Kedves Tagtársunk!

 

Elindult a jövedelemadó-bevallás időszaka, kérjük, rendelkezzen Ön is egyesületünk javára az 1%-ról!

Kérjük minden kedves olvasónkat, jusson eszébe, hogy egyesületünk mennyire rászorul a befizetett adójának 1%-ára. Fontos kiemelni, hogy ezt a befizetett adóból utalja számunkra a NAV - nem pluszban kell fizetnie! Mindössze annyi dolga van, hogy kitölti a rendelkező nyilatkozatot, és beküldi a NAV-hoz. A bevallástól függetlenül, önálló borítékban is fel lehet adni, egészen május 20-ig, nem szükséges a bevallással egyidőben. További információt és kitöltött, nyomtatható rendelkező nyilatkozatot is talál oldalunkon. Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki minket 1% kedvezményzettnek jelölt, a kapott összeg felhasználásáról éves pénzügyi beszámolóinkban talál részleteket.

 

Június 10-én 15:00 órakor tartjuk a Hemokromatózis Napja rendezvényünket

Igazán érdekes és sok témát érintő előadásokra kerül sor:

Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyetemi docens - a hemokromatózisról, valamint az EIC kongresszusról,
Dr. Kovács Tibor neurológus, egyetemi docens - az Alzheimer kórról,
Dr. Tóth Tamás a SOTE I. belgyógyászati klinika munkatársa – a zsírmájról tart előadást,
- és további érdekes témákról esik szó!

Az egyesület logójának tervezője, Dr. Szilvási Anikó, az OVSz laboratóriumvezetője is eljön.

Készüljön az előadókhoz intézendő kérdéseivel, hozza el családtagjait, rokonait, ismerőseit! Szeretnénk minél nagyobb figyelmet irányítani a hemokromatózisra, hogy a lappangó betegek időben kezelésre kerüljenek, ne előrehaladott betegségi stádiumban gondoljanak erre az állapotra. Reméljük, ez a figyelemfelkeltő nap segít ebben. Segítsen ebben Ön is! A jelenléte támogatás!

 
Várjuk Önt és családját! A meghívó honlapunkon olvasható.
 
 

DiseaseMaps: Betegségek Térképei az interneten

 
A DiseaseMaps szerveződés egy civilek összefogásából alakult internetes közösség. Minden ritka vagy krónikus betegségnek, szindrómának és speciális állapotnak egy-egy térképet nyitnak. A hemokromatózisnak is van egy térképe. Ezen bárki bejelölheti magát, a térkép megfelelő nagyítása mellett - gyakorlatilag utca-házszám szintű pontossággal megadható - a saját pozícióját, megadhat egy bármilyen nevet (lehet álnév, lehet valódi, ki hogy szeretné), elmondhatja, mi volt a 3 legfontosabb dolog a betegsége kapcsán, mi segítette őt. Vannak egyesületek is (a HBE a 2. regisztrált egyesület volt...), Dr. Graca Porto a hemokromatózis nagykövete, portugál szaktekintély. Mindenki meghatározhatja, hogy lehet-e hozzá kapcsolatfelvétel céljából fordulni: ez sosem közvetlen kapcsolat, mindig a térkép alkalmazás küld egy érdeklődést, hogy valaki szeretne velünk kapcsolatot teremteni, MI szeretnénk-e ezt viszonozni. Csak ha igennel válaszolunk, jön létre kapcsolat bárkivel. Nem adják ki senkinek az adatokat.
A szerveződés nagy esélye, hogy egyrészt statisztikákat lehet belőle kihozni, kérdőíveket kitöltetni érintettekkel, és kapcsolatokat kialakítani; a betegektől tapasztalatokat lehet gyűjteni. Itt is lehet betegtörténetet írni, közzétenni, álnéven.
A DiseaseMaps jelenleg angolul, németül, spanyolul,... érhető el, magyarul nem. DE: már dolgozunk a magyar fordításon, tehát akinek ez problémát jelent, és az unokája sem tud segíteni, várjon nyugodtan, néhány héten belül magyarul is elérhető lesz az oldal. Jelezni fogjuk.
Kérjük, hogy regisztráljon Ön is a  diseasemaps.org internetes címen, a Hereditary haemochromatosis térképre. Ha Ön C282Y homozigóta, vagy compound heterozigóta, akkor a típusnál az egyéb (other) a megfelelő válasz.
És egy megjegyzés: várjuk mi is az Önök történetét, név nélkül, mások okulására!! Bármikor beküldheti, hogy honlapunkon megjelenjen!!
 

 

Egészségnap a MOM kultúrházban június 11-én 10:00-15:00

 

A tavaly már sikeres részvételünk alapján idén is meghívást kaptunk a XII. kerület egészségnapjára. Itt poszterünkkel, betegtájékoztatókkal és szóbeli tájékoztatással állunk az érdeklődő, egészségszűrésekre érkező emberek rendelkezésére. Tavaly több személy megkeresett bennünket, akiknek vélhetően fel nem ismert vastúltelítődése lehet. Ez a megjelenés épp a céljaink szerinti lehetőség: olyan emberek, akik törődnek magukkal, érdeklődve jönnek oda hozzánk. Ha az jut eszébe, hogy a szomszédnak vannak ilyen panaszai, és visz neki egy tájékoztatót, már megérte odamennünk.

Az a kérésünk, hogy ha Ön épp ráér június 11-én, akár csak 2 órára, jöjjön el önkéntesnek a standra. És közben akár még egy-két szűrővizsgálatra is benézhet, nem csak kerületi lakosokat fogadnak. Jöjjön el önkéntesnek, segítsen az egyesület munkájában! Erre az e-mailre válaszolva pl. tud jelentkezni önkéntesnek. Kérjük, írja meg, hogy a 10-15 óra közötti időben mikor tudna eljönni. Előre is köszönjük!

 
Üdvözlettel:

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
www.hemokromatozis.hu