A vezetőség változatlan, és egyhangúlag megválasztottuk újra:

• elnök: Ábele Mária
• elnökhelyettes: Csiki Károly
• titkár: Mörtl Mária

A vezetőség megválasztását a bíróság már be is jegyezte: 2024. november 12-ig tart az új megbizatás.

Jó volt látni, hogy új tagtársak is bejelentkeztek a gyűlésre, és több érdekes információt is megosztottunk egymással.

Várkonyi doktornő néhány érdekes hírt közölt velünk.

• A ritka hemokromatózis gének kimutatása nagyobb összegbe kerül, mint az alaptípusé. Többféle megoldási mód van arra, hogy a ritka változatot is ki lehessen mutatni, és ne kelljen fél évet várni az eredményre, illetve ne kelljen érte fizetni a betegnek, de mindegyiknek van valami nehézsége. Most a doktornő a honlapunkon is „reklámozott” PentaCoreLab vezetésével megállapodott abban, hogy legközelebb ilyen ritka hemokromatózis gyanúja esetén egy árkalkulációt adnak be az egészségbiztosítónak, és így kérik a támogatást a vizsgálat elvégzésére. Sajnos a ritka betegek problémáit mi is gyakran tapasztaljuk.
• A járvány kezdete óta többször hallottunk róla, hogy vérhiány van, várják a véradókat az OVSZ-be. Ennek kapcsán Várkonyi doktornő megtudakolta az intézettől, hogy mennyi véradást bonyolítottak hemokromatózisos betegek. 2017 ősze óta adhat vért hemokromatózisos Magyarországon. Ez alatt 165 regisztrált hemokromatózisos véradás volt az OVSZ-nél. Nagyon köszönjük a betegtársaknak, és nagyon büszkék vagyunk rá, hogy segíteni tudunk másokon! Mindenkit arra bíztatunk, hogy lehetőleg az OVSZ-nél adjon vért a csapolás helyett.
• Várkonyi doktornő beszámolt egy testvérpár esetéről. Az egyik testvér súlyos állapotban került a szívklinikára, és kiderült, tele a szíve vassal, kiderült, hemokromatózisa van, ferritin szintje 7-10 000. A férfi édestestvére szintén fiú, ugyanolyan homozigóta, hemokromatózis érintett. Neki nincsenek tünetei, ferritinje 300-500. A fő különbség kettejük helyzetében: az életmód, amivel az öröklött tulajdonságokat befolyásolni lehet. A másik vélhetően a további, máig meghatározatlan gének befolyásoló hatása lehet. Az első beteg rendszeres alkoholfogyasztó volt, a testvére egészséges étrendet követ. Miután a hemokromatózisa kiderült és kezelik, és az életmódján is változtatott, azóta a vasa is javulóban.

További érdekes témákat érintettünk, kérdéseket megbeszéltünk, nagyon tartalmas időt töltöttünk együtt. Köszönjük a résztvevőknek.

A helyzetet csak tovább bonyolította, hogy az online közgyűlés érvényes megrendezéséhez hosszú harc árán jutottunk el. Köszönet a Rirosz elnökségének, akik hosszasan küzdöttek a megfelelő fórumokon, hogy felhívják a figyelmet arra, hogy a legtöbb szervezet alapszabálya nem készült fel arra, hogy online gyűlést tarthasson. Viszont amíg az egészségügyi veszélyhelyzet nem teszi lehetővé a személyes találkozást, addig az éves beszámolót sem tudjuk elfogadni és beküldeni az OBH felé. A haladék, amit kihirdettek, arra jó, hogy később (de ki tudja, mennyivel később) tartsuk meg a közgyűlést. Mint az élet igazolta, erre valójában éveket kellett volna várni.

Az online közgyűlés lehetőségét pedig csak akkor lehet belevenni az alapszabályba, ha először általánosan engedélyt kapunk a veszélhelyzetre való tekintettel online közgyűlés tartására. Végül így is történt, és ez a Rirosz határozott és kitartó utánajárásának köszönhető.

Az egyesület székhely-változását is meg kellett oldanunk. A Kútvölgyi útról viharos gyorsasággal kitelepített III. Belklinika volt a székhelyünk, mely márciusban 5 nap leforgása alatt átkerült a Szentkirályi u. 46. alá. Ott az új helyen újra engedélyt kellett kérnünk, hogy székhelyként használhassuk az ottani klinikát. Augusztusban sikerült engedélyhez jutni, így aztán a 30 napos meghirdetési határidővel szeptember 28-ra tudtuk összehívni az első Online Közgyűlést.

A közgyűlésen a 2019-re vonatkozó tevékenység- és pénzügyi beszámolók elfogadás mellett a módosított alapszabályunkat is el kellett fogadni: egyrészt a székhely címét kellett módosítani, másrészt a közgyűlés online megtarthatóságát is bele kellett venni. A közgyűlés előtti hetek lényegében azzal teltek, hogy egyesületünk önkéntes jogász segítőjével egyeztettünk a megfelelő alapszabály megfogalmazásáról. Végül sikerült olyan gondos előkészítő munkát végezni, hogy elsőre elfogadta a bíróság a módosított alapszabályunkat!

A közgyűlésen 8 fő vett részt, ami egyrészt rörm, hogy sikerült ennyi embert bevonnunk, másrészt szomorú, mert azt gondoltuk, hogy az utazási problémák feloldásával többen is be tudnak jelentkezni. Elfogadtuk a beszámolókat, a terveket és az új alapszabályt is. Utána egészen sokat beszélgettünk, mivel nem indult a busza senkinek… Várkonyi doktornő sok hasznos tanáccsal és információval látta el a jelenlevőket. Azt reméljük, hogy ezentúl az online üléseken pogácsa nélkül is jó kis eszmecsere indul a tagok között.

Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.

Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.

Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.

Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42

Hívtuk tagjainkat, vegyenek részt néhány online rendezvényen:

• Az Európai Gyógyszer Ügynökség (EMA) tájékoztatót szervez a COVID-19 elleni vakcinákról
• tekintsék meg a Rare Barometer grafikonjait magyarul, melyeket a COVID kérdőív válaszaiból készített
• írják alá az Európai Egészség Unióról szóló kiáltványt (Manifesto for European Health Union) a https://europeanhealthunion.eu/ oldalon. Az oldal alján levő kicsi ablakokba kell beírni sorra: Keresztnév, Családnév, Email-cím, esetleg a 4. ablakba az intézet/szervezet, de ez kihagyható. Majd meg kell nyomni a rózsaszín SUBMIT feliratú gombot.

Beszámoltunk róla, hogy az Innovatív Gyógyszergyártók (AIPM) új kezdeményezése, az ABEP (AIPM és Betegszervezetek Együttműködési Platformja) útjára indult, és egyesületünk jelezte részvételi szándékát.

Tervekről beszéltünk:

• A 2021-es Ritka Világnap eseményei online szerveződnek, februárban küldjük a konkrét linkeket.
• A korábbi, diagnózisra és kezelésre vonatkozó kérdőívhez hasonlóan szeretnénk egy tagságra és tevékenységre vonatkozó kérdőívet összeállítani és kiküldeni tagjainknak, meg szeretnénk tudni, mi az, ami a tagokat az egyesületbe hozza és mit várnak tőlünk a jövőben. Ez a kérdőív a jövő év elején fog megjelenni, hírlevélben, honlapon és facebookon is fogjuk jelezni.

Elmondtuk az egyik kérdezőnk esetét, hogy néhány szedett gyógyszer miatt bizonytalan, hogy adhat-e vért. Megkérdeztük a a Vérellátót, és informáltak, hogy nem a gyógyszer, hanem bizonyos betegségek jelentenek kizáró okot. Javasoljuk, hogy ha nem biztos benne, adhat-e vért, kérdezze meg az OVSZ-t telefonon vagy emailben, nagyon segítőkészek!

A véradás egy nagyon jó alternatívája a kórházi csapolásnak. Két tagunk mondta el személyes tapasztalatát (élményét!), hogy interneten előre tudnak időpontot választani, az egész rendszer természetesen nagyon steril, hiszen a vért ellenőrzött módon szabad csak kezelni. A járvány miatt ez még erősebbé vált: még tollat is mindenki kap újat, amelyet hazavihet, mert nem adják más kezébe. Határozottan pozitív élmény volt a véradás. Nagyon kedvesek és nagyon örülnek minden véradónak, hiszen a vér egy adomány nekik, és sajnos nagyon alacsonyak a készlet-szintek minden vércsoport típusból, nagy szükség van most a véradókra.

Bemutattuk az egyesület legújabb ajándékát, melyet, reméljük, 2021 nyarán, a Hemokromatózis Világhéten személyesen vehet át minden (tagdíjat befizető) tagunk.

Ez egy műanyag lapka, melyet a bevásárló kosárba a pénzérme helyett lehet bedugni (és mindjárt ki is lehet húzni…), és rajta van az egyesület logoja, a szlogenje és honlapunk címe.

Várkonyi doktornő nagyon sok érdekességet és fontos információt osztott meg velünk.

Az egyik, hogy sokan a járvány miatt szeretnének C-vitamint szedni. A doktornő azt javasolja, max. 2 hétig szedjünk, és szüneteket mindenképp iktassunk be. Sokkal fontosabb, hogy sok zöldséget (nyers hagymát!), gyümölcsöt fogyasszunk, ezek mellett C-vitaminra nincs szükség. Viszont a D-vitaminnak inkább fontos a szerepe: a téli hónapokban egyébként is hiányzik a szervezetből, a járvány elleni védekezésre is javasolják, tehát szedjünk D-vitamint.

Az ambulancia folyamatosan működik: nyár óta újra heti 2 rendelés van (kedd, csütörtök), és jönnek is aggódó új betegek folyamatosan.

Doktornő szerint akkor ne menjünk csapolásra, ha tartunk tőle, hogy megfertőződhetünk, mert egyéb rizikócsoportba tartozunk. Maga a csapolás inkább immun erősítő, úgyhogy megint csak a véradásra buzdítunk mindenkit.

Doktornő 2 hemokromatózisos páciensről tud, akik elkapták a koronavírust: a gondozott HH nem jelent fokozott veszélyeztetettséget.

Beszéltünk a családvizsgálatról. Volt tagtársunk, akinek kicsi gyerekei okán a párja jött el genetikai vizsgálatra, hogy kiderülhessen, a gyerekek mit örökölhettek. Egyértelmű lett a gyerekek genetikája: mivel az egyik szülő C282Y homozigóta, másikuk H63D homozigóta, a gyerekek csakis compound heterozigóták lehetnek, tehát figyelniük kell a felnőttkori vasszintjükre. Javasoljuk, hogy a családvizsgálatról senki se feledkezzen meg, ha neki nem hisz a rokonság, akkor az egyesület rokonoknak írt levelét javasoljuk, nyomják a kezükbe, hátha az eredményesebb a meggyőzésben.

A doktornő elmondta, hogy a szakrendelésre érkező betegek egészen másképp érkeznek mostanában. Korábban a beteg egy állapottal jelentkezett, és ki kellett deríteni, mi lehet az állapot kialakulásának az oka, pl. egy vírusos májgyulladás, vagy alkohol, vagy genetikai eredetű, pl. hemokromatózis.

A betegek újabban jellemzően két módon jelentkeznek:

1. a háziorvos által letesztelve, konkrét iránydiagnózissal jönnek
2. internetes kutakodás után maguk szervezte laborokkal, gyakran genetikai lelettel.

Ezek a betegek rendszerint jól tájékozottak, tudják, hogy pl. a C-vitamint hanyagolni kell, igazából ismerik a betegség lényegét és a kezelési módot: tanácsadásra, illetve kezelésre jelentkeznek.

