EFAPH tagországok:

Belgium

Hemochromatosis Belgian Association
HBA

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemochromatosis.be

Belgium

Haemochromatose Vereniging Vlaanderen HVV

www.haemochromatose.be


Egyesült Királyság

Haemochromatosis Society UK

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

www.haemochromatosis.org.uk


Franciaország

Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochomatose
FFAMH

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.ffamh.org


Írország

Irish Haemochromatosis Association
IHA

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.haemochromatosis-ir.com


Magyarország

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
HBE

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemokromatozis.hu


Németország

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
HVD

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.haemochromatose.de


Norvégia

Norsk Hemokromatose-
forbund
NHF

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemokromatose.no


Olaszország

Associazione per lo Studio dell’Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.emocromatosi.it


Portugália

Associaçao Portuguesa de Hemocromatose
AHP

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.aphemocromatose.org


Spanyolország

Asociación Española de Hemochromatosis
AEH

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
www.hemocromatosis.es

 

szja 1%

 

Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást. Kérjük, hogy ne hagyja "elveszni" ezt az összeget, ajánlja fel nekünk! Érdekes, hogy az adózók több, mint fele nem ajánlja fel az adója 1%-át, talán azért, mert félreértik a számítását. Ezért hangsúlyozzuk, hogy ez az 1% nem hozzáadódik az adóhoz, hanem a befizetett adó 1%-át továbbküldik a megjelölt civil szervezetnek.

Be lehet küldeni az 1%-ról szóló nyilatkozatot az adóbevallástól függetlenül is:

  • ha az adózónak van ügyfélkapu belépési kódja, akkor az 1%-ról rendelkező nyilatkozatot önállóan is be lehet küldeni az ügyfélprogramból, függeltenül attól, hogy ki és hogyan küldte be a bevallását (pl. a munkáltató adta be a bevallást). Az online felajánlási lehetőség elérhető a NAV oldaláról, a nyomtatványkitöltő programban, a 16EGYSZA nyomtatvány kitöltésével.
  • borítékban feladható az 1% rendelkező nyilatkozat az illetékes NAV igazgatósághoz, de bárhova is küldi, "házon belül" el fog jutni az Ön lakhelye szerinti illetékes helyre. Ehhez a nyilatkozathoz itt talál nyomtatható lapot, kitöltve egyesületünk adataival . A rendelkező nyilatkozatokat önállóan, egy lezárt, az Ön adóazonosító jelével ellátott borítékban, postán vagy személyesen, vagy elektronikus úton is eljuttathatja az adóhatósághoz. A rendelkezését formanyomtatvány felhasználása nélkül is megteheti. Azaz ha a bevallási nyomtatványa mellé egy zárt, a rendelkező magánszemély adóazonosító jelével ellátott (tízjegyű szám) borítékban elhelyezett rendelkező nyilatkozaton kíván rendelkezni, ezt a rendelkező nyilatkozatot megteheti egy üres írólapon is. Ezen az üres lapon elegendő a  civil kedvezményezett adószámát (18263972-1-43) feltüntetni.
  • Fontos! Ha Önnek február 20-ig kellett adóbevallást beadnia, akkor is május 20.-ig adhat be 1%-ról rendelkező nyilatkozatot!

Idén a NAV elkészíti a bevallásokat, és ha az megfelel az adózó szerint, akkor nem kell beküldenie semmit, automatikusan érvényessé válik, ha nem küld be mást május 20-ig az adózó. Ezzel sajnos az 1% felajánlás is el fog veszni sokak esetében, hiszen nem jut eszébe, hogy ezzel foglalkozzon.

Kérünk tisztelettel mindenkit, mégis tegye meg, hogy beküldi a fent felsorolt módok valamelyikét a rendelkező nyilatkozatát, hogy megkaphassuk az adójának 1%-át! Minden apró összeg számít, az a 100 ezer Ft körüli összeg sok kis felajánlásból jön össze minden évben. Köszönjük, ha megteszi, hogy beküldi a rendelkező nyilatkozatát a NAV-ba!

Ha további kérdése van, tegye fel azt a Kapcsolat ponton keresztül, szívesen válaszolunk!

Már 2013-ban is kaptunk 1% felajánlást, amit azonban az elnökváltozás bejegyzésének elhúzódása miatt nem tudott kiutalni a NAV. Viszont amint megvolt a jogerős végzés az elnök bejegyzéséről, 2 hét múlva megkaptuk a már elvesztettnek hitt pénzt, és 1 hónap múlva a 2014-es felajánlásokat is átutalták számlánkra. Nagyon köszönjük az ügyintézőnk figyelmét, jóindulatát és segítségét!

A támogatóinknak pedig a felajánlásokat köszönjük: 2013-ban 39.375 forintot kaptunk, 2014-ben 107.857 forintot, 2015-ben 104 680 forintot, 2016-ban 122 904 Forintot. A pénz felhasználásáról az éves beszámolókban pontos képet adunk.

 

2017-ben is kérjük Önöket, támogassanak minket adójuk 1%-ával, hogy folytathassuk ismeretterjesztő tevékenységünket, hogy a hemokromatózis génjét hordozó emberekből ne legyen súlyos hemokromatózissal küzdő beteg!

            Adószámunk: 18263972-1-43

            Bankszámla számunk: 11702043-20003153

            Nevünk: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

            Címünk: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.

           

 

      A korábbi évek pénzügyi beszámolói, illetve a kapott 1% felhasználásáról szóló beszámoló a kötelezettségeinknek megfelelően honlapunkon olvashatók.   

