Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:

18263972-1-42

A járványhelyzet következtében korábbi székhelyünk, a Kútvölgyi úti Klinika márciusban viharos gyorsasággal át lett helyezve a 1088 Szentkirályi utca 46. szám alá. (https://semmelweis.hu/belgyogyaszat3/ )

Akkor a közgyűlést elnapoltuk. Most megkaptuk a székhelyhasználati engedélyt az új helyszínre, de a járvány miatt továbbra sem szeretnénk személyesen összehívni a tagokat. Ezért

online közgyűlést hívunk össze  2020. szeptember 28. hétfő 15:00 órára.
 

A közgyűlés tervezett napirendje:
 
  1. Az alapszabályunkat módosítani kell a székhely címének megváltozása miatt.
  2. Az alapszabályba bele kell vennünk az online közgyűlés lehetőségét is.
  3. 2019-es tevékenység beszámoló (Ábele Mária elnök)
  4. 2019-es pénzügyi beszámoló (Mörtl Mária titkár)
  5. 2020-as évre szóló tervek

A fenti pontokban szavaznunk is kell, mert a megszavazott alapszabályt és beszámolót szeptember 30-ig be kell küldenünk a bíróságra.

A közgyűlés gyors lebonyolítása érdekében kérjük, hogy a megadott időpontban jelentkezzen be. Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

EFAPH tagországok:

Belgium

Hemochromatosis Belgian Association
HBA

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemochromatosis.be

Belgium

Haemochromatose Vereniging Vlaanderen HVV

www.haemochromatose.be


Egyesült Királyság

Haemochromatosis Society UK

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

www.haemochromatosis.org.uk


Franciaország

Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochomatose
FFAMH

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.ffamh.org


Írország

Irish Haemochromatosis Association
IHA

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.haemochromatosis-ir.com


Magyarország

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
HBE

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemokromatozis.hu


Németország

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
HVD

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.haemochromatose.de


Norvégia

Norsk Hemokromatose-
forbund
NHF

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemokromatose.no


Olaszország

Associazione per lo Studio dell’Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.emocromatosi.it


Portugália

Associaçao Portuguesa de Hemocromatose
AHP

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.aphemocromatose.org


Spanyolország

Asociación Española de Hemochromatosis
AEH

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemocromatosis.es

 

szja 1%

 

Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

Az EFAPH az European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) rövidítése.  Az EFAPH oldala (angolul) olvasható. Egyesületünk tagja az EFAPH ernyőszervezetnek.

Az EFAPH magyar nyelvű kiadványa PDF formátumban a hemokromatózisról és a szervezetről szól. Ez egy olyan információs kiadvány, amelyből személyes találkozáskor tudunk adni nyomtatott példányt.

Az EFAPH Hemo News nevű kiadványai a Média/Hemo News menüben olvashatók. Rólunk is van szó bennük!

 

A HI a Haemochromatosis International nevű nemzetközi szervezet nevének rövidítése. A HI-t az EFAPH kezdeményezésére hozták létre. Tagjai az európai szervezetek képviseletében az EFAPH, Ausztrália, Brazília, USA, Kanada, és az európai tagok nagy része önállóan is: Magyarország, Anglia, Franciaország, Írország, Németország,  Norvégia, Olaszország és Portugália. A Haemochromatosis International honlapja a logora kattintva érhető el.

 

Az EFAPH, az európai szövetség által publikált 10 pont, amit a hemokromatózissal kapcsolatban fontosnak tartanak:

