A 2016-os évben már hatodik alkalommal rendezik meg Európa-szerte a Hemokromatózis Napját, figyelemfelkeltő céllal. Magyarországon minden 200. ember lehet érintett ebben a betegségben, a mutációt minden 10. ember hordozza egyik génjében. Fontos, hogy az egyébként megmagyarázhatatlannak tűnő krónikus fáradtság, a túl korai ízületi panaszok, cukorbetegség, szívpanaszok és endokrin problémák esetén gondoljanak a vérképben a vasszint ellenőrzésére.

Immár hatodszor gyűltünk össze a Kútvölgyi kórház földszinti előadójában, hogy megünnepeljük a Hemokromatózis Napját. A kezdeményezés az európai ernyőszervezetünktől, az EFAPH-tól ered, először 2011-ben tartottunk figyelemfelkeltő napot.

Az egyesület elnöke, Ábele Mária megnyitójában elhangzott, hogy az európai szervezetek  egy része már megtartotta a figyelemfelkeltő rendezvényét: a francia szervezet egyhetes programsorozatot szervezett, de már egy hete le is zárult minden, tekintettel a foci bajnokságra... Az ír szervezet, amelyik azért különleges, mert náluk a legnagyobb a lakosságon belül a hemokromatózisban érintettek száma, szintén egy egész hetes sorozatot szervezett: 32 helyszínre kitelepültek (bevásárló központokba, kórházakba, vidéki városokba), valamint a véradók világnapjához csatlakozva maratonfutást, gyaloglást, félmaratont, sétát, mindenféle akciót szerveztek. Az írországi helyzet megítéléséhez hozzá tartozik, hogy náluk minden 83. ember homozigóta hemokromatózisos, minden 5. ember hordozza a mutációt. Nálunk ez így fest: minden 200-300. ember homozigóta, nagyjából minden 10. ember hordoz egy mutáns gént.

Érdekes még az angol világnap témája: a reumatikus panaszokra koncentrálnak, mivel az a tapasztalatuk, hogy a hemokromatózisos betegek nagy része 6-8 évvel a hemokromatózis diagnózisa előtt reumatológushoz fordul – leggyakrabban a boka és térd ízületi panaszokkal.

Bemutatásra került a legújabb, 4. Hemo-News-EU kiadvány, amelyben a legérdekesebb hír az volt, hogy Portugáliában a 14 éves gyerekeknek, akik genetikát tanulnak, a hemokromatózis öröklődési sémájával mutatják be a recesszív öröklődést. Emellett néhány mondattal magát a betegséget is leírják. Óriási lehetőség ez, hiszen ezzel a köztudatba lehet eljuttatni ezt a genetikai mutációt, és a betegség korai felismerésének fontosságát.
Rólunk is szó esik az utolsó oldalon levő rövid, színes hírekben, az egyesület vezetőségének újraválasztásáról és Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnökségéről tesznek említést. A hírújság oldalunkon is olvasható (angolul).

Egyesületünk önkénteseket kér, hogy egészségnapokon meg tudjon jelenni. Kinyomtattunk A3 méretű plakátokat, melyeket bárkinek örömmel átadunk, ha ki tudja tenni olyan helyen, ahol az emberek elolvassák. Háziorvosnál, patikában, munkahelyen, bárhol, ahol ezt engedélyezik. Köszönjük a Rirosznak is a terjesztésben való segítséget!

Bíztatunk mindenkit, hogy használja az egyesületi pólóját közösségi sporttevékenység közben, nagyon jó reklám!


 

 

 

 

 

Nagy örömünkre szolgált, hogy az egyesület logojának tervezője,
Dr. Szilvási Anikó megjelent a rendezvényen, néhány mondatban elmondta, hogyan is kerekedett ez a logo ilyen szellemes-kedves és egyszerű alakúra. Ezúton is nagyon köszönjük, hogy ezzel a logoval támogat minket!

 

Dr. Várkonyi Judit, tiszteletbeli elnökünk, többek kezelőorvosa, a vasanyagcseréről is tartott rövid előadást, hiszen több új érintett is megjelent a gyűlésen. Újra elmagyarázta, hogy a ferroportin fehérjék, melyek a lépben és a nyombélben a vas "áteresztő kapui", hepcidin hatására behúzódnak a sejt belsejébe, nem engednek át vasat a vérbe. Azonban a máj által termelt hepcidin hemokromatózisban rendszerint kevés, a ferroportin "nem zárul be": átengedi a vasat, ezért jut be a sok vas a vérbe. A sok vas sok helyen tud elraktározódni, ezért különféle következmény-betegséget okozhat. A cukorbetegség, májrák, szívizom-megbetegedés, ízületi elváltozások mellet gyakoriak a belső elválasztású mirigyek zavarai is, az endokrin betegségek. Érdekességként említette, hogy a kettes típusú cukorbetegség esetén megfigyelték, hogy csökken a hepcidin szint, ami számunkra azért rossz hír, mert ha a vas károsította a hasnyálmirigyet, akkor ez még tovább rontja az amúgy is alacsony hepcidin-szintet( a szegény embert az ág is húzza...)

