Kedves Olvasó !

Nagyon boldog új évet kívánunk, jó egészséget 2019-re!


Híreink:
2018. november 23-án lezajlott a vezetőségválasztás
         A közgyűlés határozatképes volt.  Köszönet a megjelenteknek!

Az egyesület új vezetőséget választott 2021. november 23-ig:

    Ábele Mária   - elnök
    Mörtl Mária    - titkár
    Csiki Károly   - elnökhelyettes

A rendezvényen előadott:

    Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyetemi docens - a hemokromatózisról, beszámolt a kezelt betegek genetikai sokféleségéről, szakmai tapasztalatairól. Várkonyi doktornő levetítette a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelőjétől kapott információs előadást is.
    Kurucz Virág dietetikus III. Belklinika – a hemokromatózis diétájáról, és megszívlelendő étrendi javaslatai mellé nagyszerű recepteket is hozott, melyek a honlapunkon olvashatók


 

A Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológiai szakrendelése kutatást indít hemokromatózisos betegek reumatológiai problémáival kapcsolatban

"A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel.

Hemokromatózisos betegek bejelentkezhetnek ebbe a vizsgálatba a 06-30/814-8115-ös telefonszámon csütörtökönként 11:00és 14:00 óra között.

részletes tájékoztató honlapunkon olvasható, kérjük, olvassa el.



Idén a Ritka Betegségek Világnapjának országos rendezvénye 2019. február 24-én, vasárnap lesz, 10:00-17:00 óráig, helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ (Szeged, Ady tér 10, 6722) . 
A csodás helyszínen a következő programokat tervezzük:

    Szakmai konferencia
    Betegszervezetek bemutatkozó standjai
    Egyéb kiállítók
    Poszterszekció
    Pszichológiai tanácsadás
    Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
    Fotó kiállítás
    Fejlesztő-játszó-tér
    Szórakoztató programok
    Tombola
    Sajtótájékoztató

Reményeink szerint lesz egy új programelem is, mellyel a fiatal kutatókat, hallgatókat, orvosokat kívánjuk megszólítani.
Kérjük, hogy Szeged környékén levő tagok, érdeklődők látogassák meg standunkat, vegyék fel velünk a kapcsolatot! Mindenkit nagy szeretettel várunk!
A rendezvényre lehet előre regisztrálni, de természetesen el lehet jönni regisztráció nélkül is; fontos a részvétel! Az előzetes regisztrációval a rendezvény értéke nő.



A Ritka Betegségek Világnapjára megjelenik a RITKÁK című könyv, melyben a magyarországi ritka betegséggel élők betegszervezetei

    egyrészt a betegségről,
    másrészt a szervezetükről

írhattak két A/5-ös oldalnyi információt.
Természetesen a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete is beadta az anyagát. Érdeklődve várjuk a könyv megjelenését, mely nemcsak nyomtatásban, hanem online is elérhető lesz, így megjelenés után mi is közzétehetjük.


Köszönjük, hogy támogatta egyesületünket!


2018-ban  egyesületünk megtisztelő mértékű támogatói hozzájárulást kapott, melyet ezúton is nagyon köszönünk.

Az adóból felajánlható 1%-os támogatás is magasabb volt, mint eddig bármikor. Nagyon köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk a különféle figyelemfelkeltő, információ-terjesztő munkáihoz megfelelő anyagi hátteret kapjon.

Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára!
Részletek a honlapunkon.
Ha kérdése van, az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen érdeklődjön, örömmel válaszolunk!

Adószámunk: 18263972-1-43
Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat
Bankszámla számunk: 11702043-20003153