Új tagtársunk megosztotta velünk a betegségének felismeréséhez vezető történetét. Abban, hogy ő ránk talált, szerepe volt a Rirosz Mentőöv oldalán indított "A Hónap Ritkái" blognak is. Ezért jó az összefogás, egymás támogatása: a betegek előbb találnak megfelelő, megbízható információ forrást. Ez manapság nem elhanyagolható szempont!

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .smiley Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!

Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel,  amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Kérjük minden kedves olvasónkat, jusson eszébe, hogy egyesületünk mennyire rászorul a befizetett adójának 1%-ára. Fontos kiemelni, hogy ezt a befizetett adóból utalja számunkra a NAV - nem pluszban kell fizetnie! Mindössze annyi dolga van, hogy kitölti a rendelkező nyilatkozatot, és beküldi a NAV-hoz. A bevallástól függetlenül, önálló borítékban is fel lehet adni, egészen május 22-ig, nem szükséges a bevallással egyidőben.
További információt és kitöltött, nyomtatható rendelkező nyilatkozatot is talál oldalunkon.
Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki minket 1% kedvezményzettnek jelölt!
A kapott összeg felhasználásáról éves pénzügyi beszámolóinkban talál részleteket.

 

 

 

Felhívjuk a szakrendelést igénybe venni kívánók figyelmét, hogy a megnövekedett betegszámra való tekintettel előzetesen kell jelentkezni a szakrendelésre - lehetőleg honlapunkon keresztül, vagy a telefonon a (06-1) 325 11 00 / 57431 számon kérjenek időpontot. Ez nem konkrét időpontot jelent, csak annyit, hogy az adott napon Dr. Várkonyi Judit tudja Önt fogadni! A betegeket érkezési sorrendben szólítják.

Új betegek figyelmébe ajánljuk, hogy az ország minden orvosi egyetemén van hematológiai szakrendelés és genetikai háttér. Emellett a gasztroenterológiai szakrendelés is el tudja látni a hemokromatózisos betegeket. Feltétlenül olvassa el, és csinálja végig az oldalunkon olvasható Sok a vasam, mit tegyek? cikkben felsoroltakat, mielőtt bejelentkezik a szakrendelésre!  Első vizithez háziorvosi beutaló szükséges!

 


Egyesületünk ORSZÁGOS egyesület, mindenhonnan örömmel látjuk a jelentkező tagokat, nem csak a Kútvölgyi úton gondozottakat tömörítjük! Lépjen közénk, segítsen, hogy minden érintettet elérjünk, hogy időben kerüljön kezelésre!

Kedves Betegtársak!

 

A szavazásból az derül ki, hogy leginkább recepteket szeretnének látni az érdeklődők. Kérésünkre Töreky Ilona dietetikus vállalkozott rá, hogy a betegtársak által beküldött recepteket "lektorálja", így most az a kérésünk, küldjenek alkalmasnak gondolt recepteket az admin[kukac]hemokromatozis[pont]hu címre (kukac és pont értelemszerűen a megfelelő karakterrel), és lektorálás után ezek a receptek felkerülnek oldalunkra. Amennyiben fotót is tudnak mellékelni, bármelyik ételleíráshoz, azt megköszönjük!

Továbbra is kérjük, hogy osszák meg betegségük felismerésének történetét, érdeklődők számára segítséget jelenthet! A történet is a fenti mail címre jöhet, illetve  a "kapcsolat" ponton keresztül is lehet levelet küldeni.