Nyomtatás

 

 

Február 22-én a Ritka Betegségek Világnapját a Városligetben, a Mezőgazdasági Múzeumban tartották meg a RIROSZ szervezésében. Mivel a hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták, mi is kaptunk meghívót a rendezvényre.

Dr. Pesti Imre kormánymegbízott elmondta, hogy jelenleg Magyarországon 6-8000 ritka betegség (orphan disease)fordul elő. Laikusok számára a ritka betegség úgy fogalmazható meg: ide tartoznak a ritkán előforduló, a veleszületett, és a genetikai hibából adódó betegségek, s mivel előfordulási gyakoriságuk alacsony, emiatt sem a diagnosztizálásuk nem egyszerű, sem a kezelésük. Gyakran nehéz megtalálni a megfelelő szakellátást. 2013-ban kidolgozták a ritka betegségek kezelésének Nemzeti Tervét, ami ezt a helyzetet hivatott javítani-rendezni. A rendezvény kerekasztal beszélgetése sok érdekes információval is szolgált. Ezek a hírek a betegek és a kezelőorvosok helyzetét is érintették. Pl. megtudtuk, hogy létezik egy Ritka Betegségek Központja, amelybe a Semmelweis Egyetem és 17 intézet kapcsolódott be. Ha itt ellátást keresve egy beteg tüneteit beküldi pl. a háziorvos, mindig akad egy ellátó, aki a tünetek és leletek alapján a beteg ellátását fel tudja vállalni (leggyakrabban a gyermekklinikák).

Legtöbb esetben a gyógyszerelésük nehezen megoldható: a relatíve kevés beteg miatt az ilyen gyógyszerek kutatása-fejlesztése nem térül meg a szokásos módon, tehát a gyógyszer árában benne van a fejlesztés ára. Ezért nagyon-nagyon drága szerekről van szó, melyeket rendszerint egyedi engedéllyel szereznek be az érintetteknek. Évről-évre egyre több „árva” gyógyszer kerül forgalomba, ami reményt ad a ritka betegeknek.

Egyetlen ritka betegség van, melynek kezelésére ún. guideline (kezelési terv, szabályok) létezik, ez a cisztás fibrózis. Jó  hír, hogy megjelent egy új gyógyszer, amely gyógyítja a a cisztás fibrózist (a legtöbb ritka betegség nem gyógyítható, csak befolyásolható, ill a tünetek kezelhetők). Ez a gyógyszer az USA-ban már forgalomban van, az EU-ban befogadás alatt áll.

A többi ritka betegségre új kezelési protokollt dolgoznak ki, ezeket a Nemzeti Betegfórum megkapja véleményezésre. Egyesületünk, a HBE, a Nemzeti Betegfórum tagja, tehát remélhetőleg a hemokromatózis kezelési protokoll-tervezete eljut hozzánk, véleményezhetjük. Elhangzott, hogy érdemes megismerni a külföldi, bevált protokollokat is!

A világnapi rendezvény párhuzamosan több programot is kínált a látogatóknak. Az előadóteremben egész napos konferencia zajlott, laikus számára is érdekes előadásokkal, beszélgetésekkel. A galérián kiállítás volt, a ritka és genetikai betegséggel élők szervezetei mutatkoztak be, poszterekkel, szórólapokkal, személyes beszélgetésekkel. A galéria egy részén pedig a ritka betegséggel élők művészeti alkotásaiból készült kiállítás volt látható.

A világnapi rendezvényre jelent meg a Fehér Holló című újság, a RIROSZ gondozásában megjelenő periodika. A lap tartalma online is elérhető a feherhollo.rirosz.hu oldalon.

A szabadban is volt rendezvény: 11:30-kor indult a séta a ritka betegekért a Városligetben. Ez egy 1,7 km-es közös sétát jelentett. A múzeum földszinti aulájában pedig egész nap egymást érték a szórakoztató programok, ahol mindenki találhatott valami kedvére valót. És ha valaki megéhezett a folyamatos nyüzsgésben, egy becsületkasszával működő büfé is volt a galérián.

 

Az időmből sajnos csak egy fél napos részvételre futotta, de még így is sajnáltam, hogy egyszerre csak egy helyen tudok lenni. Igazán színvonalas és érdekes rendezvény részese lehettem.

Tájékoztatjuk, hogy oldalunk sütiket (cookie-kat) használ. Szolgáltatásaink igénybevételével Ön beleegyezik a sütik használatába.