  1. A  kelták vándorlása és a vikingek terjeszkedése okán Európában elterjedt genetikus betegség földrajzi szóródásának vizsgálata
  2. A 6. kromoszómán megjelenő genetikai hiba (a HFE gén C282Y homozigóta mutációja) gyakorisága Európában 1:300 körüli (Írországban 1:80). Az egészséges heterozigóta mutáció gyakorisága 1:8 körüli!  A  mutációt hordozóknak hemokromatózisos megbetegedési gyakorisága nem ismert; azt gondolják, a homozigóták 30% lesz beteg.
  3. A korai tünetek nem elég specifikusak: krónikus fáradékonyság, ízületi fájdalmak...
  4. Kezelés nélkül: ponteciálisan halálos! A szövetekben folyamatosan felhalmozódó vas lassan a szervek károsodását okozza. Kései fázisban májzsugort, májrákot, szívelégtelenséget, cukorbetegséget, sokízületi gyulladást és hormonális rendellenességeket okoz.
  5. A diagnózis egyszerű és nem igényel beavatkozást:
  6. A kezelés: egyszerű és hatékony. A vérlebocsátások eleinte sűrűbben ismétlődnek, hogy a vasraktárakat normál szintre ürítsék, azután rendszeres, egész életen át tartó ismétlés, amelynek célja a normál vasszint fenntartása és a betegség kifejlődésének megakadályozása.
  7. A megelőzés lehetséges és létfontosságú:
    • Az emberek  transzferrin és ferritin értékének vizsgálata fiatal korban
    • Családokban: genetikai vizsgálat és család-szűrés
  8. A korai szűrés eredménye:
    • nem jelennek meg a megbetegedés tünetei
    • nem romlanak az életkilátások
    • nem okoz korai halálozást a májrák és a szívelégtelenség
    • az egészségügyi ellátó rendszer számára olcsóbb a megelőzés
  9. A hemokromatózisos betegek problémái:
    • Az orvosi szakma alulbecsüli a betegség gyakoriságát
    • A nem-specifikus tüneteket félreértelmezik - késik a helyes diagnózis
    • A vérlebocsátás-terápia nem standardizált
    • A korrekt család-szűrés hiánya
    • Európában nagyon változó a vizsgálatok és a vérlebocsátások térítési díja
    • Egyes biztosítók néhány szolgáltatást kizárnak a támogatásból
  10. A szövetség célja:
    • az orvosok és a nagyközönség figyelmének felhívása
    • azonos esélyeket biztosító kezelések és technikák biztosítása minden beteg számára
    • a hemokromatózis kutatásának támogatása

 

 

 

Ide kattintva a HBE Alapszabálya új ablakban jelenik meg. Olvasásához valamilyen PDF olvasó szükséges az Ön gépére telepítve.

Egyesületünk 2007. óta van bejegyezve. A 2015. november 27-i gyűlésünkön elfogadtuk az új PTK-nak megfelelő alapszabályt, melyet a Bíróság is elfogadott.
2018.11.23-án a tisztújítás miatt kellett az alapszabályt módosítanunk, ezt 2019.02.01-én jegyezték be. Ez az aktuális változat.

 

A szervezet adatvédelmi szabályzata (GDPR) itt olvasható, szintén PDF formátumban.

 

 

 

Tisztelt Leendő Tagtársunk!

 

Kérjük, jelentkezzen Ön is a Hemokromatózisos Betegek Egyesületébe!

Egyesületünk ORSZÁGOS egyesület, mindenhonnan örömmel látjuk a jelentkező tagokat, nem csak a Kútvölgyi úton gondozottakat tömörítjük! Lépjen közénk, segítsen, hogy minden érintettet elérjünk, hogy időben kerüljön kezelésre!

Ha Ön nem tudja/nem kívánja befizetni az évi ezer Ft tagdíjat, jelezze a megjegyzés rovatban, hogy külső érdeklődő. Ekkor is várjuk Önt közénk, mert célunk az információ terjesztése; minden hírlevelet megkap, részt vehet rendezvényeinken!

 

Belépési nyilatkozat

 Tagi jelentkezéskor az alábbi űrlap kitöltésével és elküldésével Ön elfogadja a HBE alapszabályát,

és vállalja, hogy befizeti az évi 1000 Ft tagdíjat. Az alapszabály ide kattintva olvasható. A tagdíj befizetését a taggyűlésen nyugta ellenében a titkárunknál megteheti, vagy átutalással az Egyesület

11702043-20003153 

számú számlájára; a közlemény rovatban kérjük az Ön nevét feltüntetni.

  
Form is missing