Ritka Betegségek Világnapja

Szeretettel meghívjuk Önt a Ritka Betegségek Világnapi rendezvényre

       2020. február 29-én, szombaton, 10:00-17:00
        a Városligetbe, a Mezőgazdasági Múzeumba
        (1146. Budapest, Vajdahunyad sétány, Vajdahunyad vár)

A rendezvény programja itt olvasható: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2020
A megnyitón a Lumen Christi Gospel Kórus is fellép. A nap programjai:
      * Szakmai konferencia
      * Betegszervezetek bemutatkozó standjai (a HBE is köztük lesz!!)
      * Poszterszekció
      * Pszichológiai tanácsadás
      * Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
      * Fotó kiállítás
      * Fejlesztő-játszó-tér
      * Szórakoztató zenés-táncos programok
      * Rare-Marathon fiatal kutatók, hallgatók megszólítására

Várunk mindenkit nagy szeretettel! Ne felejtse el felkeresni standunkat!




Ritka Nap - Pécs

Évről-évre Pécs is megrendezi regionális Ritka Napját, melyen évek óta a HBE is megjelenik.
Idén is standdal és képviselőinkkel várjuk a Pécs környéki érdeklődőket.
Helyszín: Zsolnay Kulturális Negyed E78 Rendezvényterem,
7626 Pécs, Major u. 21.
időpont:   2020. február 29., szombat, 10:00-13:00



NEA pályázat: nyertünk!

Immár 3. éve adunk be pályázatot az egyesület működési költségeinek finanszírozására. A 2020. április 1 - 2021. március 31-ig terjedő időszakra 2019. októberében kellett pályázni. Most kaptuk az értesítést, hogy nyertes pályázatunkat 100%-ban támogatja a NEA, így az egyesület működése valamint a szükséges utazások (Pécsi Ritka nap, EFAPH közgyűlés) is finanszírozhatók. A kiadványaink pedig az 1%-ból befolyó összegből készülhetnek el.


Közeleg az adóbevallás időszaka!

2019-ben egyesületünk megtisztelő mértékű 221.722 Ft támogatást kapott Önöktől az adó 1%-ának felajánlásából, melyet ezúton is nagyon köszönünk.

Köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk figyelemfelkeltő, információ-terjesztő munkáihoz megfelelő anyagi hátteret kapjon.

Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára! Részletek a honlapunkon. (http://www.hemokromatozis.hu/index.php/egyesuelet/1-adomanyozas)

Ha kérdése van, az info kukac hemokromatozis.hu címen érdeklődjön, örömmel válaszolunk!
Adószámunk: 18263972-1-43
Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat 
Bankszámla számunk: 11702043-20003153



Márciusi közgyűlés


Szeretettel meghívjuk Önt a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének következő közgyűlésére

2020. március 27-én, pénteken 15:00 órára

a Kútvölgyi Klinika földszinti előadótermébe.

Határozatképtelenség esetén a közgyűlést ugyanott, ugyanaznap 15:15-re ismételten összehívjuk, ez esetben a közgyűlés a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
A közgyűlés programja még szervezés alatt van, de két napirendi pont biztos:
       * Ábele Mária éves tevékenység beszámoló
       * Mörtl Mária éves pénzügyi beszámoló
  * Dr. Várkonyi Judit kérdésekre válaszol

Már most jegyezze fel a dátumot a naptárába!

Ezt a hírlevelet megnyithatja eredeti formájában ezen a linken