A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE) a magyarországi betegcsoport képviselője, civil szervezet.  Az egyesület az  EFAPH (= European Federation of Associations of Pacients with Haemochromatosis: Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) magyarországi tagja. Csatlakoztunk a Haemochromatosis International szervezethez is, amelynek korábban csak közvetetten, az EFAPH által képviselt tagjai voltunk; 2015 december 8-án felvettek bennünket rendes tagnak. A HI-nek két kiváló kezdeményezés: a nemzetközi kezelési ajánlás, valamint a Hemokromatózis Világhét létrejötte is köszönhető.

Egyesületünk közvetlen tagja a Nemzeti Betegfórumnak (NBF) valamint a RiROSz-nak, a ritka betegek szervezetének. A BeMOSzban (Betegszevezetek Magyarországi Szövetsége) is képviselve vagyunk.

Ezek a szervezetek azért hasznosak, mert megosztjuk egymással a tapasztalatainkat, sokat tanulunk egymástól, a nemzetközi hemokromatózis szervezetek pedig ötleteket is tudnak adni, hogyan lehet elérni az érintett betegeket, hogyan lehet felhívni a figyelmet a betegségre, és hogyan lehet a családtagokkal is megértetni a szűrés fontosságát.

Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, hogy minél érthetőbb módon jusson el hozzájuk a betegségról szóló információ, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen, ezzel tud a legtöbbet tenni.

alt

Az egyesület talán legfontosabb célja és feladata, hogy megismertesse ezt az örökletes betegséget a nagyközönséggel - és a szakmával, hogy a betegséget felismerje a beteg és az orvosa, és ezáltal a betegség szövődményeinek kialakulását  megelőzzék, a betegséget kezeljék. Az Európai Betegszervezet, az EFAPH törekvése, hogy a vas és a vaskötő fehérje telítettség (transzferrin szaturáció) meghatározásának fontossága kapjon olyan elismertséget, mint a koleszterin, aminek a jelentősége közismertté vált az érrendszeri betegségek kialakulásában. Az indítvány már az Európai Unió illetékeseinek is asztalára került, Magyarországon mégis több háziorvos nem kérheti a vizsgálatot a társadalombiztosítás javára..

Fontos, hogy javuljanak a kezelés feltételei. 2017. októberéig legtöbb helyen nem tudták, mit is kezdjenek a lecsapolt vérrel, kárba veszik; ezzel szemben tudunk olyan országokról, ahol megfelelő feldolgozás után ezt a vért is fel tudják használni gyógyszerkészítésre, vérátömlesztésre. Dr. Várkonyi Judit az egyesület megalapítása óta foglalkozott ezzel a kérdéssel, többször hívtunk meg vendéget az Országos Vérellátó Szolgálattól. 2017-ben végül a sajtó nagyszerű hátszelével sikerült a 10 éves projekt: elfogadják a normál véradókkal azonos feltételek mellett a hemokromatózisosok vérét. Azaz, ha nincsenek szövődményei, melyek gyógyszeres kezelést igényelnek, illetve a kor és a nem szerinti gyakoriság az egészséges véradókéval azonos elbírálás alá esik. 60 éves korig, férfiak évente 5x, nők 4x lehetnek véradók. Nagy öröm ez számunkra, mert így amellett, hogy saját gyógyulásunk érdekében vért adunk, még másokon is tudunk vele segíteni!

 

A HBE évente kétszer tart betegtalálkozót, amelyeken minden érdeklődőt örömmel látunk!

A HBE találkozóin a megjelentek a betegséggel és annak kezelésével kapcsolatos új ismeretekről hallhatnak, diétás tanácsadással kiegészítve. Minden betegnek tanácsoljuk, hogy csatlakozzon a HBE-hez, értse meg a betegségét és a kezelés szükségességét, lehetőségeit, valamint a családjára vonatkozó nagyon fontos tudnivalókat.

2011 óta az EFAPH megrendezi a Hemokromatózis Figyelemfelkeltő Hetet, ennek alkalmából rendszeresen mi is Hemokromatózis Napja rendezvényt tartunk a Kútvölgyi út 4-ben. Tekintse meg a korábbi találkozókon készült képeket a címlapon, korábbi világnapi rendezvényeink összefoglalóit az Egyesület/Tudósítások a  HBE korábbi rendezvényeiről  menüben!

2018-tól a Haemochromatosis International szervezésében World Hemochromatosis Week: Hemokromatózis Világhét lett a korábbi EFAPH rendezvényből. Ezzel az európai EFAPH tagokon túl velünk együtt igyekszik felhívni a figyelmet erre a jól kezelhető, viszont kezelés nélkül súlyos betegségeket, korai halálozást okozó állapotra Ausztrália, Brazília, Kanada és az USA is. Reméljük, a nagyobb összefogás hatékonyabb fellépést eredményez. Mi is megtartjuk világheti rendezvényünket.

 

 Ha Ön az Egyesület tagja kíván lenni, kérjük,  töltse ki az egyesületi belépési nyilatkozatot.

A betegek tagdíjukkal (1000 Ft/év) hozzájárulnak egyesületünk, valamint az európai ernyőszervezetünk (EFAPH) fenntartásához.

Természetesen örömmel vesszük, ha támogatni kíván bennünket magánszemély, cég, bárki. A támogatásról az alábbiakban olvashat: http://www.hemokromatozis.hu/index.php/egyesuelet/1-adomanyozas.

Kérjük, hogy befizetett személyi jövedelemadójuk 1%-át ajánlják fel nekünk. Ehhez nyomtatható mellékletet, illetve az ügyfélkapus beküldéshez az adatokat örömmel megadjuk.