Hemokromatózis kezelése

A hemokromatózis kezelése nagyrészt az időszakonkénti vérlebocsátásokból áll, amellyel a szervezetben felhalmozódott vas mennyiségét csökkentik. A vérlebocsátás mindössze annyiban különbözik egy véradástól, hogy itt a lecsapolt vér nem lesz hasznosítva ( ha a donor egyébként megfelel a szokásos véradás feltételeinek, akkor az OVSZ befogadja a hemokromatózisban érintettek vérét, részletek a cikk végén). A lebocsátott vér pótlására a szervezet a vasraktárakból szabadít fel vasat a hemoglobin termeléséhez. Ezzel lehet a szervekben elraktározott vas mennyiségét csökkenteni. A túl sok elraktározott vas idővel szöveti károsodást idézhet elő. A károsodott szövetek legtöbbször nem regenerálódnak, ezért fontos az időben elkezdett kezelés. Ez férfiaknál rendszerint hamarabb válik szükségessé, mint nőknél. A kezelőorvos megállapítja a vérlebocsátások gyakoriságát és esetenkénti mennyiségét.

Az első alkalmakkor (bevezető kezelés) hetente-kéthetente történik vérlebocsátás, egészen addig, míg a vasterhelődés megszűnik, a szérum ferritin szintje a normál tartományba esik.

A második fázisban (fenntartó kezelés) a vérlebocsátásokra egyre ritkábban kerül sor: havonta, majd félévente, a vasterhelődés visszatértének megelőzésére.

Az orvosi kutatások jelenleg azt vizsgálják, milyen gyógyszerek alkalmazásával lehetne a vérlebocsátásokat kiváltani, vagy annak alternatíváját adni. Léteznek gyógyszeres megoldások manapság is, azonban ezek csak akkor jönnek szóba, ha a vérlebocsátásokkal nem lehet eredményt elérni. A gyógyszer a vérben levő vasat olyan formára (keláttá) alakítja, amely kiürül a szervezetből.

A hemokromatózis terápiájának fontos tényezője a vasszegény étrend és a szigorú alkoholtilalom. Mivel a növényi eredetű táplálékból a vastartalom  1-5%-a tud csak felszívódni, a sok zöldséget, gyümölcsöt tartalmazó étrend az ideális, de a vasban gazdag belsőségek és vörös húsok fogyasztását mindenképp ajánlatos erősen korlátozni, különösen amiatt, hogy az állati eredetű táplálék vastartalma 20%-ban szívódik fel!

Hasznos lehet a vas felszívódását gátló ételeknek (anyagoknak) étrendbe foglalása is, ilyenek például a koffein és a tea csersavtartalma.Természetesen ezek az anyagok is csak mértékkel alkalmasak, mert túlzott fogyasztásuk egyéb problémákat okozhat.

Kerülendő a túlzott C-vitamin fogyasztás, és a Coenzym Q10 fogyasztása sem ajánlott. Figyelni kell az összetett vitaminok és táplálékkiegészítők összetételére: gyakran tartalmaznak hozzáadott vasat, ezeket a készítményeket a hemokromatózisos betegnek kerülni kell! Tekintse meg az étrendi javaslatok, receptek és a táblázatok  menüpontokat, fontos tudnivalókhoz juthat! Fontos, hogy a diéta nem tudja a vasfelesleget eltávolítani a szervezetből, nem helyettesítheti a vérlebocsátásokat. Viszont segíthet az újbóli feltöltődés késleltetésében.

A Haemochromatosis International kezdeményezésére, összefogásban megszületett egy

nemzetközi kezelési javaslat,

melyet közérthető módon fogalmaztak meg, hogy az egészségügyben kevésbé jártas érintettek is megértsék. Az ajánlás célja, hogy mindenki megértse, mit is kell tenni, hogy megszabaduljon a vasfeleslegtől; megnyugodjon, hogy megfelelően kezelik, és értse a történések szerepét. Ez az ajánlás angolul íródott, és megjelent a Hepatology International c. szaklapban.
Dr. Várkonyi Judit szakmai vezetésével lefordítottuk magyarra,  a fordítás itt olvasható:

Az Országos Vérellátó Szolgálat elfogadja a hemokromatózisos betegek vérét. 

Az OVSZ 2017 augusztusától fogadja a véradónak alkalmas hemokromatózisos pácienseket, az egészségesekkel azonos feltételekkel: férfiak 5x, nők 4x adhatnak vért évente.  Ennek köszönhetően sokan tudják az aktuális kezelést véradással helyettesíteni. Egyik tagtársunk elmondása szerint időpontot, de még helyet (kezelő széket) is tud előre foglalni, sorban állnia sosem kell, nagyon kedvesek a vérellátóban, nagyon jó ott vért adni.

Egyik érdeklődőnk Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, ezért megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot (https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok), hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként. Nagyon fontos a válaszuk:

“Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán.

Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik.

Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák

(például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór).
dr. Jenei Béla  szakmai kommunikációs felelős”

Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

Ha bizonytalan benne, fogadják-e Önt véradónak, kérdezze meg az OVSZ telefonján, vagy emailben.

Sok sikert, előre is köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására, és emellett ő maga is gyógyul!!