Nyomtatás

 

18 éves korom óta alkalmi, később készenléti véradó voltam. Évente 4-5 alkalommal adtam vért.

25 éves koromtól hasi fájdalmak, puffadás, széklet problémák miatt vizsgáltak. Negatív széklet-leoltások, némi máj megnagyobbodás és lézió, enyhén emelkedett GPT, negatív irrigoszkópia. „Csak beképzelem a tüneteimet.” Köszi…

28 évesen még mindig megvannak a panaszaim. Helyettesítő körzetiorvos gyomor-röntgenre küld. „Negatív a felvétel, de ha már ott vagyok és az orvos ráírta a beutalóra, hogy a köldöktől jobbra is fáj, igyak még egy kis kását, és megnézzük a vékonybeleket is.” Háromnegyed órás küzdelem az asztalon, mire a golfütőhöz hasonló botokkal sikerül a hasamat nyomkodva feltöltődésre bírni a vékonybelet. Egy 10 és egy 20 cm-es szakaszon M. Crohn-nak vagy Yersiniasis-nak megfelelő kép. Kórház, tükrözés, M.Crohn. Nincs több véradás.

34 évesen kicsit emelkedett cukor GOT és GGT, 2.5xGPT, felső határon a szérumvas. A lábfejeimen és a bokáimon világos vörösesbarna foltok jelentek meg, melyek mozaikszerűen egybefolynak. Nem fáj, nem viszket, csak esztétikai probléma. Akinek mutatom, nem tudja mi lehet.

38 évesen Crohn miatti kórházi státuszfelvételen a fiatal orvos szerint olyan a lábam, mint akinek trombózisa volt. Hát nem volt. Orvosi könyveket böngészve felmerült, hogy esetleg haemocromatosis. Ferritin 565, genetikai vizsgálat szerint HFE C282Y heterozigóta, HFE H63D heterozigóta, HFE S65C normál. A C282Y és H63D pontmutációkra nézve kettős heterozigóta, mely elősegítheti a haemocromatosis kialakulását. Mivel úgy tűnt a Crohn-om jóindulatúan viselkedik, visszakértem magam véradónak, ezzel a probléma megoldódott.

Az ötödik alkalommal mégsem volt szerencsém. A magas hemoglobin szintem nem tetszik a doktornőnek. Mikor tudatosult benne, hogy a haemo mellett még Crohn-om is van, végérvényesen kizárt a véradók közül.

A BM kórházban vettek kezelésbe. Rendszeresen csapolásokkal a ferritinem 200 körüli volt.

43 évesen orvos és intézmény nélkül maradtam. Új orvosom nem csapoltatott, helyette Desferal  infúziókat kaptam, alkalmanként 5 napon át fél óra. A vérvétellel és az orvos előtti megjelenéssel 7 nap, ráadásul kész küzdelem időpontot szerezni. A ferritin szintem nem hogy csökkent, hanem lassan emelkedett. 500-as szintnél az orvos közölte, hogy nem szükséges kezelést kapnom. 400-nál igen, 500-nál nem? Három év után elfogyott a bizalom.

Várkonyi Tanárnőről már régebben hallottam, meg a gyermekeim szűrése miatt is Őt ajánlották. Túl vagyok az első viziten, csapolással és laborral két óra alatt! Mindenki kedves és figyelmes.

 

46 éves HFE C282Y heterozigóta, HFE H63D heterozigóta férfi

Tájékoztatjuk, hogy oldalunk sütiket (cookie-kat) használ. Szolgáltatásaink igénybevételével Ön beleegyezik a sütik használatába.