Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott.  Most jön egy dietetikus... smiley

Úgy tűnt, sokan érezhették így, mert szép számmal megjelent a betegcsoport.

Ábele Mária elnök a bevezető üdvözlések után rövid híradásban beszámolt a legutóbbi találkozásunk, a Hemokromatózis Napja óta eltelt időszak eseményeiről:

  • Két XII. kerületi egészségnapon is részt vettünk, és már a kerület keres bennünket, hogy menjünk, ami igazán jóleső  gesztus.
  • A Diabétesz Világnapon is megjelentünk a Rirosz standján; sok szakember kapott a tájékoztatónkból.
  • Szeptemberben megérkezett az 1% felajánlás: 122.904 Ft. Mindenkinek nagyon köszönjük a támogatást!
  • Októberben partnerséget kötöttünk a KSH-val a mikrocenzus kapcsán.
  • —Október 28 fontos dátum: Bejegyezték a tavaly novemberben elfogadott alapszabályunkat (2 hiánypótlást kértek).
  • —BETA előadások: a betegszervezetek vezetőit képzik, hogy segítsék a munkájukat; forrásteremtés - pályázatírás – kommunikáció – önkéntesség témák voltak eddig.
  • —Rólam szól! – egészségértés pályázat:Mi is beadtunk egy 9 oldalas pályázatot (köszönet Kamarás Gábor segítségéért), de nem nyertünk. Mégis jó, hogy megírtuk első pályázatunkat! A tevékenységünkhöz gratuláltak.

Az év végéhez közeledve néhány felhívás is elhangzott:

  • —Megérkezett az  1%, köszönjük!  Ne felejtsék el, jövőre is nekünk ajánlják fel; levélben feladható!!! Kérjék meg minden ismerősüket, hogy ajánlja fel az adó 1%-t! A honlapról is nyomtatható kitöltött lap. További infó a beküldés módjáról itt.
  • Kérjük, legkésőbb a Világnapon fizessék be az aktuális évi tagdíjat.
  • A Sokszínű Egészség Tudatosság könyvet márciusig internettel nem rendelkező tagtársunk vihette haza.

Február 25-én Debrecenben lesz a Ritka Betegségek Napja.

Keresünk Debrecenben:

  • —Helyi ismerőst, szakembert
  • —Önkéntest
  • —Esetleg hemokromatózisban érintettet
—Autóval visszük a cuccot és aki velünk tart, azt is (hó esetén vonattal mennénk)
Emailben jelentkezhet, hogy tudjuk, számíthatunk-e bárkire. Várjuk az ÖNKÉNTES jelentkezőket és a kapcsolatokat!

A közgyűlés egyhangúlag megszavazta, hogy az egyesület lépjen be önálló tagként a BEMOSZ-ba.

 

Mörtl Mária titkár beszámolt a 2016 április 10-11-én Innsbruckban lezajlott összevont EFAPH-HI ülésről.

A legújabb szakmai híreket Pierre Brissot professzor hozta:

–A különféle gyomorsav csökkentők és protonpumpa gátlók hatására kevesebb vas szívódik fel, kevesebb (1.3<>2.6) vérlebocsátásra van szükség  (klin. vizsgálat)  A. PPI-nek  nem kívánatos mellékhatásai lehetnek, különösen tartós alkalmazás esetén; csak kis adagban alkalmazzák, de csak akkor, ha nem lehet csapolni!
Az ülésünkön Várkonyi doktornő elmondta, hogy sok gondot okoz a PPI tartós szedése, nem javasolja.
–„Ujjlenyomatból ferritin”: gyors, könnyű, de drága (csapolás előtti gyors ellenőrzésre kiváló) készülék
Eritrocitaferezis: a plazmát visszaadják, csak a vörösvértesteket csapolják. Jobban tolerálható, nem csökken le olyan drasztikusan a vérplazma mennyisége. Drága, de kevesebb csapolás kell (1.9 <>3.3). 
Várkonyi doktornő elmondta, hogy ezt nálunk is megpróbálta elérni, de a készülék tulajdonosa, a Vérellátó jelezte, hogy kapacitás hiánya miatt csak válogatott esetekben van mód az alkalmazására; ebbe a hemokromatózisos betegek ellátása nem fér bele.
Hepcidin: termelődés serkentése vagy a hepcidint elnyomó anyagok gátlása. Kutatások folynak.
–Érdekesség:
•~ ie. 3343-3020 H63D női maradványok, illetve
•~ ie. 2025-1885 C282Y homozigóta férfi maradványok (első genetikai mutáns)
 

A Haemochromatosis International gyűlésén tavaly felvetődött, hogy hasznos lenne egy nemzetközi kezelési szabályzat - guideline. Időközben kiderült, hogy ez nem kivitelezhető a különböző országok különböző adottságai, szabályai, biztosítási rendszere, ... miatt. Ehelyett ajánlásokat, javaslatokat szeretnénk tenni háziorvosok, illetve a betegek részére.