A háziorvosok és a betegek ilyen szintű tájékozottsága egyértelműen a doktornő televíziós-rádiós szerepléseinek, ismeretterjesztő előadásainak, és az általunk végzett ismeretterjesztő munkának (honlap, facebook, egészség-napok, ritka-napok, kiadvány háziorvosi konferenciára, BETA előadás, házipatika-cikk, …) az eredménye. Nagyon büszkék lehetünk, mert néhány éves munkával óriási haladást érhettünk el azon cél irányába, hogy a hemokromatózis időben felismerve és kezelve ne okozzon korai súlyos megbetegedést, főleg ne korai halálozást, az érintett teljes életet élhessen.

Ezzel a zárszóval kívánunk kellemes ünnepeket, mindenki vigyázzon magára!

A közgyűlés előtti beszélgetés során már kiderült, hogy ugyan a klinika több része is elköltözött már, de épp a III. Belosztály nem fog idén költözni. Sőt – a dolgok jelenlegi állása szerint -, várhatóan még a következő, márciusi találkozónkat is itt fogjuk tartani.

Ábele Mária elnök üdvözlő szavai után Dr. Berényi Zsuzsanna Izabella, a Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológusa röviden elmondta, hogy viszonylag kevesen jelentkeztek ugyan a reumatológiai vizsgálatra, de még bőven van mód a részvételre. Az elmúlt hetekben a kórházi dolgozók létszámhiánya miatt egyébként is túl voltak terhelve, kevés idő volt erre a kicsit hosszadalmasabb vizsgálatra. Mindenképp várják a további érintetteket, a jelentkezésre vonatkozóan a honlapon olvasható információ korrekt. A közgyűlés végén lehetett a doktornővel személyesen megbeszélni a kérdéseket.

Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyesületünk tiszteletbeli elnöke egy áttekintést adott a tavasszal Heidelbergben tartott BioIron konferencia anyagából. 383 abstractot olvasott át, melyekből a legérdekesebbeket ismertette a megjelent érdeklődőkkel. Egyrészt érdekesség, hogy a rosszindulatú megbetegedések esetén alkalmazott kemoterápiák kiegészítéseként vaskelát-képző anyagot adagolva csökkenthető a kemoterápiás anyag mennyisége és mégis javul a hatékonysága. Ez összecseng Dr. Horváth Anna onkológus júniusi világnapi előadásával, melyben szinte minden rosszindulatú elváltozás során megemelkedett ferritin szintet találtak. Tehát a gyógyulást segítheti a vasraktárak csökkentése. Viszont a vesetumor épp a vasbevitelre javul. Tehát mindent részletesen kell vizsgálni.

Várkonyi doktornő említette még, hogy fontos, hogy a fiatal, magas ferritin szintet mutató pácienseket ki kell vizsgálni: az új, IV. generációs szekvenálással (új génmeghatározási technika) a szokásos 4 hemokromatózis-típuson túli vasanyagcsere hibák is kiderülhetnek. Fiatalok esetén szinte biztosan nem az 1-es típusú HFE génmutáció okozza a vastöbbletet. Viszont egyre inkább látható, hogy a vastúltelítődés hátterében egyszerre több gén mutációja is állhat.

Fontos elérni, hogy a transzferrin szaturáció ne legyen magas: a szervezetben ne legyen szabad vas, mert ez okozhatja azt az oxidációs stresszt, amely aztán sokféle megbetegedéshez vezethet.

Újból megállapítható, hogy az angol és az ír népesség hordozza a legnagyobb százalékban a HH gént, és ez okozza, hogy igen gyakori a májbetegség, reumatikus problémák, a cukorbetegség, sokak élnek ízületi protézissel és gyakori a májrák.

Várkonyi doktornő röviden az Alzheimer-kórral kapcsolatos studyról is beszélt: a vizsgált hemokromatózisos betegek között kevesen hordozzák az ApoE-gén 4-es, Alzheimer kórra hajlamosító változatát.  Alapvetően a vizsgálat eredménye – a jelenlegi állás szerint – az, hogy a HH nem fokozza az Alzheimer kialakulásának esélyét. És akinek épp ApoE-4 génje van, annak is legfontosabb teendője a mindennapi agyi torna végzése: tanuljunk valami újat, vagy egy újabb nyelvet, ha tehetjük!

Kurucz Virág dietetikus, visszatérő előadónk a sok vasat tartalmazó ételek kerülése kapcsán felhívta a figyelmet, hogy a diagnózis felállítása után, míg a ferritin szintje normalizálódik, fontos a kvázi vegetáriánus, de nem vegán étrend tartása: mindig kell némi tojást, tejterméket fogyasztani, hogy megfelelő vitaminokhoz jusson a szervezet. A vasraktárak megfelelő szintjének elérése után pedig csak a nagyon magas vastartalmú ételektől kell tartózkodni, de még az is fogyasztható 1-1 alkalommal. Sokkal fontosabb a kiegyensúlyozott étrend, mint a vasszintre való koncentrálás. Nem szabad mindenben méregetni a vastartalmat, csak tudni kell, hogy néhány dolog ne szerepeljen gyakran (vörös húsok, alkohol, zöld tea, C-vitamin,…).
Kurucz Virág receptekkel bővített előadása olvasható oldalunkon.

Végül Ábele Mária elnök számolt be néhány, a világnapi rendezvény óta történt eseményről: idén is két egészségnapon vettünk rész a MOM Kultúrházban, segítve ezzel a hozzánk forduló érdeklődőkön. Az egyesület tagjai egy nagyszerű túrázást is szerveztek nyáron: kb. 8 km-t tett meg a csapat a Budai Hegységben, ugyanis csupa elszánt túrázó jött a meghirdetett időpontra.

