Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.

Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.

Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.

Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.

Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42

Hívtuk tagjainkat, vegyenek részt néhány online rendezvényen:

Beszámoltunk róla, hogy az Innovatív Gyógyszergyártók (AIPM) új kezdeményezése, az ABEP (AIPM és Betegszervezetek Együttműködési Platformja) útjára indult, és egyesületünk jelezte részvételi szándékát.

Tervekről beszéltünk:

  • A 2021-es Ritka Világnap eseményei online szerveződnek, februárban küldjük a konkrét linkeket.

  • A korábbi, diagnózisra és kezelésre vonatkozó kérdőívhez hasonlóan szeretnénk egy tagságra és tevékenységre vonatkozó kérdőívet összeállítani és kiküldeni tagjainknak, meg szeretnénk tudni, mi az, ami a tagokat az egyesületbe hozza és mit várnak tőlünk a jövőben. Ez a kérdőív a jövő év elején fog megjelenni, hírlevélben, honlapon és facebookon is fogjuk jelezni.

 

Elmondtuk az egyik kérdezőnk esetét, hogy néhány szedett gyógyszer miatt bizonytalan, hogy adhat-e vért. Megkérdeztük a a Vérellátót, és informáltak, hogy nem a gyógyszer, hanem bizonyos betegségek jelentenek kizáró okot. Javasoljuk, hogy ha nem biztos benne, adhat-e vért, kérdezze meg az OVSZ-t telefonon vagy emailben, nagyon segítőkészek!

A véradás egy nagyon jó alternatívája a kórházi csapolásnak. Két tagunk mondta el személyes tapasztalatát (élményét!), hogy interneten előre tudnak időpontot választani, az egész rendszer természetesen nagyon steril, hiszen a vért ellenőrzött módon szabad csak kezelni. A járvány miatt ez még erősebbé vált: még tollat is mindenki kap újat, amelyet hazavihet, mert nem adják más kezébe. Határozottan pozitív élmény volt a véradás. Nagyon kedvesek és nagyon örülnek minden véradónak, hiszen a vér egy adomány nekik, és sajnos nagyon alacsonyak a készlet-szintek minden vércsoport típusból, nagy szükség van most a véradókra.

Bemutattuk az egyesület legújabb ajándékát, melyet, reméljük, 2021 nyarán, a Hemokromatózis Világhéten személyesen vehet át minden (tagdíjat befizető) tagunk.

Ez egy műanyag lapka, melyet a bevásárló kosárba a pénzérme helyett lehet bedugni (és mindjárt ki is lehet húzni…), és rajta van az egyesület logoja, a szlogenje és honlapunk címe.

 

 

Várkonyi doktornő nagyon sok érdekességet és fontos információt osztott meg velünk.

Az egyik, hogy sokan a járvány miatt szeretnének C-vitamint szedni. A doktornő azt javasolja, max. 2 hétig szedjünk, és szüneteket mindenképp iktassunk be. Sokkal fontosabb, hogy sok zöldséget (nyers hagymát!), gyümölcsöt fogyasszunk, ezek mellett C-vitaminra nincs szükség. Viszont a D-vitaminnak inkább fontos a szerepe: a téli hónapokban egyébként is hiányzik a szervezetből, a járvány elleni védekezésre is javasolják, tehát szedjünk D-vitamint.

Az ambulancia folyamatosan működik: nyár óta újra heti 2 rendelés van (kedd, csütörtök), és jönnek is aggódó új betegek folyamatosan.

Doktornő szerint akkor ne menjünk csapolásra, ha tartunk tőle, hogy megfertőződhetünk, mert egyéb rizikócsoportba tartozunk. Maga a csapolás inkább immun erősítő, úgyhogy megint csak a véradásra buzdítunk mindenkit.

Doktornő 2 hemokromatózisos páciensről tud, akik elkapták a koronavírust: a gondozott HH nem jelent fokozott veszélyeztetettséget.

Beszéltünk a családvizsgálatról. Volt tagtársunk, akinek kicsi gyerekei okán a párja jött el genetikai vizsgálatra, hogy kiderülhessen, a gyerekek mit örökölhettek. Egyértelmű lett a gyerekek genetikája: mivel az egyik szülő C282Y homozigóta, másikuk H63D homozigóta, a gyerekek csakis compound heterozigóták lehetnek, tehát figyelniük kell a felnőttkori vasszintjükre. Javasoljuk, hogy a családvizsgálatról senki se feledkezzen meg, ha neki nem hisz a rokonság, akkor az egyesület rokonoknak írt levelét javasoljuk, nyomják a kezükbe, hátha az eredményesebb a meggyőzésben.

 

A doktornő elmondta, hogy a szakrendelésre érkező betegek egészen másképp érkeznek mostanában. Korábban a beteg egy állapottal jelentkezett, és ki kellett deríteni, mi lehet az állapot kialakulásának az oka, pl. egy vírusos májgyulladás, vagy alkohol, vagy genetikai eredetű, pl. hemokromatózis.

A betegek újabban jellemzően két módon jelentkeznek:

  1. a háziorvos által letesztelve, konkrét iránydiagnózissal jönnek

  2. internetes kutakodás után maguk szervezte laborokkal, gyakran genetikai lelettel.

Ezek a betegek rendszerint jól tájékozottak, tudják, hogy pl. a C-vitamint hanyagolni kell, igazából ismerik a betegség lényegét és a kezelési módot: tanácsadásra, illetve kezelésre jelentkeznek.

A háziorvosok és a betegek ilyen szintű tájékozottsága egyértelműen a doktornő televíziós-rádiós szerepléseinek, ismeretterjesztő előadásainak, és az általunk végzett ismeretterjesztő munkának (honlap, facebook, egészség-napok, ritka-napok, kiadvány háziorvosi konferenciára, BETA előadás, házipatika-cikk, …) az eredménye. Nagyon büszkék lehetünk, mert néhány éves munkával óriási haladást érhettünk el azon cél irányába, hogy a hemokromatózis időben felismerve és kezelve ne okozzon korai súlyos megbetegedést, főleg ne korai halálozást, az érintett teljes életet élhessen.

Ezzel a zárszóval kívánunk kellemes ünnepeket, mindenki vigyázzon magára!