Kedves Tagtársunk/Támogatónk!

 

Reméljük, már bejegyezte a  naptárába: következő taggyűlésünk és betegtalálkozónk időpontja 2016. november 25. 15:00 óra, helyszíne Kútvölgyi út 4., a klinika földszinti előadóterme.

A rendezvényen mód lesz csatlakozni Dr. Kovács Tibor Alzheimer-kórra vonatkozó kutatásához. Kérjük, akit érdekel, jöjjön el, és csatlakozzon!

A tervezett program:

  • Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke által felkért diétás nővér tart egy rövid diétás tanácsadást, tagtársaink készülhetnek kérdéseikkel.
  • Ha Dr. Várkonyi Judithoz van kérdésük, azt lehetőleg közöljék előre, írásban (emailben), hogy a doktornő a kérdésekre (is) építhesse előadását.
  • Dr. Kovács Tibor nem tud jelen lenni, de az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásába várja a jelentkezésünket. A taggyűlésen lesz mód a beleegyező nyilatkozatok kitöltésére.
  • Az egyesület vezetése beszámol az elmúlt időszakban történtekről:

    ─     A Hegyalja Napok keretében megrendezett két egészségnapon is részt vettünk.
    ─     Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által indított BETegszervezetek Akadémiája–BETA– az egészségvédelemmel, betegek jogaival, érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segíti. Egyesületünk képviselői is részt vesznek a BETA képzésein.
    ─     A BETA egy NEKEM SZÓL! című egészségértés díjat írt ki, melyre honlapunkkal, kiadványainkkal és rendezvényeinkkel mi is pályáztunk. A pályázat eredményhirdetése november 12-én lesz.
    ─     Tavasszal zajlott az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH, valamint a Haemochromatosis International közös gyűlése Innsbruckban. Beszámolunk az ott zajlott eseményekről.

    Természetesen további kérések és események még belekerülhetnek a programba.

 

Kupakgyűjtés

Egyesületünk a Rirosz részére gyűjt kupakokat a Kupakverseny 2016-ban. Flakonok műanyag kupakjait kell gyűjteni. Önállóan nincs esélyünk, de az ernyőszervezetünket tudjuk támogatni.

Kérjük tagjainkat, támogatóinkat, hogy lehetőleg a november 25-i taggyűlésünkön adják le a saját gyűjtésüket, hogy át tudjuk adni a Rirosznak (a gyűjtés határideje december 9.).

 

Határokon átnyúló betegellátás

Előző hírlevelünkben egy letölthető információs anyagot linkeltünk: http://www.activecitizenship.net/files/patients_rights/patients-rights-have-no-borders/leaflets/opuscolo_HU_web.pdf

Azóta nyomtatott példányokat is kaptunk ebből az információs anyagból, a betegtalálkozón Önök is kaphatnak belőle.

 

Mikrocenzus: részleges népszámlálás

A KSH október 1. és október 31. között részleges népszámlálást, mikrocenzust rendez. Ezt a november 8-ig tartó pót-összeírási szakasz követi – ekkor azonban már csak azokhoz mennek ki a KSH munkatársai, akikkel korábban felvették a kapcsolatot. A lakosság  10%-át keresik fel összeírás céljából. Az alap kérdőíven kívül lesznek olyan témájú kérdések, melyek kitöltése nem kötelező. Kérjük, hogy akit az egészségügyi kérdésekkel keresnek meg, feltétlenül vállalkozzon a kitöltésére, mert nagyon fontos, hogy láthatók legyenek a ritka betegséggel élők is.
A mikrocenzussal kapcsolatos részletesebb információ innen nyerhető:

http://www.ksh.hu/mikrocenzus2016/?lang=hu
https://www.facebook.com/mikrocenzus2016/.

Facebook oldalunkon is megtalálja a legfontosabb, legérdekesebb illetve legújabb híreket ezzel kapcsolatban is.

 

Kísérje figyelemmel honlapunkat, ha teheti, facebook oldalunkat is; a legfrissebb, bennünket érintő híreket ott megtalálja!


Üdvözlettel:

 

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

www.hemokromatozis.hu

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.