Nyomtatás

 

2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

Megnyitó

 

Barbara Butzeck, aki maga is súlyos vastúlterhelődéssel küzd, közel 10 éve vezeti a szervezetet. Egészsége és munkája egyre nehezebbé teszik számára, hogy a német szervezetbeli munka mellett az európai szervezet elnöki tisztét is ellássa. Már a tavalyi közgyűlésen jelezte, hogy a következő 2 éves ciklus lejártával nem tudja tovább vállalni a feladatot. A szervezet titkára hasonló bejelentést tett, Dr. Francoise Courtois szintén le kíván mondani a következő tisztújító közgyűlésen. Mivel mindketten nagyon összetett feladatot látnak el, sok helyen képviselik a szervezetet, a hemokromatózis ügyét, ezért az tűnik egy járható megoldásnak, ha a feladatok egy részét megpróbáljuk felosztani, hogy a saját, otthoni szervezet vezetése mellett ne kelljen megoldhatatlanul nagy feladatokat felvállalni. Nagyon át kell gondolni a jövőt, okosan szervezni a dolgainkat, hogy továbbra is olyan nagyszerű eredményeink legyenek, mint voltak idáig.


Működési beszámoló


Dr. Françoise Courtoise az elmúlt év eseményeinek beszámolójában a EURORDISszal ( a ritka betegszervezetek európai ernyőszervezete) való közös munkákról, az Európai Referencia Hálózatokról (EU Reference Network, ERN), a hozzájuk kapcsolódó, a hemokromatózist lefedő EuroBloodNet működéséről, a velük való tárgyalásokról számolt be.

Fontos még a HARI (Haemochromatosis Arthropathy Research Initiative ) projekt, melynek Magyarországról Dr. Nagy György, az Irgalmasrendi Kórház rheumatológusa is tagja, és melynek köszönhetően az Irgalmasrendi Kórház várja a hemokromatózisos betegek jelentkezését az egész országból. A hemokromatózisos betegek 75-80 %-a küzd reumatológiai problémákkal, és jelenleg úgy tűnik, ezt még a gondos kezelés sem tudja teljesen kivédeni. Nagyon fontos tehát ez a projekt, reméljük, segítséget nyújt az ízületi panaszokkal küzdő hemokromatózisos betegeknek is.

 

Pénzügyi beszámoló


Dag Erling Stakvik, a szervezet pénzügyi felelőse beszámolt róla, hogy a meglevő tőke a következő évben elfogy, további források után kell néznie a vezetőségnek.

 

Szakmai beszámoló


Prof. Graça Porto a szervezet tudományos szakértői csoportjának vezetője az előző napokban zajlott EIC konferencia eredményeiről számolt be, melynek néhány, a hemokromatózisról szóló előadását mi is meghallgattuk.  Prof. Domenico Girelli  még be nem jelentett eredményekről adott elő. Dr. John Ryan az Oxfordi Egyetem reumatológusa, valamint Dr. Stefanie Finzel az Erlangeni Egyetemről a reumatológiai kutató projekt lehetőségeiről beszéltek. Eredményeik publikáció előtt állnak.
A NON_HFE regiszter fejleményeiről Dr. Heinz Zöller, az Inssbrucki EGyetem szakértője számolt be.


Új tagszervezetek


Ketil Toska, a Norvég Hemokromatózis Szervezet elnöke arról számolt be, hogy a Svéd Hemokromatózis Szervezettel előrehaladott tárgyalásokat folytatnak a csatlakozásuk érdekében. Hasonlóan a vallon Holland Szervezettel is tárgyalások folynak, valamint Románia is remélhetőleg hamarosan létrehoz egy hemokromatózisos szervezetet.


Tagszervezetek beszámolói


Három fontos eredményről számoltak be a tagszervezetek.

Brigitte Pineau a francia FFAMH szervezet elnöke a korábbi években nagy sikerrel zárult Yveline projekt folytatásáról számolt be, melynek keretében háziorvosokhoz juttatnak el információs anyagot, és vizsgálják a környező laboratóriumokban tapasztalt transzferrin szaturációs, ferritin vizsgálatok számának változását, aminek a több felismert és időben kezelésbe vett hemokromatózisos a következménye. Óriási munka, hatalmas eredményekkel.

Ábele Mária, a HBE elnöke a tavalyi évben elért mérföldkő értékű véradási lehetőségről számolt be a jelenlevőknek, kiemelve, hogy a bejelentés kapcsán nagyon hatásos média-visszhangot is sikerült elérni, emelve ezzel a hemokromatózis, a vastúltelítődés fogalmának ismertségét. Sok gratulációt kaptunk a többiektől!

David Head, az angol szervezet képviselője bemutatta legújabb, az egészséges étkezés szabályait ismertető füzetüket. Fontos, hogy néhány nagyon egyszerű szabállyal próbálják támogatni az önmaguk érdekében az étkezésükre figyelni kívánó hemokromatózisos betegeket. A vas felszívódását javító, ezért kerülendő, valamint a felszívódást gátló, ezért kiegyensúlyozott módon emelt mennyiségben fogyasztandó ételek listáit is tartalmazza, nagy segítséget nyújtva ezzel a tanácstalan betegeknek.


Hemokromatózis Világhét


A Haemochromatosis International hosszú egyeztetési fáradozásainak eredményeképpen idén világszerte egyszerre, június első teljes hetében tartjuk a Hemokromatózis Világhetét. Ennek okán közös logo és szlogen kidolgozását határoztuk el. Az angol szervezet képviselője vállalta, hogy kidolgoztat egy alkalmas logot, amit a tagszervezetek is véleményeznek. Ez a munka már el is kezdődött, hatalmas forgalmat generált a logó tervezet.

Tájékoztatjuk, hogy oldalunk sütiket (cookie-kat) használ. Szolgáltatásaink igénybevételével Ön beleegyezik a sütik használatába.