Hemokromatózisos Betegek Találkozója

- A 2012. november 30-i találkozó egyik legfontosabb bejelentése az volt, hogy  végre számlát tudunk nyitni az egyesületnek: egyik betegtársunk 100 ezer Ft adományából már lesz pénzünk a számlakezelés díját is kifizetni. Adományozó betegtársunknak a pénzfelajánlást nagyon köszönjük!

A számla több kérdést, problémát megold. Egy technikai gond volt például, hogy számlánk nem lévén, az európai szervezetnek a tagdíjat a doktornő  készpénzben fizette be, amit nagyon nem szerettek. Így a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását. A tagok befizetéseit sem kell ezentúl két euróssal rendezni: 2013. március végétől tagjaink átutalással (is) rendezhetik a tagdíjukat. A részletekről a számlanyitáskor tudósítunk és kör-emailt is küldünk a tagságnak.

A számla azt a lehetőséget is megnyitja az egyesület előtt, hogy az adóból származó 1% felajánlásokat is fogadhatjuk.

Jogász végzettségű betegtársunk, aki eddig is minden jogi feladatot társadalmi munkában elvégzett az egyesületnél, ezt a kérdést is megvizsgálta, és nincs akadálya az 1%-os felajánlások fogadásának. Ezennel köszönjük tagtársunknak a folyamatos jogi támogatást!

Kérjük, hogy a tisztelt tagtársak kampányoljanak környezetükben, hogy minél több ismerősük támogassa egyesületünket adója 1%-ával. Az adatok időben fel fognak kerülni oldalunkra.

A számla és a pénzügyek megjelenése azt jelenti, hogy pénzügyeinket könyvelni kell, azaz könyvelési feladat keletkezett, amit meg kell oldanunk.

 A klinika könyvelője vállalja a könyvelést, amit ezennel nagyon megköszönünk neki!

- Júniusban, a  Hemokromatózis Világnap alkalmából rendezett találkozónk pozitív eredménnyel zárult. Eleve többen jelentek meg a tagtársak közül is, valamint a SOTE újságja is tudósított a találkozónkról. Sok internetes újság vette fel a fontos, egészségüggyel kapcsolatos hírei közé a világnapról szóló cikkét. Ezzel a fő célkitűzés teljesült is: legfontosabb feladatunk a betegség felismerésével, gyakoriságával és veszélyeivel, illetve a kezelés fontosságával kapcsolatos információ széles körökben való terjesztése.

- Várkonyi doktornő beszámolt a nyáron, Rennes-ben, Franciaországban lezajlott EFAPH találkozóról, melyen ő orvosként és betegképviselőként vett részt.  Nagyon kevesen válaszoltak a magyar betegek közül az internetes kérdőívre. (Szerintünk az oldalunk működése a jövőben sokat javít az ilyen problémákon is.)

Általános célként fogalmazódott meg, hogy a transzferrin szaturáció mérése a koleszterin-szűréshez hasonlóan ingyenes legyen. Ezzel sok beteg kiszűrhető lenne, miközben - akár a magas koleszterinszint esetén - egyértelmű jeleket, panaszokat nem tapasztal az érintett.

Visszatérő, megoldatlan kérdés a vérlebocsátások kezelése. Vannak országok, ahol a hemokromatózisos emberek vérét felhasználják; több országban, köztük Magyarországon is - a lebocsátott vér veszélyes anyagként kezelendő, és nemhogy nem hasznosítják, de drágán kell kezelni és megsemmisíteni. A vérlebocsátásért néhol a betegnek kell fizetnie.  Szerencsére Magyarországon a normalizálódott állapotú hemokromatózisos ember már mehet véradásra, ez a probléma már megoldott. De amikor a kezelés kezdetén kéthetente 3-400 ml vért vesznek le egy embertől, azzal továbbra is veszélyes anyagként kell bánni, miközben ez a sok vér feldolgozás után hasznosítható lenne. Itt még vannak feladataink.

- Dr. Kun Levente, a családorvosi tanszék képviselője elmondta, hogy az EÜ. minisztériumnak az a döntése, hogy a  hemokromatózis ritka betegségként kezelendő, pozitív megkülönböztetést jelent; ezáltal olyan programokon is elő lehet lépni a hemokromatózissal kapcsolatos ismeretek terjesztésével, mint pl. a háziorvosok számára szervezett pontszerző szintentartó tanfolyamok. Ez különösen fontos, mert ezáltal a háziorvosok is többet tudnak a betegség felismerésének mikéntjéről, valamint a kezelés fontosságáról. Manapság gyakran legyintenek a magas vasszintre.

- Töreky Ilona dietetikus ismertette a Betegoktatók versenyén elhangzott előadást, kiemelve, hogy az alkohol- és dohányzási tilalom mellett nagy a szerepe a rendszeres testmozgásnak, amely az immunrendszer egészséges működéséhez ad támogatást, emellett a lelki egyensúly megteremtésében is fontos szerepe van.

 

- Végül a honlapunkról is külön szó esett. Várkonyi doktornő elmondta, hogy az információ terjesztésének fontos része új honlapunk működése. Sok új beteg találta meg a klinikát; ráadásul nem csak a klasszikus hemokromatózisos betegek, hanem sok, ritka formát hordozó beteg is oldalunkat olvasva talált rá a szakrendelésre. Több olyan eset van, amikor a vizsgálatokat olasz együttműködő laboratóriumok végzik el, mert nálunk nincsenek meg az alkalmas eszközök ezen ritka formák vizsgálatára.

Ráadásul ma már a gyerekklinikákon gondozott gyerekeket is a SOTE-re küldik 16 éves koruk után, a szakrendelés híre  elterjedt.

Honlapunk minden szerkesztési munkáját egy betegtársunk végzi, egyben a honlappal kapcsolatos kiadásokat is felvállalta. Neki is nagyon köszönjük!

 

-A találkozó zárásaként a betegek röviden bemutatkoztak egymásnak. Sok érdekes történetet hallottunk, lényegében egyetlen társunk állapota nem rendeződött még, de nála is reméljük a pozitív folytatást. Nagyon jó, szinte családias hangulatban zárult ez a találkozó, egy dolgot sajnáltunk igazán: kevesen voltunk! Hamarosan közvélemény-kutatást fogunk végezni, az időponttal volt-e a baj, esetleg másik időpont alkalmasabb lenne-e.

 

Reméljük, következő találkozónkra több tagtársunk tud majd eljönni! Addig is mindenkinek jó egészséget kívánunk!