Megköszönte az 1% felajánlásokat, idén megint csúcsot döntöttünk, 214.195 Ft-ot kaptunk, és decemberben további 7 ezret, ezzel 220 ezer fölötti összeg gyűlt össze. Emellett újabb pályázatra adta be pályázatát az egyesület vezetősége, így a kapott pénzekből nemcsak az egyesület működtetése oldható meg, hanem az EFAPH közgyűlésre való utazást illetve a Ritka Napra utazást is ki tudja fizetni az egyesület, emellett az újabb kiadványokat is lehet ebből az összegből finanszírozni.

Megjelent egy kérdőív a hemokromatózisos betegek kezeléséről: ezt a kérdőívet nem zárja le a szervezet, hogy későbbi válaszokat is kaphassunk. Legérdekesebb megállapítások ebből, hogy az esetek kb. 35 %-ában a háziorvos (ill. üzemorvos) veszi észre a betegséget, és küldi tovább kivizsgálásra, és emellett gyakori, hogy a beteg maga kezd el utánajárni a kérdésnek. Ezek megerősítik azt az irányt, hogy a háziorvosok felé igyekszünk információs anyagokat eljuttatni, valamint a honlapunk a laikusok számára érthető módon magyarázza a betegség okát, tüneteit és teendőit, így az érintettek értik, mi és miért kell, hogy történjen a kezelésük során. Ezt folytatja az egyesület továbbra is.

Ezek után jött a büfé: a finom sütemények és a pogácsa elfogyott, közben személyes beszélgetések zajlottak, valamint lehetett Várkonyi doktornőtől és Berényi doktornőtől is kérdezni, megbeszélni a felmerült személyes jellegű kérdéseket is. Igazán jó hangulatban zártuk az év utolsó gyűlését.

A vizsgálatba többféle elemet bevonnak, emiatt új etikai engedélyt kellett kérni, valamint a különböző vizsgálatok, laboratórium, képalkotó eljárások összehangolását is szükséges volt elvégezni, emiatt kellett átmenetileg leállítani a jelentkezők vizsgálatát. Várhatóan röntgen,  scintigráfia, vérkép, vizelet vizsgálatokat fognak végezni, néhány személyen alaposabban, MRI-vel is kiegészítve. Ezek miatt kellett újabb engedélyt illetve újabb szervezést intézni. Az engedély a közgyűlés idején még nem volt elérhető, de április 11-én már jelezte a doktornő, hogy lehet nála jelentkezni, mert minden akadály elhárult.

A vizsgálattal kapcsolatos minden újabb információ folyamatosan megjelenik honlapunkon a Hemokromatózis és az ízületi bántalmak – Frissítés! cikkben, kérjük, időnként olvassák újra, hogy a frissítésekről is informálódjanak.

Dr. Várkonyi Judit, tiszteletbeli elnök a másik klinikai vizsgálatról ejtett néhány szót: úgy tűnik, az Alzheimer kórt okozó gén gyakorisága a HH érintettek körében nem különbözik az átlag népességbeli gyakoriságtól. Azokat, akiknek a hajlamosító génváltozatuk van, a Neurológiai Klinika munkatársai gondozásba veszik. Remélhetőleg ezzel a megelőző lépéssel a betegség kialakulásának esélyét csökkenteni lehet.

Felmerült kérdésekre válaszolva elmondta, hogy a magas transzferrin-szaturáció érték azt jelzi, sok szabadon álló vas van a vérben, ez pedig kedvesz a fertőzéseknek. Emiatt érdemes lehet védőoltásokat kérni. Sajnos a transzferrin szaturáció nem befolyásolható a csapolással, lényegében a hepcidin-szint emelésével lehetne csökkenteni. Jelenleg a hepcidin-pótlók klinikai kipróbálás fázisában vannak, gyógyszerforgalomban nem elérhetők.

A klinika költözése kapcsán a doktornő elmondta, hogy nem tudni, mikor kerül sorra, de az biztos, hogy még idén lezajlik a költözés az Üllői út 26-ba, a Szentkirályi és az Üllői út sarkán levő II. Belgyógyászat épületébe. A betegek részére hírlevelet küldünk, a honlapon is tájékoztatjuk az olvasókat a fejleményekről.

Kurucz Virág dietetikus, aki már rendszeres előadónk, megint új és érdekes előadással készült. Ráadásul a közönséget is vizsgáztatta kicsit. Nagyon Köszönjük! Az előadás megtekinthető a Diéta/Dietetikai előadások menüben.

Ezek után következett a 2018-as  évi beszámoló és a pénzügyi beszámoló ismertetése, valamint a 2019-es tervek. A közgyűlés egyhangúlag elfogadta a beszámolókat és a terveket. A pénzügyi beszámoló elérhető az Egyesület/Pénzügyi beszámolók menüpontban.

Végül néhány fotó kíséretében élménybeszámolót tartott Ábele Mária és Mörtl Mária a Szegeden megrendezett Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényéről, és Csiki Károly elnökhelyettes is elmesélte, milyen érdekes-izgalmas volt a pécsi Ritka Nap, amelyen pécsi tagtársunk, Salamon Éva jóvoltából a helyi TV stáb is megjelent és a standunk előtt készített interjúr prof. Dr. Melegh Bélával,  a Pécsi Ritka tanszék vezetőjével és Csiki Károllyal. Óriási köszönet a részvételért és a szervezésért!

Idén a World Hemochromatosis Weeek, a Hemokromatózis Világhét épp a Pünkösd előtti hét, emiatt a szokásos péntek helyett június 5-én, szerdán 16:00 órakor tartjuk a világnapi rendezvényünket. Meghívót később kiteszünk minden szokásos helyre.

