Február 29. a Ritka Betegségek Világnapja. Mivel ez csak szökőévekben lenne megtartható, ezért minden évben február utolsó hétvégéjén rendezzük meg a világnapi programokat.

Idén az országos rendezvényt február 24-én, vasárnap tartottuk Szegeden a József Attila Tanulmányi és Információs Központ épületében. A nagyszabású rendezvénynek szakmai konferencia, Ritka Szépségek kiállítás, Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotókiállítás, Ifjú szakemberek a Ritkákért workshop, játszóház, a tagszervezetek kiállítása és szórakoztató műsor volt a programján. Nehéz volt választani, hova menjen a látogató a sokrétű programok közepette.

Egyesületünk standjával és két képviselővel vett részt a rendezvényen, és nagyon örültünk, hogy egy szegedi betegtárs is felkereste a standot, sok-sok kérdéssel; emellett egy genetikus látogatónk is volt, akivel a genetikai vizsgálatokról tudtunk beszélni. A hemokromatózis ritka ill. nagyon ritka változatainak genetikai kimutatása még nem zökkenőmentes, emiatt nagyon örültünk a genetikai laboratórium munkatársának.

Gyönyörű, igazán színvonalas grafikai munkákat láttunk a Ritka szépségek kiállításon, szívet melengető fotókat a fotókiállításon. Volt Teddy-Maci kórház, néhány orvostanhallgató is jött érdeklődni a standokhoz. Mindezek ellenére úgy gondoljuk, hogy kevés látogatója volt a rendezvénynek.

Évek óta Pécs is megrendezi a Ritka Betegségek Napját. Idén az egyesület elnökhelyettese és egy helyi tagunk képviselte az egyesületet. A pécsi rendezvény óriási erőssége, hogy az akkreditált Ritka Betegségek képzést választó hallgatók eljönnek a standokhoz, így az érintett betegektől személyesen kaphatnak információt. Idén a helyi televízió is megjelent a rendezvényen, és a mi standunk előtt készítették el a felvételüket, Melegh Béla professzorral valamint Csiki Károly elnökhelyettesünkkel.