Hemokromatózisos Betegek Találkozója

2013. március 22.

Ez a találkozó kicsit furán kezdődött: az előadótermet, ahol találkozónkat tartani szoktuk, egy másik rendezvény foglalta. Így Dr. Várkonyi Judit a folyosón kezdte el a beszámolóját: egy poszter ismertetésével épp végzett, mikor felszabadult a terem.

A továbbiakban az egyesületről és régi-új ismeretekről esett szó.

Az egyesület számlája márciusban lett megnyitva,  az OTP vezeti.

Számlaszámunk:  11702043-20003153-00000000

Erről a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását az EFAPH felé. 

Kérjük tisztelt betegtársainkat, hogy ezentúl erre a számlára szíveskedjenek befizetni a az évi 2 €-nak megfelelő összegű tagdíjat. A befizetés természetesen forintban teljesítendő. Az utaláshoz szükséges adatok a címlapon és a baloldali legfelső modulban  (Várjuk az 1%-okat!) magtalálhatók.

A számlának köszönhetően az szja 1%-át fel lehet ajánlani az egyesületünk javára. Kérjük minden kedves olvasónkat, támogassa egyesületünket adójának 1%-ával. Kérjük tagtársainkat, hogy ismerőseik között terjesszék a hírünket, és kérjék, hogy ajánlják fel egyesületünknek adójuk 1%-át. Természetesen további támogatást is köszönettel fogadunk.

Adószámunk: 18263972-1-43

A pénzügyek könyvelését a klinika könyvelője felvállalta, de az adóbevallás készítését nem vállalja. Ezért kérjük a betegtársakat, hogy ha akad közöttünk könyvelő, aki vállalkozik az adóbevallás elkészítésének feladatára, jelentkezzen.

 

Dr. Várkonyi Judit a szépen felduzzadt létszámú  hallgatóság előtt arra hívta fel a figyelmet, hogy a hemokromatózist inkább állapotnak kellene minősíteni. A mutációt hordozók akkor lesznek betegek, mikor elérik az intenzív vasfelhasználó kor végét: ez férfiaknál a növekedés befejeztét jelenti, azaz 23 éves kort; nőknél pedig a 40-50 éves kort, egyénenként változóan. Ha tudunk az örökölt tulajdonságunkról és figyelünk a veszélyre, akkor időben lehet közbelépni és megelőzni a betegség kialakulását.

Nem csak a homozigóták, hanem a heterozigóta egyének is jobb, ha figyelnek az életvitelre, mert a heterozigóta szervezete is hajlamos a vas felhalmozására, különösen, ha alkohol, C vitamin, Q10, zöld tea fogyasztással tovább rontja a helyzetet.

Kevés családvizsgálat történt eddig, pedig a gyermekeink érdekében fel kell deríteni, ők mire számíthatnak egészségük alakulásában.

A kezdeti vérlebocsátások idején továbbra sem fogadja a vérellátó a hemokromatózisos betegek vérét. Pedig rengeteg vért "dobunk" ki így, amiből a vörösvértesteket hasznosítani lehetne. Mivel a vörösvértesteknek nincsen sejtmagja, nem lehet velük genetikai információt átvinni  a hemokromatózisos betegtől, oktalan a hibás gének továbbadásával kapcsolatos aggodalom.

A doktornő beszélt az aktuális kutatási irányokról is. Az egyik legígéretesebb kutatási téma a hepcidinnel, ezzel a májban termelődő hormonnal kapcsolatos, mely a vas anyagcsere fontos szabályozó anyaga. A bél nyálkahártyából a vérbe a vasat bejuttató anyag  - a ferroportin - receptorai leköthetők hepcidinnel, ezáltal nem tud vas kapcsolódni ezekhez a receptorokhoz, így nem történik meg  a vas felszívódása, ill. kevesebb szívódik fel.  Ez a kutatási irány azonban még nem kiforrott megoldás, hiszen  hepcidin a szervezetben zajló gyulladás következtében szaporodik fel,  azonban a szervezet nem terhelhető gyulladással annak érdekében, hogy több hepcidin keletkezzen, ezáltal kevesebb vas kerüljön a véráramba. Ezirányban további kutatások és eredmények kellenek.

Töreky Ilona az étrendi javaslatokkal foglalkozott. A konkrét javaslatok hamarosan a Diéta menüpontban lesznek olvashatók.

Érdekes volt tapasztalni, hogy mennyire foglalkoztatja a betegtársakat a megfelelő diéta ismerete. Mivel a helytelen táplálkozással sok vasat vihetünk be a szervezetbe, és mivel a kezeléseken túl a hemokromatózisos a diétával tudja támogatni szervezetét, ez teljesen érthető. Azonban diétával a kialakult hemokromatózis nem javítható, csak a további romlás enyhíthető. Nyilván egyéni helyzet értékelése után lehetne kimondani, kinek milyen mértékű diétát kell és érdemes betartania. Általánosságban igaz, hogy a kevés - és sosem vörös - hús, sok zöldség fogyasztása, a teljes kiőrlésű gabonák és a lúgos jellegű táplálkozás egyértelműen jó a hemokromatózisos személynek. Tehát az amúgy is előtérbe került egészséges életmód a megoldás: egészséges étkezés, megfelelő sportolás, az alkohol és a dohányzás teljes elhagyása. A hemokromatózisos ember tehát éljen egészségesen,  járjon el rendszeres ellenőrzésre, kezelésre.  Fontos azonban megjegyezni, hogy egy beállított ferritin-szintű hemokromatózisos személy nyugodtan megeheti az ünnepi menüt, akkor is, ha az húst tartalmaz; különleges alkalmakkor pedig koccintson egy pohár pezsgővel, ha épp az az esemény része. Nem kell a végletekig ragaszkodni a megkötésekhez, fontos, hogy jól érezze magát!

Végül a hemokromatózis ismertségének terjesztéséről beszélgetett a tásaság. Ez azért volt jó tapasztalat, mert úgy tűnik, a tagok szívesen tesznek annak érdekében, hogy mások, fel nem derített betegek halljanak a betegségről, annak kezelési lehetőségeiről.