Végül a büféasztal mellett rövid beszélgetés következett. Mivel minden alkalommal a terem zárása miatt kell távoznunk, sok kérdés maradt még, amit a betegek egymás közt szeretnének megbeszélni. Emiatt gondoltuk, hogy el kellene menni egy kirándulásra. Ezzel kapcsolatban egy kérdőívet is összeállítottunk, amit hírlevélben küldünk el az érdeklődőknek. Mivel szinte mindenki lelkesedett a kirándulás ötletétől, reméljük, sikerül egy közös erdei sétát szervezni.

2018 március 23-án megtartottuk tavaszi közgyűlésünket. A márciusi közgyűlés funkciója az, hogy az előző évre vonatkozó éves működési és pénzügyi beszámolót az egyesület tagsága elfogadja, az új évre vonatkozó tervekkel együtt. 

Ábele Mária elnök az egyesület tavalyi működéséről számolt be.
A beszámoló pdf formátumban elérhető itt.

Egy nagyon tartalmas évet tudunk magunk mögött, mivel 2017-ben nagyon értékes-fontos dolgok történtek az egyesület életében. Legfontosabb eredmény a hemokromatózisos betegek vérének elfogadása véradásra, de olyan sok minden történt, javasoljuk a beszámoló megtekintését.

Mörtl Mária titkár a pénzügyekről számolt be. Pénzügyileg a helyzetünk stangnál, de további kiadvány-terveinkhez pályázatot kellett beadnunk; még nem ismert, hogy sikerül-e bármekkora összeget elnyerni. Köszönet a sok önkéntes munkáért, előadóink (orvos, dietetikus), könyvelőnk, jogászunk, honlap-szerkesztőnk, tisztségviselőink, és a standokon felügyelő tagtársaink, mindenki önkéntesként végzi a munkáját. Köszönet érte!
Köszönjük emellett a pénzügyi adományokat is: több tagtársunk fizet nagyobb összeget, mint ami a tagdíj (1000 Ft), ezt adományként könyveljük. És köszönjük az 1% felajánlásokat, ezek nélkül nem tudnánk működni.

Emellett kérjük tagjainkat, hogy aki még nem tette meg, lehetőleg április végéig fizesse be a tagdíjat utalással az OTP 11702043-20003153 számlára. Adományokat is ezen a számlán fogadunk. Kérjük, hogy befizetésnél jelölje meg, hogy kinek a (és nagyobb összeg esetén hány évi) tagdíját kell a befizetett összegből jóváírni.

Dr. Várkonyi Judit és Kurucz Virág kérdésekre válaszoltak, és Ábele Mária elmondta a tagságnak az EESZT működésével és az ORPHA kódok jelentőségével kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat.
A reumatológiai szakrendelés elérhetetlen telefonszámával kapcsolatban Dr. Várkonyi Judit felvette a kapcsolatot Dr. Fülöp Angélával, és átadta azok telefonszámát, akik panaszaikkal a rendelésen megjelennének. A reumatológiáról fel fogják hívni az érdeklődőket időpont-egyeztetés céljából.
Ezzel kapcsolatban az az elképzelés, hogy mindenkit, akinek nincsenek komolyabb panaszai, azokat is szeretnék egy állapotfelmérésre fogadni a szakrendelésen.
Kérjük, aki hajlandó elmenni az Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelésére, jelezze a honlapon vagy emailben, esetleg Várkonyi doktornőnél, és adja meg a telefonszámát. Fel fogják hívni időpont-egyeztetés céljából. Ez egy általános vizsgálat a hemokromatózisban érintettek reumatológiai állapotáról.

Különböző kérdések megvitatása után a személyes beszélgetések következtek. Örülünk, hogy többen jelezték, hogy szívesen segítenek, önkéntes munkát is vállalnak. Igénybe fogjuk venni 🙂

• Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
• Szabó Emese – újságíró, Magyar  Nemzet,  HáziPatika (hazipatika.com)
• Dr. Cornides Zsuzsa  és
• Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
• Kurucz Virág – SOTE dietetikus
• Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke

A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.

Egészségnapok: Két egészségnapon is részt vettünk, a XII. kerület által rendezett Hegyvidék Egészségnapokon. Bár épp azon gondolkodtunk, hogy másutt kellene megjelenni, hiszen itt már vélhetően elértük az érintett népességet, kiderült, hogy már híre van annak, hogy a vastúltelítődéses csapat itt szokott megjelenni. Volt olyan vendég, aki célirányosan hozzánk jött, és mondta, hogy a barátnője küldte ide, mert sok a vasa, és nem tudta, hova is fordulhatna. Eldöntöttük, maradunk, mert így egy jól bejáratott helyen megtalálhatnak azok, akik szeretnének élőben kérdezni, esetleg valamiben tanácstalanok. Jó érzés, hogy 8 olyan ember keresett meg bennünket a két napon, akiknek konkrét tanácsra volt szüksége.

A Betegszervezetek Akadémiája, a BETA: egy egész éves rendezvénysorozatot szervezett, melyen mindvégig jelen voltunk, többször 2 fő is képviselte az egyesületet. Aktív részvételünkért jutalmul több nagyszerű lehetőséget is kaptunk.

• Az első az volt, hogy a hazipatika.com magazinban két cikket is írtak rólunk: az egyesületről és egy pozitív betegtörténetről. Az újságíró, Szabó Emese a riport készítése közben nagyon izgatott lett, mikor a terápiás céllal levett nagy mennyiségű vérről esett szó, mivel a Magyar Nemzet c. újságban épp a véradás, a vérhiány volt a hónap témája, amiről ő írt. Sok hematológust megkérdezetttt, mindegyikük szerint pazarlás kidobni ezt a sok vért, ami vérbanki felhasználásra alkalmas lehetne. Nagyszerű cikk kerekedett belőle, melynek a mi 10 éve tartó küzdelmünkre is nagy hatása volt.
• Szintén a BETA felajánlása volt, hogy az október 6-án megrendezett Első Betegszervezeti Börzén, a Lurdy Rendezvényközpontban  kiállíthattuk standunkat. Itt Mörtl Mária és Simon Éva tagtársaink tartottak ügyeletet, több résztvevővel is felvették a kapcsolatot további együttműködés céljából: pl. a rehabjob.hu munkatársai a megváltozott munkaképességűek számára segítenek megfelelő állást találni, a Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete pedig szívesen jön hozzánk bármely kívánt témában előadást tartani.
• A BETA Börzén a kiállítás mellett egész napos előadás-sorozat is volt, melyre befogadták az egyesületünk előadását is. Ábele Mária a hemokromatózisról és a betegszervezetről tartott egy rövid előadást, melyben Kurucz Virág, a már jó ideje velünk dolgozó dietetikus mondta el a hemokromatózisban követendő dietetikai tudnivalókat. Ezúton is köszönjük kitartó önkéntes munkáját!       

