Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Részletek
- Új beteg, ha van háziorvosi beutalója, a (06-1) 325 11 00 / 57431 telefonszámon kérhet előjegyzést. Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
- Akinek kontrollra kell időpont, e-mailben kérjen. Ha meg van beszélve az időpont, akkor természetesen nem kell kérni.
A Hemokromatózis Napja 2016. június 10.
- Részletek
A 2016-os évben már hatodik alkalommal rendezik meg Európa-szerte a Hemokromatózis Napját, figyelemfelkeltő céllal. Magyarországon minden 200. ember lehet érintett ebben a betegségben, a mutációt minden 10. ember hordozza egyik génjében. Fontos, hogy az egyébként megmagyarázhatatlannak tűnő krónikus fáradtság, a túl korai ízületi panaszok, cukorbetegség, szívpanaszok és endokrin problémák esetén gondoljanak a vérképben a vasszint ellenőrzésére.
Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról
- Részletek
Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!
Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429
A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.
Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.
A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).
Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/
Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak: fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!
Üdvözlet
- Részletek
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .
Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