 

 

Ide kattintva a HBE Alapszabálya új ablakban jelenik meg. Olvasásához valamilyen PDF olvasó szükséges az Ön gépére telepítve.

Egyesületünk 2007. óta van bejegyezve. A 2015. november 27-i gyűlésünkön elfogadtuk az új PTK-nak megfelelő alapszabályt, melyet a Bíróság is elfogadott. Így ez a 2. alapszabályunk.

 

 

Az EFAPH az European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) rövidítése.  Az EFAPH oldala (angolul) olvasható. Egyesületünk tagja az EFAPH ernyőszervezetnek.

Az EFAPH magyar nyelvű kiadványa PDF formátumban a hemokromatózisról és a szervezetről szól. Ez egy olyan információs kiadvány, amelyből személyes találkozáskor tudunk adni nyomtatott példányt.

Az EFAPH Hemo News nevű kiadványai a Média/Hemo News menüben olvashatók. Rólunk is van szó bennük!

 

A HI a Haemochromatosis International nevű nemzetközi szervezet nevének rövidítése. A HI-t az EFAPH kezdeményezésére hozták létre. Tagjai az európai szervezetek képviseletében az EFAPH, Ausztrália, Brazília, USA, Kanada, és az európai tagok nagy része önállóan is: Magyarország, Anglia, Franciaország, Írország, Németország,  Norvégia, Olaszország és Portugália. A Haemochromatosis International honlapja a logora kattintva érhető el.

 

Az EFAPH, az európai szövetség által publikált 10 pont, amit a hemokromatózissal kapcsolatban fontosnak tartanak:

  1. A  kelták vándorlása és a vikingek terjeszkedése okán Európában elterjedt genetikus betegség földrajzi szóródásának vizsgálata
  2. A 6. kromoszómán megjelenő genetikai hiba (a HFE gén C282Y homozigóta mutációja) gyakorisága Európában 1:300 körüli (Írországban 1:80). Az egészséges heterozigóta mutáció gyakorisága 1:8 körüli!  A  mutációt hordozóknak hemokromatózisos megbetegedési gyakorisága nem ismert; azt gondolják, a homozigóták 30% lesz beteg.
  3. A korai tünetek nem elég specifikusak: krónikus fáradékonyság, ízületi fájdalmak...
  4. Kezelés nélkül: ponteciálisan halálos! A szövetekben folyamatosan felhalmozódó vas lassan a szervek károsodását okozza. Kései fázisban májzsugort, májrákot, szívelégtelenséget, cukorbetegséget, sokízületi gyulladást és hormonális rendellenességeket okoz.
  5. A diagnózis egyszerű és nem igényel beavatkozást:
  6. A kezelés: egyszerű és hatékony. A vérlebocsátások eleinte sűrűbben ismétlődnek, hogy a vasraktárakat normál szintre ürítsék, azután rendszeres, egész életen át tartó ismétlés, amelynek célja a normál vasszint fenntartása és a betegség kifejlődésének megakadályozása.
  7. A megelőzés lehetséges és létfontosságú:
    • Az emberek  transzferrin és ferritin értékének vizsgálata fiatal korban
    • Családokban: genetikai vizsgálat és család-szűrés
  8. A korai szűrés eredménye:
    • nem jelennek meg a megbetegedés tünetei
    • nem romlanak az életkilátások
    • nem okoz korai halálozást a májrák és a szívelégtelenség
    • az egészségügyi ellátó rendszer számára olcsóbb a megelőzés
  9. A hemokromatózisos betegek problémái:
    • Az orvosi szakma alulbecsüli a betegség gyakoriságát
    • A nem-specifikus tüneteket félreértelmezik - késik a helyes diagnózis
    • A vérlebocsátás-terápia nem standardizált
    • A korrekt család-szűrés hiánya
    • Európában nagyon változó a vizsgálatok és a vérlebocsátások térítési díja
    • Egyes biztosítók néhány szolgáltatást kizárnak a támogatásból
  10. A szövetség célja:
    • az orvosok és a nagyközönség figyelmének felhívása
    • azonos esélyeket biztosító kezelések és technikák biztosítása minden beteg számára
    • a hemokromatózis kutatásának támogatása

 

 

Tisztelt Leendő Tagtársunk!

 

Kérjük, jelentkezzen Ön is a Hemokromatózisos Betegek Egyesületébe!

Egyesületünk ORSZÁGOS egyesület, mindenhonnan örömmel látjuk a jelentkező tagokat, nem csak a Kútvölgyi úton gondozottakat tömörítjük! Lépjen közénk, segítsen, hogy minden érintettet elérjünk, hogy időben kerüljön kezelésre!

Ha Ön nem tudja/nem kívánja befizetni az évi ezer Ft tagdíjat, jelezze a megjegyzés rovatban, hogy külső érdeklődő. Ekkor is várjuk Önt közénk, mert célunk az információ terjesztése; minden hírlevelet megkap, részt vehet rendezvényeinken!

 

Belépési nyilatkozat

 Tagi jelentkezéskor az alábbi űrlap kitöltésével és elküldésével Ön elfogadja a HBE alapszabályát,

és vállalja, hogy befizeti az évi 1000 Ft tagdíjat. Az alapszabály ide kattintva olvasható. A tagdíj befizetését a taggyűlésen nyugta ellenében a titkárunknál megteheti, vagy átutalással az Egyesület

11702043-20003153 

számú számlájára; a közlemény rovatban kérjük az Ön nevét feltüntetni.

Required *

  
Form is missing