A vastúlterhelődés következményei: A szeptemberi időszak nagy eseménye volt, hogy  a Mindentudás Akadémiája sorozatban vetítették Dr. Várkonyi Judit 25 perces ismeretterjesztő előadását a hemokromatózisról. Óriási munka volt ennek a műsornak az elkészítése, de megérte! A film ezentúl a YouTube csatornán megtekinthető, akár többször is, és így az új betegek részére van egy „tananyag”, aminek ismertetése már nem a találkozóink idejében zajlik. Így több idő van a kérdések megbeszélésére, konkrét problémák megtárgyalására, amire a doktornő szívesen vállalkozik. Az előadás linkje honlapunkon és a FaceBook oldalunkon is elérhető.

Mentőöv Információs Központ: a Rirosz segélyvonala egy blogot indított a Hónap Ritkái címmel. Nagy megtiszteltetés, hogy épp a hemokromatózis volt a nyitótéma. A honlapunk és a FaceBook oldalunk forgalmát megduplázta, amellett, hogy a Mentőöv nézettsége is sokat nőtt. Két vidéki beteg is ránk talált a Mentőövnek köszönhetően. Óriási támogatás ez, hiszen számunkra a legfontosabb cél, hogy az emberek halljanak erről a betegségről, és tudják, hogy a vasból is megárt a sok…

A Rirosz által szervezett EuroPlan konferencián – mely a 2010-ben indított Ritka Beteg Nemzeti Terv kapcsán tekintette át, hol tartunk – Ábele Mária számolt be a Mentőövről, és ott is kifejezte köszönetünket.

Hemokromatózis Világhét: Az ősz folyamán gondos egyeztetések során a Haemochromatosis International a Figyelemfelkeltő Világhét időpontját igyekezett rögzíteni. Eddig Európában az EFAPH kezdeményezésére június első teljes hetében tartottuk figyelemfelkeltő rendezvényeinket, és több más időpont is bekerült a naptárba. A nagyszerű az, hogy elfogadták a kérésünket, figyelembe véve, hogy mi immár 2010 óta mindig júniusban tartjuk a „világnapunkat”, és Ausztrália, USA, Kanada korábbi időpontjukat hajlandók hozzánk igazítani. Ez nem csak udvariasság, de pl. az augusztusi időpont Európában haszontalan lenne: nem tudnánk összehívni a tagságot a nyári szabadságok miatt.  Ezentúl június első teljes hete világszerte a Hemokromatózis Figyelemfelkeltő Hete.

EESzT, ORPHA 465508 : Talán már többen hallottak a november 1-én indított EESzT-ről, az egészségügy nagy, felhőalapú egységes rendszeréről, melyben a betegnek nem lesz szüksége a papírok cipelésére, a rendeléseken minden korábbi információ meg fog jelenni a szakorvos részére. A rendszer képes lesz a korábbi BNO10  betegségkódok helyett az ORPHA kódok kezelésére is. Ez azért fontos, mert pl. a BNO10-ben a hemokromatózisnak nincs önálló kódja, csak a „vasanyagcsere zavarai” összefoglaló kód alá lehetett besorolni, ezért nem is lehet tudni, hány embert kezelnek ma hemokromatózissal, hiszen a vashiányos vérszegénységgel és még sok más betegséggel egy csoportba van sorolva. Ezzel az új rendszer láthatóvá teheti a HH betegeket. Az alapadatokat a háziorvosok töltik a rendszerbe, az alapbetegségeket is ők tölthetik fel. Ehhez szükség van arra, hogy az érintettek a háziorvosuknál kérjék, hogy az ORPHA 465508 betegségkódot jegyezzék be a profiljukba.

Köszönet: A hírcsokor zárásaként Ábele Mária megköszönte mindenkinek az szja 1% felajánlását, mely az egyesület fő bevételi forrása. Szeptemberben 98 ezer Ft-ot utalt a NAV a számlánkra.

Ünnepi bejelentés

Várkonyi doktornő a közgyűlés ünnepi bejelentésével folytatta a programot. Elmondta, hogy 10 évvel ezelőtt kezdődött a munkája, melyben az EFAPH célkitűzéseinek megfelelően a HH betegek terápiás céllal levett, vérbanki felhasználásra alkalmas vérét megpróbálta elfogadtatni az Országos Vérellátó Szolgálattal. Több félelem és kifogás is elhangzott az elutasítás indokaként:

• genetikai betegség hordozói ne legyenek donorok. Ez a probléma az erythrocytapherezis (csak a vörösvértestek masszája kerül felhasználásra) esetében nem jelent problémát, hiszen a vörösvértesteknek nincsen sejtmagja, így semmilyen örökítő anyagot sem hordoznak.
• Sérül az önkéntesség elve: Az önkéntesség lényege, hogy semmiféle hasznot nem hozhat a véradás a donornak. Ez HH érintettek esetében azért volt kifogás, mert mi gyógyulunk attól, hogy vért adunk, tehát hasznunk származik belőle. A probléma a megközelítésben van: a vért tőlünk mindenképp leveszik, akár felhasználható, akár nem. Ezután dönthet önkéntesen az érintett, hogy felajánlja a vérét másoknak, vagy nem. A vér így is – úgy is keletkezik, csak ha nem hasznosítják, akkor meg kell semmisíteni.

Részünkről viszont több indok szól a vér felhasználása mellett:

• Ha a levett vérrel nem csak én gyógyulok, hanem valakinek segíteni is tudok, az nekem örömöt jelent.
• Ha hasznosítják, akkor nem kell külön forrásból megsemmisíttetni.
• Európa több országában (Írország, Franciaország, Németország, Svájc, …), Kanadában, USÁban és Ausztráliában is felhasználják.

Ez a párbeszéd évek óta zajlik, érvek és ellenérvek ütköztek, Várkonyi doktornő több, a témában rendezett találkozón vett részt, és egyesületünk is meghívta 2013-ban az OVSz képviselőjét. Parázs vita alakult ki konszenzus nélkül. A vérellátó új vezetősége engedékenyebben állt a kérdéshez, így aztán amikor nyáron megjelent Szabó Emese cikke a Magyar Nemzetben, egy héttel később a megbeszélésen azzal fogadták Várkonyi doktornőt, hogy ha minden egyéb szempontból megfelel a HH érintett, akkor elfogadják a vérét, évente 5 alkalommal. Ez egy áttörés a korábbi állapothoz képest, bár még mindig jóval több vér keletkezik a csapolások kapcsán, mint amennyit a véradóban lehet levenni, de mégis, megszűnt a merev ellenállás. Várkonyi doktornő elmondta, hogy egy-egy kezelttől kezdetben 20 litert vesznek le egy év alatt, miközben a vérellátó 5×4,5 dl vért vesz le egy évben. Reméljük, hogy előbb-utóbb a terápiás vérlebocsátások nagy része a vérellátó rendszerében történhet meg.

Dr. Baróti-Tóth Klára, az Országos Vérellátó Szolgálat Minőségbiztosítási Igazgatója felszólalásában elmondta, hogy az európai irányelveknek megfelelően működnek, ennek a  része az is, hogy befogadják a megfelelő HH érintettek vérét. Nem tesznek kivételt amiatt, hogy tőlünk jóval több vért vesznek le a kezelés kezdeti szakaszában. A HH érintettektől is elvárás, hogy ne fogyasszon gyógyszereket, melyek a véradást kizárnák; ne legyen szövődményes, kezelést igénylő betegségük. Ez természetes, hiszen a vért kapó személyt nem veszélyeztethetjük. Véradáskor a hemokromatózisosnak jelentenie kell a vérellátóban, hogy ő érintett ebben a genetikai elváltozásban. Ezzel biztosítható, hogy megfelelő módon kezeljék a vérét, csak a vörösvértest-masszát használják fel. Sok kérdést intéztünk Baróti-Tóth Klárához, érezhető volt, hogy mindenkinek felkelti az érdeklődését ez a téma.

Betegtörténet

Dr. Várkonyi Judit  egy negatív történetet ismertetett velünk. Egy páciensnek a felmenő rokonai között csupa rosszindulatú megbetegedés szerepelt, melyek 60 éves kor körüli halálozást okoztak. A páciensnek cukorbetegsége lett, 3 évre rá derült ki, hogy hemokromatózisa van. Ekkor időnként csapolták, de nem ellenőrizték a ferritin szintjét, a kezelés teljesen esetleges volt. Közben szívpanaszai is keletkeztek, szívritmus szabályozót kellett beültetni. Először a diagnózistól számított 9. évben néztek ferritin szintet, mire már májfunkciós eltérések is jelentkeztek. A ferritin szintje elérte az 1600-as szintet is, ami már bőven a szövetkárosító tartomány. Ekkor került a beteg a  szakemberhez, aki a megfelelő kezelést elő tudja írni. Sajnos, a diabétesz, a szívbetegség nem fog helyrejönni.  A történet legfontosabb üzenete, hogy nem elég felismerni a hemokromatózist, azt megfelelő kontroll mellett gondozni is kell. Fontos, hogy hozzáértő szakember állapítsa meg, milyen sűrűn kell csapolni, és folyamatosan figyelni kell a megfelelő paramétereket. Az egyesület feladata pedig ennek a tudásnak a közlése minden érintettel, hogy egyrészt ne hanyagolják el a kezelést, másrészt szakemberrel is konzultálni kell!

Reumatológia

A közgyűlés következő pontjaként Dr. Cornides Zsuzsa, a Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) rezidense tartott átfogó előadást a hemokromatózis okozta reumás panaszokról és azok kezelési lehetőségeiről. Mint elmondta, a hemokromatózis a gondos kezelés mellett is okozhat reumatológiai panaszokat. Jellemzőek a kis- és a nagyízületek fájdalmas elváltozásai is.

Gyógyszermentes, megelőző jellegű megoldást jelenthet:

• Izomtónus és izomerő fejlesztő gyakorlatok végzése: kis erőkifejtést igénylő, kis terheléssel végzett gyakorlatok
• Egyensúlyt és mozgásmechanikát javító gyakorlatok végzése
• Ergoterápia: speciális gyakorlatok végzése az ízületi merevség és fájdalom csökkentésére
• Testtartás javítása; fontos a megfelelő lábbeli, a lábakat és bokákat érintő egyenletes súlyeloszlás az ízületek védelmében
• Lehetőleg vastag, puha talpú cipő viselése, edzőcipő használata

A gyógyszeres kezelési lehetőségek mellett ismertette a ízületi folyadékpótló injekciók és a műtéti megoldások módozatait, és felhívta a figyelmet a csontritkulás megelőzésére is.

