Készült: 2020. november 17.

Módosítás: 2020. november 18.

Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:

18263972-1-42

Készült: 2020. szeptember 10.

Módosítás: 2020. szeptember 29.

A járványhelyzet következtében korábbi székhelyünk, a Kútvölgyi úti Klinika márciusban viharos gyorsasággal át lett helyezve a 1088 Szentkirályi utca 46. szám alá. (https://semmelweis.hu/belgyogyaszat3/ )

Akkor a közgyűlést elnapoltuk. Most megkaptuk a székhelyhasználati engedélyt az új helyszínre, de a járvány miatt továbbra sem szeretnénk személyesen összehívni a tagokat. Ezért

online közgyűlést hívunk össze  2020. szeptember 28. hétfő 15:00 órára.
 

1. Az alapszabályunkat módosítani kell a székhely címének megváltozása miatt.
2. Az alapszabályba bele kell vennünk az online közgyűlés lehetőségét is.
3. 2019-es tevékenység beszámoló (Ábele Mária elnök)
4. 2019-es pénzügyi beszámoló (Mörtl Mária titkár)
5. 2020-as évre szóló tervek

A fenti pontokban szavaznunk is kell, mert a megszavazott alapszabályt és beszámolót szeptember 30-ig be kell küldenünk a bíróságra.

A közgyűlés gyors lebonyolítása érdekében kérjük, hogy a megadott időpontban jelentkezzen be. Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

Bővebben: Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án

Készült: 2016. október 26.

Módosítás: 2016. október 26.

EFAPH tagországok:

Készült: 2015. május 23.

Módosítás: 2020. november 17.

szja 1%

Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

Bővebben: 1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait

Készült: 2015. május 20.

Módosítás: 2016. március 24.

Az EFAPH az European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) rövidítése.  Az EFAPH oldala (angolul) olvasható. Egyesületünk tagja az EFAPH ernyőszervezetnek.

Az EFAPH magyar nyelvű kiadványa PDF formátumban a hemokromatózisról és a szervezetről szól. Ez egy olyan információs kiadvány, amelyből személyes találkozáskor tudunk adni nyomtatott példányt.

Az EFAPH Hemo News nevű kiadványai a Média/Hemo News menüben olvashatók. Rólunk is van szó bennük!

A HI a Haemochromatosis International nevű nemzetközi szervezet nevének rövidítése. A HI-t az EFAPH kezdeményezésére hozták létre. Tagjai az európai szervezetek képviseletében az EFAPH, Ausztrália, Brazília, USA, Kanada, és az európai tagok nagy része önállóan is: Magyarország, Anglia, Franciaország, Írország, Németország,  Norvégia, Olaszország és Portugália. A Haemochromatosis International honlapja a logora kattintva érhető el.

Az EFAPH, az európai szövetség által publikált 10 pont, amit a hemokromatózissal kapcsolatban fontosnak tartanak:

1. A  kelták vándorlása és a vikingek terjeszkedése okán Európában elterjedt genetikus betegség földrajzi szóródásának vizsgálata
2. A 6. kromoszómán megjelenő genetikai hiba (a HFE gén C282Y homozigóta mutációja) gyakorisága Európában 1:300 körüli (Írországban 1:80). Az egészséges heterozigóta mutáció gyakorisága 1:8 körüli!  A  mutációt hordozóknak hemokromatózisos megbetegedési gyakorisága nem ismert; azt gondolják, a homozigóták 30% lesz beteg.
3. A korai tünetek nem elég specifikusak: krónikus fáradékonyság, ízületi fájdalmak...
4. Kezelés nélkül: ponteciálisan halálos! A szövetekben folyamatosan felhalmozódó vas lassan a szervek károsodását okozza. Kései fázisban májzsugort, májrákot, szívelégtelenséget, cukorbetegséget, sokízületi gyulladást és hormonális rendellenességeket okoz.
5. A diagnózis egyszerű és nem igényel beavatkozást:
   • vérmintából: transzferrin szaturáció és ferritin mérése
   • vér vagy nyál mintából: genetikai vizsgálat
6. A kezelés: egyszerű és hatékony. A vérlebocsátások eleinte sűrűbben ismétlődnek, hogy a vasraktárakat normál szintre ürítsék, azután rendszeres, egész életen át tartó ismétlés, amelynek célja a normál vasszint fenntartása és a betegség kifejlődésének megakadályozása.
7. A megelőzés lehetséges és létfontosságú:
   • Az emberek  transzferrin és ferritin értékének vizsgálata fiatal korban
   • Családokban: genetikai vizsgálat és család-szűrés
8. A korai szűrés eredménye:
   • nem jelennek meg a megbetegedés tünetei
   • nem romlanak az életkilátások
   • nem okoz korai halálozást a májrák és a szívelégtelenség
   • az egészségügyi ellátó rendszer számára olcsóbb a megelőzés
9. A hemokromatózisos betegek problémái:
   • Az orvosi szakma alulbecsüli a betegség gyakoriságát
   • A nem-specifikus tüneteket félreértelmezik - késik a helyes diagnózis
   • A vérlebocsátás-terápia nem standardizált
   • A korrekt család-szűrés hiánya
   • Európában nagyon változó a vizsgálatok és a vérlebocsátások térítési díja
   • Egyes biztosítók néhány szolgáltatást kizárnak a támogatásból
10. A szövetség célja:
    • az orvosok és a nagyközönség figyelmének felhívása
    • azonos esélyeket biztosító kezelések és technikák biztosítása minden beteg számára
    • a hemokromatózis kutatásának támogatása

Készült: 2015. május 20.

Módosítás: 2020. július 05.

Ide kattintva a HBE Alapszabálya új ablakban jelenik meg. Olvasásához valamilyen PDF olvasó szükséges az Ön gépére telepítve.

Egyesületünk 2007. óta van bejegyezve. A 2015. november 27-i gyűlésünkön elfogadtuk az új PTK-nak megfelelő alapszabályt, melyet a Bíróság is elfogadott.
2018.11.23-án a tisztújítás miatt kellett az alapszabályt módosítanunk, ezt 2019.02.01-én jegyezték be. Ez az aktuális változat.

A szervezet adatvédelmi szabályzata (GDPR) itt olvasható, szintén PDF formátumban.

Készült: 2015. május 20.

Módosítás: 2017. december 29.

Tisztelt Leendő Tagtársunk!

Kérjük, jelentkezzen Ön is a Hemokromatózisos Betegek Egyesületébe!

Egyesületünk ORSZÁGOS egyesület, mindenhonnan örömmel látjuk a jelentkező tagokat, nem csak a Kútvölgyi úton gondozottakat tömörítjük! Lépjen közénk, segítsen, hogy minden érintettet elérjünk, hogy időben kerüljön kezelésre!

Ha Ön nem tudja/nem kívánja befizetni az évi ezer Ft tagdíjat, jelezze a megjegyzés rovatban, hogy külső érdeklődő. Ekkor is várjuk Önt közénk, mert célunk az információ terjesztése; minden hírlevelet megkap, részt vehet rendezvényeinken!

Készült: 2015. május 20.

Módosítás: 2020. november 17.