18 éves korom óta alkalmi, később készenléti véradó voltam. Évente 4-5 alkalommal adtam vért.

25 éves koromtól hasi fájdalmak, puffadás, széklet problémák miatt vizsgáltak. Negatív széklet-leoltások, némi máj megnagyobbodás és lézió, enyhén emelkedett GPT, negatív irrigoszkópia. „Csak beképzelem a tüneteimet.” Köszi…

28 évesen még mindig megvannak a panaszaim. Helyettesítő körzetiorvos gyomor-röntgenre küld. „Negatív a felvétel, de ha már ott vagyok és az orvos ráírta a beutalóra, hogy a köldöktől jobbra is fáj, igyak még egy kis kását, és megnézzük a vékonybeleket is.” Háromnegyed órás küzdelem az asztalon, mire a golfütőhöz hasonló botokkal sikerül a hasamat nyomkodva feltöltődésre bírni a vékonybelet. Egy 10 és egy 20 cm-es szakaszon M. Crohn-nak vagy Yersiniasis-nak megfelelő kép. Kórház, tükrözés, M.Crohn. Nincs több véradás.

34 évesen kicsit emelkedett cukor GOT és GGT, 2.5xGPT, felső határon a szérumvas. A lábfejeimen és a bokáimon világos vörösesbarna foltok jelentek meg, melyek mozaikszerűen egybefolynak. Nem fáj, nem viszket, csak esztétikai probléma. Akinek mutatom, nem tudja mi lehet.

38 évesen Crohn miatti kórházi státuszfelvételen a fiatal orvos szerint olyan a lábam, mint akinek trombózisa volt. Hát nem volt. Orvosi könyveket böngészve felmerült, hogy esetleg haemocromatosis. Ferritin 565, genetikai vizsgálat szerint HFE C282Y heterozigóta, HFE H63D heterozigóta, HFE S65C normál. A C282Y és H63D pontmutációkra nézve kettős heterozigóta, mely elősegítheti a haemocromatosis kialakulását. Mivel úgy tűnt a Crohn-om jóindulatúan viselkedik, visszakértem magam véradónak, ezzel a probléma megoldódott.

Az ötödik alkalommal mégsem volt szerencsém. A magas hemoglobin szintem nem tetszik a doktornőnek. Mikor tudatosult benne, hogy a haemo mellett még Crohn-om is van, végérvényesen kizárt a véradók közül.

A BM kórházban vettek kezelésbe. Rendszeresen csapolásokkal a ferritinem 200 körüli volt.

43 évesen orvos és intézmény nélkül maradtam. Új orvosom nem csapoltatott, helyette Desferal  infúziókat kaptam, alkalmanként 5 napon át fél óra. A vérvétellel és az orvos előtti megjelenéssel 7 nap, ráadásul kész küzdelem időpontot szerezni. A ferritin szintem nem hogy csökkent, hanem lassan emelkedett. 500-as szintnél az orvos közölte, hogy nem szükséges kezelést kapnom. 400-nál igen, 500-nál nem? Három év után elfogyott a bizalom.

Várkonyi Tanárnőről már régebben hallottam, meg a gyermekeim szűrése miatt is Őt ajánlották. Túl vagyok az első viziten, csapolással és laborral két óra alatt! Mindenki kedves és figyelmes.

 

46 éves HFE C282Y heterozigóta, HFE H63D heterozigóta férfi