2018 március 23-án megtartottuk tavaszi közgyűlésünket. A márciusi közgyűlés funkciója az, hogy az előző évre vonatkozó éves működési és pénzügyi beszámolót az egyesület tagsága elfogadja, az új évre vonatkozó tervekkel együtt. 

Ábele Mária elnök az egyesület tavalyi működéséről számolt be.
A beszámoló pdf formátumban elérhető itt.

Egy nagyon tartalmas évet tudunk magunk mögött, mivel 2017-ben nagyon értékes-fontos dolgok történtek az egyesület életében. Legfontosabb eredmény a hemokromatózisos betegek vérének elfogadása véradásra, de olyan sok minden történt, javasoljuk a beszámoló megtekintését.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mörtl Mária titkár a pénzügyekről számolt be. Pénzügyileg a helyzetünk stangnál, de további kiadvány-terveinkhez pályázatot kellett beadnunk; még nem ismert, hogy sikerül-e bármekkora összeget elnyerni. Köszönet a sok önkéntes munkáért, előadóink (orvos, dietetikus), könyvelőnk, jogászunk, honlap-szerkesztőnk, tisztségviselőink, és a standokon felügyelő tagtársaink, mindenki önkéntesként végzi a munkáját. Köszönet érte!
Köszönjük emellett a pénzügyi adományokat is: több tagtársunk fizet nagyobb összeget, mint ami a tagdíj (1000 Ft), ezt adományként könyveljük. És köszönjük az 1% felajánlásokat, ezek nélkül nem tudnánk működni.

Emellett kérjük tagjainkat, hogy aki még nem tette meg, lehetőleg április végéig fizesse be a tagdíjat utalással az OTP 11702043-20003153 számlára. Adományokat is ezen a számlán fogadunk. Kérjük, hogy befizetésnél jelölje meg, hogy kinek a (és nagyobb összeg esetén hány évi) tagdíját kell a befizetett összegből jóváírni.

 

 

 

 

 

 

 

 

Dr. Várkonyi Judit és Kurucz Virág kérdésekre válaszoltak, és Ábele Mária elmondta a tagságnak az EESZT működésével és az ORPHA kódok jelentőségével kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat.
A reumatológiai szakrendelés elérhetetlen telefonszámával kapcsolatban Dr. Várkonyi Judit felvette a kapcsolatot Dr. Fülöp Angélával, és átadta azok telefonszámát, akik panaszaikkal a rendelésen megjelennének. A reumatológiáról fel fogják hívni az érdeklődőket időpont-egyeztetés céljából.
Ezzel kapcsolatban az az elképzelés, hogy mindenkit, akinek nincsenek komolyabb panaszai, azokat is szeretnék egy állapotfelmérésre fogadni a szakrendelésen.
Kérjük, aki hajlandó elmenni az Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelésére, jelezze a honlapon vagy emailben, esetleg Várkonyi doktornőnél, és adja meg a telefonszámát. Fel fogják hívni időpont-egyeztetés céljából. Ez egy általános vizsgálat a hemokromatózisban érintettek reumatológiai állapotáról.

Különböző kérdések megvitatása után a személyes beszélgetések következtek. Örülünk, hogy többen jelezték, hogy szívesen segítenek, önkéntes munkát is vállalnak. Igénybe fogjuk venni :-)