Szempontok:

  • Rövid, könnyen olvasható - követhető
  • Fő probléma a normál szérum ferritin szint meghatározás (<120)
  • Nagy gond a magas transzferrin szaturáció érték: ha 75%<,  a transzferrinhez nem kötődő vas szabadon „rombol” a szövetekben (oxidatív stresszt okoz)
    Várkonyi doktornő hozzáfűzte, hogy jelenleg épp ennek a befolyásolása a legnehezebb; a vasraktárakat ki lehet üríteni a csapolásokkal, de a transzferrin szaturáció szintjét nem tudjuk hatékonyan befolyásolni.
  • A koleszterinhez, vércukorhoz hasonlóan ezeket is ideális intervallumban kell tartani
  • Háziorvosokat kell elérni, hogy felismerjék a szűrés fontosságát
    Itt jegyezte meg Várkonyi doktornő, mennyire örült a háziorvosi tanszék a konferenciájukra küldött anyagainknak. Szeretnénk jövőre is megismételni ezt az akciót...

Emerencia Teixeira kérdőívét mi is kitöltöttük, végül szép számban. A kérdőív kiértékelése lényegében azt hozta, amit eddig is tudtunk: sok GH beteget küldtek el a véradásról, akik korábban véradók voltak. Gyakori indok, amit mi is kaptunk Magyarországon: ha a véradónak a véradásból haszna származik, nem nevezik önkéntesnek. Persze mi meg azt mondjuk, hogy az a vér mindenképp leadásra kerül; döntsék el, hogy kiöntik-megsemmisítik, vagy inkább felhasználják, ha amúgy meg vérhiány van...

Dr. Barbara Butzeck ( EFAPH elnök) elmondta, hogy a kölni találkozó eredménye, hogy rheumatológusok  szakmai kapcsolatba lépve dolgoznak nemzetközi ajánláson, hogy a korai, indokolatlannak tűnő (jellemzően sarok!!) panaszokkal érkező betegeket ellenőrizzék
GH irányban.

 

Tiszteletbeli elnökünk,  Dr. Várkonyi Judit talált egy vállalkozó kedvű dietetikust, aki önkéntes munkában eljött és tanácsokat adott a hemokromatózis diétájával kapcsolatban. Nagy örömmel fogadtuk Kurucz Virág dietetikus előadását, aki a teljes előadás megjelentetéséhez hozzájárult. Kattintson ide az előadás megtekintéséhez!

A z előadás első fontos üzenete a kiegyensúlyozott étrend volt:

•Magas vastartalmú ételek (húsételek, belsőségek) kerülése
•Állati eredetű táplálékok: kb. a vas 20%-a, növények: a vas kb.1-5%-a szívódik fel
•Tenger gyümölcsei: nyers kagyló, rák, osztriga tilos! – Vibrio vulnificus
•Alkoholtilalom!
•Étrend-kiegészítők! (vas- és C-vitamin)
•‘komplettálás’: állati eredetű ételek: tejtermékek, tojás, húsok
•Kiegyensúlyozott, egészséges étrend

Ha a GH beteg ferritin szintje normalizálódott, nincs szükség vegetáriánus étkezésre, hiszen a szervezetnek szüksége van az állati eredetű ételekben megtalálható aminosavakra, vitaminokra.
Néhány érdekes mondat az előadásból:

  • Magas triglicerid szint mellett ajánlott a cukorbevitel csökkentése.
  • A kakaó is magas vastartalmú!
  • A kalcium gátolja a vas felszívódását - fogyasszunk tejet az étkezéshez (ne két étkezés között, mert addigra már felszívódott a vas)!
  • A zöld tea köti a nem hem (hem=állati eredetű) vasat, és így segíti a felszívódását. Ne fogyasszunk étkezéshez zöld teát.
  • A kurkuma a vassal kelátot képez, és így segít a vasnak a szervezetből való kiürítésében.

Kiváló receptajánlatokat, valamint friss vastartalom-táblázatokat is kaptunk! Mindezek az előadás anyagában olvashatók, és később az oldal anyagába is beépítjük.

Kérjük a tisztelt olvasót, ha valamelyik receptet elkészíti, fényképezze le az eredményt, és küldje be nekünk, hogy illusztrálva kerülhessen a receptjeink közé!

Nagyon köszönjük Kurucz Virágnak az előadást és a sok-sok kérdés megválaszolását! Reméljük, időnként újra el tud jönni, hogy újabb információkat osszon meg velünk.

Végezetül Várkonyi doktornő szólt még néhány szót a Dr. Kovács Tibor kezdeményezte Alzheimer-kutatásról. Aki beleegyezését adja, annak a genetikájában vizsgálnak - keresnek további jeleket, és Alzheimerre vonatkozó tesztet kell kitöltenie a Neurológiai Klinikán. Később veszik fel a kapcsolatot az érdeklődő betegekkel.

Néhány kérdés, javaslat érdekesség elhangzása után a pogácsa és beszélgetés zárta a közgyűlést.

Köszönettel vettük át a Rirosz számára gyűjtött kupakokat!

Legközelebb 2017. március végén találkozunk pénzügyi évet záró közgyűlésünkön.

Addig is jó pihenést, kellemes ünnepi készülődést, boldog ünnepeket és jó egészséget kívánunk mindenkinek!