kampányhoz, támogassák az ismertségünket növelő akciót saját ingyenes eszközeikkel.
Az egyesület tevékenységéről, céljainkról, terveinkről készült a második riport, ezt is olvashatják a blogon!
A harmadik, "Mi a manó?" fokozatban pedig a hemokromatózissal kapcsolatos érdekességekről esik szó: a vasszegény diétáról, a vasnak a sportteljesítményt növelő hatásáról és HH beteg hírességekről. Nagyon köszönjük a Rirosz Mentőöv blogjának a lehetőséget, hogy így is növekedett a hemokromatózis ismertsége!
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
- Új beteg, ha van háziorvosi beutalója, a (06-1) 325 11 00 / 57431 telefonszámon kérhet előjegyzést Dr. Várkonyi Judit szakrendelésére. Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
- Akinek kontrollra kell időpont, e-mailben kérjen. Ha meg van beszélve az időpont, akkor természetesen nem kell kérni.
Hallgassa meg Dr. Várkonyi Judit beszélgetését a vahiányos vérszegénységről és a vastúltelítődésről. A riport 2017. február 25-én hangzott el a Katolikus Rádió "Recept helyett" című műsorában: http://www.katolikusradio.hu/musoraink/adas/422903 Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról
Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!
Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429
A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.
Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.
A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).
Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/
Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak: fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .
Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
