efaph logo

2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.

Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint  tavaly!

Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:

 

  • Dr. Várkonyi Judit röviden áttekintette a betegség történetét és a jelenlegi helyzetet. A becslések szerint minden 200-300.  ember hemokromatózisos, ennél lényegesen kevesebb a diagnosztizált HH. Tehát van még bőven dolgunk! A betegség ismertségét szakmai körökben a doktornő és kollégái igyekeznek növelni, a HBE feladata az érintettek és a betegek figyelmének felkeltése, gyanújának ébresztése, hogy minél többen jussanak időben a kezeléshez. Kiemelte, hogy a heterozigóta családtagajainkra is vigyázni kell, az életviteli tanácsok számukra is megszívlelendőek, hogy ne alakuljon ki náluk a betegség.
  • Tudjuk, hogy régen is sokan haltak meg - főleg férfiak - idő előtt, szívbetegségben, májrákban, kezeletlen cukorbetegségben. Akinek a családtörténetében ilyen előfordult, gondoljon arra, hogy ellenőrizni kellene a vasszintjét! A hemokromatózis sokáig nem okoz panaszt, és sokan csak akkor jutnak megfelelő helyre, kezeléshez, amikor már visszafordíthatatlan károsodást szenvedtek a szöveteik. Ha azonban idejében megkezdik a vasfelesleg kiürítését a szervezetből, akkor a szövődmények megelőzhetők! Fontos információt hordozott az a statisztika, amelyben külföldi vizsgálatokról számolt be a doktornő: a HH-ban szenvedő betegek halálozási statisztikájában a két fő ok a rákos megbetegedés és a szív- és érrendszeri betegségek voltak. Tudjuk, hogy a hemokromatózis ezeket a betegségeket okozhatja, menjünk elébe, kezeljük idejében a HH-t! Megemlítette még, hogy a szakirodalomban a fekete tea és a vörösáfonya tumor elleni védőhatását sokan említik, ami a HH esetén igen jól jöhet.
  • Érdekes, hogy Írországban, Franciaországban, Észak-Európában a hemokromatózisos emberek rendszeresen vért adnak, ezzel mindenki jól jár: a vérellátónak van elég vér, a betegek pedig kezelik - kezeltetik és egyben óvják magukat. Szeretnénk mi is hasonló eredményt elérni!
  • Töreky Ilona dietetikus ismertette a megfelelő táplálkozásra vonatkozó ismereteket. Kérdésünkre elmondta, hogy azért nem szerepel a hal és a pulykahús a táblázatokban, mert elhanyagolható a vastartalmuk. Felhívta figyelmünket, hogy manapság divatos a gabonapelyheken kívül a kenyereket is vassal dúsítani. Emlékeztetett arra a régi jelzésre, melyben narancssárga körrel a cukorbetegek számára fogyasztható ételeket jelezték. Javasolta, hogy ehhez hasonló módon jelezni kellene a vassal dúsított ételeket is, hogy ne csak a bolhaméretű betűkből lehessen megtudni, hogy fogyasztható-e számunkra egy étel, vagy inkább kerülendő.
  • Külön beszélt még az alkohol kettős ártó hatásáról, ami miatt szigorúan tilos az alkohol fogyasztása HH esetén. A dohányfüstben levő vas belélegezve a tüdőben felszívódik, ami így szintén vasbevitelt jelent, emiatt a dohányzás is tilos. A kalcium vasfelszívódást blokkoló hatású, ezért a mérsékelt tejfogyasztás pozitív a hemokromatózisban.  A  "mindent mértékkel" elvről elmondta, hogy ezek az ismeretek nem jelentik azt, hogy nem szabad soha húst enni, de nyilván nem akármennyit. Összességében a követendő étkezési és életviteli tanácsok az egyébként is egészséges életmódot javasolják: sok zöldség, kevés csirke-, pulyka- és halhús, sok mozgás, alkohol- és dohányzási tilalom. Ehhez már csak a vas felszívódását gátló anyagok ismerete adandó hozzá, a vas felszívódását javító anyagok kerülésével egyetemben.
  • Dr. Kun Levente egyesületünk történetét foglalta össze: 2007-ben alakult a HBE. Mivel az egyesület olyannyira nonprofit, hogy egy "vasunk sincsen" wink; kellene egy számla, amelyre a jövőben pl. az évi szja 1%-át lehetne utalni. Mint kiderült, az egyesület megfelel az 1% fogadási feltételeknek, csak számlánk nincsen.
  • Mind az egyesület alapítását, mind a minden évi adóbevallást, sőt, ezeket az 1% fogadásáról szóló információk beszerzését  is jogász betegtársunk végzi, önkéntesként, ezennel óriási köszönetet szeretnénk neki mondani.
  • Honlapunk 2 hónapja indult újra, szintén egyesületi tag dolgozik rajta, önkéntesként.

 

Megkérjük a tagtársakat, hogy aki vállalkozna a pénztárosi feladatra, jelentkezzen: akár itt a honlapon, vagy a doktornőnél! Nagy szükség lenne a vállalására!

Pillanatnyilag az európai anyaszervezetnek, az EFAPH-nak sem tudjuk utalni az éves tagdíjat, mivel nincs számlánk, a Judy Rák alapítvány segít ki bennünket. Ezt a segítséget is köszönjük!

A találkozó végén készült csoportképünk a címlap alján látható - köszönet Dr. Kun Leventének.