Márciusi közgyűlés

Szeretettel meghívjuk Önt a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének következő közgyűlésére

2019. március 29-én, pénteken 15:00 órára

a Kútvölgyi Klinika (1125, Kútvölgyi út 4.) földszinti előadótermébe. Határozatképtelenség esetén a közgyűlést ugyanott, ugyanaznap 15:15-re ismételten összehívjuk, ez esetben a közgyűlés a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
A rendezvény programja:

  • Dr. Berényi Zsuzsanna Izabella a BIK reumatológusa az induló kutatásról
  • Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyetemi docens - a hemokromatózisról,
  • Kurucz Virág dietetikus III. Belklinika – a hemokromatózis diétájáról
  • Ábele Mária megnyitó, éves tevékenység beszámoló - szavazás
  • Mörtl Mária éves pénzügyi beszámoló – szavazás

Klinikai Vizsgálat

A Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológiai osztálya kutatást indít hemokromatózisos betegek reumatológiai problémáival kapcsolatban
"A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel.

Hemokromatózisos betegek bejelentkezhetnek ebbe a vizsgálatba a 06-30/814-8115-ös telefonszámon csütörtökönként 11:00 és 14:00 között.

A részletes tájékoztató honlapunkon olvasható, kérjük, olvassa el. A tájékoztató folyamatosan megújul az aktuális helyzetnek megfelelően!!

Kérjük, hogy az itt található kérdőívet töltse ki előre, a megfelelő adatokkal, és vigye magával az első vizsgálatra. Ha a kitöltés gondot okoz, kérjük, jelezze felénk!

A vizsgálatról Dr. Berényi Zsuzsanna Izabella beszél a közgyűlés elején, 15:00 órától


Február 23-24-én zajlottak a Ritka Betegségek Világnapi rendezvényei Pécsett és Szegeden. Egyesületünk - köszönet az önkénteseknek - mindkét rendezvényen képviseltette magát, igazán pozitív eredménnyel. Olvassa el beszámolónkat honlapunkon!


Köszönjük, hogy támogatta egyesületünket!


2018-ban  egyesületünk megtisztelő mértékű jótékony célú támogatást kapott, melyet ezúton is nagyon köszönünk.

Az adóból felajánlható 1%-os támogatás is magasabb volt, mint eddig bármikor. Nagyon köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk a különféle figyelemfelkeltő, információ-terjesztő munkáihoz megfelelő anyagi hátteret kapjon.

Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára! Részletek a honlapunkon.

Ha kérdése van, érdeklődjön, örömmel válaszolunk!

Adószámunk: 18263972-1-43

Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat

Bankszámla számunk: 11702043-20003153

 

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete tevékenységét és programjait támogatja a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. és a Nemzeti Együttműködési Alap .