Kedves Olvasó !

Az idei nyár a kommunikáció nyara az egyesület életében:

  1.    Az MTV5 Mindentudás című tudományos magazinműsora felvételt készített Dr. Várkonyi Judittal a hemokromatózisról, és ezt a felvételt a szeptember 11-én, hétfőn 16:35-kor  kezdődő műsorban fogják levetíteni. Ha nem áll módjában a műsort megnézni, utólag online is megtekinthetők a műsorok; amint felteszik az internetre, a facebookon illetve a honlapunkon is elhelyezzük a címet, hogy meg lehessen nézni.
  2.      Egyesületünk az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületétől a BETA (Betegszervezetek Akadémiája) rendezvényein való aktív részvételért nagyszerű lehetőségeket kapott jutalmul:
     - Részt vehetünk a standunkkal a BETA október 6-án a Lurdy-házban az „Első Magyar Betegszervezeti Tudásbörze” rendezvényen. Itt egy 10 perces bemutatkozó előadásra is módunk nyílik, ahol Kurucz Virág dietetikus is támogat bennünket az előadásával. Kérjük, jelentkezzen az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen, ha el tudna jönni erre a rendezvényre, a standon szükségünk lenne önkéntesre: 9-től 15 óráig fog tartani a program, de természetesen részidőben is örülünk a segítségnek. Mivel előzetesen regisztrálni kell a résztvevőket, jó lenne mielőbb jeleznünk, kik jelennek meg a HBE színeiben.
     -  Riportot közölnek az egyesületről, a betegségről és egy betegtörténetet is közreadnak a hazipatika.com egészségügyi hírportálon, mely talán a legolvasottabb az egészségügyi portálok közül. Ez a riport már elkészült, de még nem jelent meg, jelezni fogjuk, ha olvasható és híresztelhető lesz.
  3.    Szabó Emese, a  hazipatika.com portál újságírója a Magyar Nemzet  részére is ír egészségügyi cikkeket, ahol a hónap témája a véradás volt. A hemokromatózis kezelése során keletkező vér kapcsán a felmerülő kérdéseknek megpróbált utánajárni, és egy igazán nagyszerű, elég hosszú és kimerítő cikket írt a helyzetről az augusztus 22-i lapszámban. Ennek a cikknek az online (jóval részletesebb) változata a https://mno.hu/belfold/tobb-sebbol-verzik-a-hazai-verellatas-2413085 címen olvasható. Nagy sikernek értékeljük, hogy épp egyik fő célkitűzésünket járja körbe alaposan, körültekintően gyűjtött elfogulatlan véleményeket, melyek a mi álláspontunkat igazolják.

A Rirosz Mentőöv  oldalának kezdeményezése, a "Hónap Ritkái" blog, melynek a hemokromatózis volt a nyitótémája, nagy látogatottságot hozott az oldalunkra is. Ennek a blognak köszönhetően talált ránk egy újabb érintett, ami máris nagy eredmény. A Facebook oldalunk is erősödik: 61 követője, 63 kedvelője van az oldalnak.

Nagy örömünkre szolgál, hogy ennyi csatornán foglalkoznak a hemokromatózissal: egyik célunk a betegség ismertté tétele, pontosan ilyen módokon érhető el. Köszönjük, ha Ön is támogat ebben minket! Minden apró segítség nagy és fontos eredményekhez vezet!

Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete