2013. június 7-én tartottuk meg - már 3. alkalommal! - a Hemokromatózis Világnapi rendezvényünket.. Az egyesület tagjai igazán szép számban jelentek meg, öröm látni, hogy érzik: jelenlétük milyen fontos! Volt olyan tagunk, aki levélben jelezte, hogy sajnos az árvíz miatt hirtelen támadt teendői miatt nem tud eljönni. Sajnáljuk, hogy így alakult, és reméljük, sikeresen védekezett az árvíz ellen.

Idén nem csak az egyesületi tagok voltak többen, hanem sok meghívott vendégünk is eljött. 

Várkonyi doktornő bemutatta az egyesület új "arcát": Mészöly Kálmánt.

Hemokromatózis Világnap 2013

Várkonyi doktornő rövid, hemokromatózisról szóló előadását egy új, ígéretes anyag, a hepcidin ismertetésével bővítette. Jelenleg csak kelátképző gyógyszerek vannak a hemokromatózisos betegek kezelésére, amennyiben az illető nem tolerálja a vérlebocsátásokat. A hepcidin egy másfajta gyógymódot jelenthet majd, jelenleg azonban még nagyon kísérleti fázisban jár ez a fejlesztés.

Meghívott vendégünk, Dr. Nagy György, az Irgalmasrendi Kórház rheumatológusa néhány nagyon fontos, és közérdeklődésre számot tartó témát vázolt fel. A legtöbb jelenlevőt a hemokromatózisos betegek ízületi panaszairól szóló téma fogta meg; jelenleg nem tudjuk, hogyan gyorsul fel az ízületi kopás hemokromatózisban. Fontos azonban, hogy megfelelő gyógytornával, fizikoterápával kezeljék, és ha fájdalomcsillapításra van szükség, akkor feltétlen háziorvossal vagy szakorvossal beszéljük meg a gyógyszerelést. Első sorban a paracetamol hatóanyagú fájdalomcsillapítók jönnek szóba. Tudni kell azonban, hogy ezek maximális napi dózisát nem szabad túllépni. Amikor ez kevésnek bizonyul, sokan lépnek tovább az úgynevezett non-szteroid gyulladásgátlókhoz (NSAID). Azonban ezt nagyon körültekintően szabad csak alkalmazni, annak ellenére, hogy úton-útfélen reklámozzák őket; ugyanis komoly nemkívánatos hatásaik lehetnek. Növelik a gyomorfekély kockázatát, és szívinfarktus után, illetve szív-és érrendszeri rizikó esetén nem szabad szedni! Ilyenkor feltétlenül konzultálni kell a házi-ill. szakorvossal, és inkább a fájdalomcsillapítók egy újabb fokozatát kell bevetni. Mivel a hemokromatózis növeli a szív- és érrendszeri kockázatot, lehetőleg kerülni kell ezen nem-szteroid gyulladásgátlók szedését.

A betegek aktivitásából, kérdéseikből látszott, hogy - sajnos - a mozgásszervi fájdalmak valóban nagyon jellemzőek ebben a betegségben.

Dr. Andrikovics Hajnalka az Országos Vérellátó Szolgálat Molekuláris Genetikai Laboratóriumából kisebb történeti áttekintéssel kezdte, a hemokromatózis felismeréséről. Ugyan már a XIX. században felismerték a betegséget, de annak genetikus jellegére később jöttek rá. A XX. század hozta a genetikai ismeretek fejlődését, hemokromatózis genetikai igazolása a század végén történt meg.

 

 

Dr. Várkonyi Judit korábbi nemzetközi találkozókról számolt be nekünk.

Az EFAPH kibővült, amerikai, ausztrál és dél-afrikai tagokkal, így aztán már nem is nevezhető európai szervezetnek.

 

Nagy örömünkre szolgált, hogy az OVSZ képviseletében Dr. Kalász László elfogadta meghívásunkat, és eljött világnapi rendezvényünkre. Régi kérdés, hogy miért nem fogadja a vérellátó a hemokromatózisos betegek vérét.  A hemokromatózisos beteg kezelésének korai fázisában átlag 2 hetente 300-400 ml vért lebocsátanak, tehát rengeteg vért kótyavetyélünk el. Közben gyakori a vérhiány a vérellátónál. Európában több ország megoldotta, hogy ezt a hatalmas mennyiségű vért ne megsemmisíteni kelljen, hanem hasznosítsák. Szerintünk nem a hemokromatózisos betegek egészségesekhez viszonyított aránya számít, hanem az, hogy a véradóktól kapott vér mennyiségéhez mennyit tudna adni a sok hemokromatózisos. Ez egészen más arány!

Nagyon köszönjük, hogy Dr. Kalász László eljött, és elmondta az OVSZ álláspontját. Úgy gondoljuk, hogy a betegek érveinek  meghallgatása nagy előrelépés. Fontos, hogy ez egy fejlődő kapcsolat legyen, ne szembenállás.

 

Dr. Kun Levente, a háziorvosi tanszék képviselője, aki Dr. Várkonyi Judit mellett az egyesület képviseletét létja el, beszámolt róla, hogy megalakult a Nemzeti Betegfórum (NBF). Ez a fórum az egészségügy területén működő betegszervezeteket fogja össze, az eddig jelentkezett 194 szervezetet 15 csoportba sorolva. A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete is tagja a fórumnak, amely egy 30 tagú Választmányt hozott létre a 15 csoport képviselőiből; itt az anyagcsere-betegségek csoportjából delegálva egyesületünk is a Választmány tagja lett. Ez a Választmány a betegfórum vezető testülete.

Ábele Mária, egyesületünk tagja, honlapunk önkéntes szerkesztője beszámolt róla, hogy hogyan alakult a honlap látogatottsága. Egy éve indult új honlapunk, azóta egyre többen látogatják. Ennek a rendelésen is érezhető a hatása: sok új hemokromatózisos beteg jelentkezik a szakrendelésen, sőt a ritka formák hordozói közül is többen találtak rá a szakellátásra. Ezzel a legfontosabb célok egy részét elértük. Legnépszerűbbek a betegséget leíró alapvető cikkek, az orvos válaszol üzenőfal, és a dietetikai információkat tartalmazó részek. Az egyesület tagjai nem használják elég bátran az oldalt, reméljük, ez változni fog a jövőben.

A találkozó zárásaként kivonultunk a bejárat előtt felállított paravánhoz, hogy csoportkép készülhessen csapatunkról - sajnos, többen ezt már nem várták meg. Pedig ezután következett a kötetlen beszélgetés és a büfé!  Mindegyik nagyon kellemes volt: egyrészt a betegek egymással, a meghívott vendégekkel még sok fontos dolgot megbeszéltek. Pl. sok érdekes tapasztalatról számolt be a Hospice Alapítvány képviselője, hogyan sikerült a teljes ismeretlenségből eljutniuk a mai, általános ismertség állapotába. Másrészt a büfé fantasztikus volt: a Novartis képviselője pogácsákkal, tiszteletbeli tagunk, Bédi Gyuláné pedig többféle süteménnyel, pogácsával mindenféle finomsággal lepett meg bennünket. Nagyon köszönjük nagylelkű fáradozását!