 

A doktornő beszámolt arról, hogy a saját betegkörében 124 heterozigóta személy fordult meg. Nagyon megszívlelendő a heterozigóták számára, hogy ezek közül mindössze 26 nem beteg. Jellemzően az anyagcsere betegségek és a rosszindulatú elváltozások a leggyakoribbak. Kérjük a családtagokat, fogadják meg a tanácsot, és jelenjenek meg rendszeres ellenőrzéseken, igyekezzenek egészséges életmódot élni.

A tavasszal megrendezett European Iron Club konferencia anyagának összefoglalójából is kaptunk rövid híreket.

  • Megfigyelték, hogy a versenyszerűen sportolók között sok a heterozigóta, aminek oka lehet esetleg a többlet vas hatása, hogy több oxigént tud szállítani a vér, mert több vörösvértest gyártására képes a szervezet.
  • Ugyanakkor az agyba kerülő szabad vas károsítja az idegsejteket, ezzel többek között a Parkinson-kór kialakulásának veszélyét is jelzi. Ez a későbbi előadó Alzheimer-kórral kapcsolatos előadásához is kapcsolódik.
  • A hemokromatózist további gének is befolyásolhatják, amelyeket még nem tudunk pontosan azonosítani.
  • Érdekesség, hogy némely, rosszindulatú betegségek gyógyításakor használt (nem kemoterápiás) szer hatására több hepcidin keletkezik a májban.
  • A hemokromatózis jellemzésére bevezettek egy mutatót, a Vas Aviditási Indexet (IAI)= ferritin szint a diagnóziskor / életkor a diagnóziskor, amellyel megbecsülhető, milyen lesz a vérlebocsátás igény, vagyis a vasterhelésre hozzávetőleges prognózist szolgáltat.
  • Gyomorsav lekötő gyógyszerekkel csökkenthető a felszívódó vas mennyisége, és így a vérlebocsátások gyakorisága. Azonban ezt csak akkor javasolják, ha nem kezelhető a vastöbblet vérlebocsátásokkal.
  • Megemlítette még Dr. Várkonyi Judit, hogy a hemokromatózisosoktól levett vér felhasználhatósága téma volt az EIC kongresszusán is. Ezzel már mi is jó ideje foglalkozunk, és nem adtuk fel a reményt, hogy az így keletkező nagy mennyiségű vért a Vérellátó hajlandó lesz felhasználni, javítva ezzel a vérellátáson és a hemokromatózisosok stigmatizáltságán.

 

Két meghívott előadónk is volt idén. Elsőként Dr. Kovács Tibor neurológus tartott nekünk egy összefoglaló előadást az Alzheimer kórról. Az Alzheimer a demenciák egyike - a demenciában szenvedők 70%-a Alzheimer-kóros. A betegséget a tünetek alapján lehet azonosítani. Ezek a tünetek a következők: memória zavar, beszéd, cselekvés, felismerés, végrehajtás funkciók (más néven lebeny tünetek) zavara, melyek a mindennapokban jelentkező életviteli problémákat okoznak.

Gyakori kérdés, hogy ha nem tudok visszaemlékezni valamire, akkor az már Alzheimer-e. Természetesen csak arra kell emlékeznie az embernek, amire odafigyel. Az nem baj, ha nem figyeltünk, és úgy nem tudunk valamit feleleveníteni.

Jellemzően 65 éves kor fölött kezd el nőni a demenciával élők száma; ma Magyarországon 85 éves korban az emberek fele (!) demenciával küzd. A nők inkább érintettek, mint a férfiak. A tünetek kialakulása hosszú folyamat, általában 10-12 év alatt fejlődik ki a betegség. Az agyban fehérjék rostjai (amyloidok) jelennek meg, melyek vas jelenlétében kicsapódnak. Emiatt a vas kelátképzővel való kezelés jó hatású lehet, mert ki tudja vonni az agyi szövetekből a vasat.

A legfontosabb védőfaktorok az Alzheimer kialakulásával szemben:

  •      kis mennyiségű alkohol (ez hemokromatózisban nem megengedett)
  •      vérzsírszint csökkentése (sztatinok)
  •      vérnyomás karbantartása (vérnyomáscsökkentők)
  •      NSAID: a nem szteroid gyulladáscsökkentők, melyek a szív- és érrendszerre is jó hatással vannak
  •      iskola - statisztikák szerint minél többet tanulunk, annál kisebb az esélye az Alzheimer-kórnak. Tanulni sosem késő!
  •      fizikai aktivitás: a sportolás jó hatással van az agy működésére, az összpontosító képességre
  •      mediterrán diéta: ez mindhárom előadásban előkerült, mindenképp érdemes az étrendre is odafigyelni.

Egy közösen tervezett tanulmányhoz, etikai jóváhagyás után felkérik a hemokromatózisos betegeket, hogy vegyenek részt egy felmérésben, amely az Alzheimer-kórra utaló jeleket vizsgálná génszinten is, hogy a hemokromatózis mennyivel növeli meg a betegség kialakulásának valószínűségét.

 

Második meghívott előadónk Dr. Tóth Tamás  a SOTE I.sz belgyógyászati klinikájáról, hepatológus. Ő a nem alkoholos eredetű zsírmájról tartott előadást. Ennek az elváltozásnak is fokozott esélye van hemokromatózis esetében, ezért kértük fel, hogy beszéljen nekünk róla.

A zsírmáj a leggyakoribb krónikus májbetegség, melynek során a máj szövetében egyenletesen elosztva zsírt tartalmazó sejtek jelennek meg. Ilyen a tömött liba mája is. Gyulladásos betegség, legfontosabb okozói  a túlsúly és az inzulin rezisztencia. Együtt járhat a májgyulladások szokásos jelével, a sárgasággal. Általában kb. 10 év alatt alakul ki a visszafordíthatatlan elváltozás, a májrák belőle. Nagyjából a zsírmáj állapotból 1-3 ezrelék betegszik meg rosszindulatú májelváltozásban. Időben kezelve a zsírmáj rendezhető, gyógyítható!

A nem alkoholos eredetű zsírmáj diagnózisához ki kell zárni az egyéb májgyulladást (itt jegyezte meg Dr. Tóth Tamás, azt a fontos és örvendetes hírt, hogy a korábban halálosnak számító hepatitis C gyógyítása 2014-től megoldott!), az alkohol fogyasztás maximum heti 40g lehet ( ez a nem hemokromatózissal élőkre vonatkozik!), mert egyébként alkoholos eredetű a zsírmáj. A májszövet zsírral való telítettségének vizsgálatára korábban biopsziát alkalmaztak, manapság egyre több helyen elérhető a Fibroscan vizsgálat, amellyel nem kell megszúrni a pácienst.

A diagnosztizált betegeknél a legfontosabb az életmód-váltás, ez tud egyértelmű, tartós eredményt hozni.

  • Legfontosabb, hogy le tudjon fogyni a páciens,
  • fogyasszon sok zöldséget, gyümölcsöt,
  • kövesse a mediterrán diéta elveit,
  • valamint az, hogy mozogjon, sportoljon.
  • A koleszterin szintjét kordában kell tartani,
  • vércukrát szintén rendezni kell.

Javasolt is egy jó internetes oldalt, ahol használható és megszívlelendő táplálkozási tanácsokat olvashatunk:
http://szivderito.hu/hirek/etkezes/uj-taplalkozasi-ajanlast-adott-ki-a-dietetikusok-szovetsege

 

Nagyon tanulságos és jó kitekintő volt az idei Hemokromatózis Napja. Anélkül, hogy egyeztettek volna, mindegyik előadónk az egészséges életmódra, a "mediterrán diétára", és rendszeres mozgás fontosságára hívták fel a figyelmünket. Mindezt a régebbi tagjaink mind jól tudják, mert Törekyné Ilike, a nyugdíjba vonult dietetikus szakértőnk minden alkalommal felhívta rá a figyelmet, hogy hemokromatózisban semmit sem tilos enni, de mindent csak mértékkel fogyasszunk. A dohányzás és az alkohol rendszeres fogyasztása a betegség súlyosbodását okozzák. Vaspótlást, C-vitamint, Q10 vitamint, és mérték nélkül zöld teát ne fogyasszunk, mert ezektől megnő a felszívódó vas mennyisége. A rendszeres mozgás segít a szervezetnek a megfelelő állapot fenntartásában. Kérjük minden olvasónkat, tekintse ezeket a jótanácsokat elengedhetetlennek ahhoz, hogy egészségesen élhesse le az életét.

Köszönjük előadóinknak az érdekes és informatív előadásokat, a tagságnak és vendégeinknek pedig a megjelenést, amivel a nap súlyát növelték!