Dr. Fülöp Angéla, a BIK reumatológus szakorvosa elmondta, hogy szeretnék állapotfelmérés és esetleges kezelés céljából szakrendelésükön fogadni a hemokromatózisos betegeket. Egy európai  projektnek, melynek az EFAPH-hoz is köze van, leszünk a tudományos információforrása. Ez nekik fontos tudományos vizsgálati lehetőség, nekünk pedig segítség.  Kérjük a hemokromatózisban érintett betegeket, akik szeretnének ebben a vizsgálatban részt venni, jelentkezzenek a honlapon keresztül az egyesület elnökénél, aki leírja a részleteket, hogyan lehet jelentkezni a BIK reumatológia rendelésén.

Megköszöntük meghívott vendégeinknek a részvételt, és a büfé mellett nagy beszélgetés indult. Megint egy nagyszerű találkozónk volt!

Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.

Mivel legfőbb forrásunk az adózók által felajánlott szja 1%-ból származik, nagyon fontos, hogy felhívjuk a figyelmet az idei évben bevezetett új szja bevallási mód buktatójára. A NAV elkészíti a bevallást, és akinek ez megfelel, annak nem kell semmit tennie, május 20 után, ha nem érkezik be más adóbevallás, hivatalosan ezt tekintik az adózó bevallásának. Azonban ennek a módszernek következménye lehet az, hogy aki elfogadja a NAV által elkészített bevallást, nem fog azzal foglalkozni, hogy felajánlja az 1%-ot bárkinek. Ezért kérünk mindenkit, hogy akár ügyfélkapun keresztül, online, akár levélben tegye meg a felajánlást. Neki pénzébe nem kerül, nekünk viszont a sok kis összeg végül nagyon nagy segítséget jelent. A papíron való beküldésről azt kell tudni, hogy honlapunkon van nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat, ezt egy borítékba kell betenni, a borítékra a feladó adóazonosító jelét kell ráírni, és egy NAV kirendeltségnek címezni. Legjobb, ha a területileg illetékes kirendeltségnek, de ha a központba küldi, akkor is el fog jutni „házon belül” a megfelelő helyre. Kérjük, tegyék ezt meg a támogatásunkért!

Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki jövedelemadója 1%-át nekünk ajánlotta fel, hogy támogatott bennünket.
Ugyanitt köszönjük a közvetlen adományokat, melynek nagy részét tagjaink fizették be.

Egyesületünk sok önkéntes munkát kap ajándékba:

• orvosi  és dietetikai tanácsadás
• könyvelés
• jogi segítség
• honlap karbantartás, hírlevelek
• stand felügyelet – képviselet.  

Ezek a tagok által végzett feladatok, emiatt nem klasszikus értelemben vett önkéntes munka, de senki sem kap pénzt a munkájáért, ezért  köszönjük szépen mindegyiket!  

A 2016-ban végzett egyesületi munkákról:

Az elnökség több alkalommal egyeztette a feladatokat, és aktívan képviselte az egyesületet

• fórumokon (CIC, NBF, Rirosz Norvég alap),
• rendezvényeken (XII. kerületi egészségnapok, Ritka Betegségek Világnapja, Diabétesz Világnap),
• EFAPH és HI gyűlésén Innsbruckban
• részt vett oktató tréningeken: BETA, EPF tréning

• Pályamunkát adtunk be a
  BETA-AIPM „Nekem szól” egészségértés pályázatára.
  Nem nyertünk, de a befektetett munka segített összegezni eddigi erőfeszítéseinket.
  Egyesületünk egyik legfőbb célja, hogy a hemokromatózisos betegek értsék, mi az egészséges élethez vezető életvitel.
  Mindenki tudja, értse, mi a betegsége, mit tud tenni saját magáért.

• Már 6. alkalommal rendeztük meg 2016. 06. 10-én a Hemokromatózis Napját. Előadások hangzottak el
  •  a hemokromatózisról (Dr. Várkonyi Judit),
  •  a zsírmájról (Dr. Tóth Tamás)
  • és az Alzheimer-kórról (Dr. Kovács Tibor).
    Ezek az előadások is növelik az egészségértést.
• A kapcsolatfelvétel eredményeképpen HH betegek részt vesznek a
  Neurológiai Klinika Alzheimer kutatásában (kizárólag önkéntes alapon).
• Dr. Várkonyi Judit összefoglalta az EIC-n elhangzott legfontosabb újdonságokat, eredményeket.

Terveink a 2017-es évre:

• Ritka Betegségek Világnapja – Debrecen, Pécs (már lezajlott)
• Média: Doktornő a Katolikus Rádióban. Meghallgatható (link: hírlevélben, honlapon, facebookon)
• BETA folytatódik, 3 előadás tavasszal + SCOPE: gyógyszerbiztonság
• EFAPH: Münsterben tartja évi rendes közgyűlését
• Doktornő: EIC anyag, Madridi konferencia anyagából hozza az új eredményeket
• Háziorvosi konferenciára tájékoztató anyagot szeretnénk küldeni (újranyomás)
• Folytatódik részvételünk az Alzheimer kutatásban
• A Betegszervezetek Magyarországi Szervezete (BEMOSZ) felvett minket tagjai közé
• Világnap (Alzheimer; cukorbetegség,dietetikus, genetikus) június 7. 16:00.  Hemochromatosis International: HH World awareness week május 1-7.
• Egészség-napok, Diabétesz Világnap, … Örömmel vesszük, ha valaki vállal stand-felügyeletet

Rövid, 1-2 fotóval illusztrált beszámoló hangzott el a  Ritka Betegségek Világnapjáról.

A központi rendezvény idén Debrecenben volt, Pécsett pedig évek óta tartanak

2 napos Ritka Napokat, melyre idén meghívást kaptunk, és  Csiki Károly tagunk

önkéntes vállalásának köszönhetően Pécsett is képviselve voltunk.

Mörtl Mária titkár részletesen ismertette a 2016-os év pénzügyi történéseit,

valamint a 2017-es terveket.  A bíróságra beküldött és beszámoló és a

pénzügyi adatok honlapunkon (itt) megtekinthetők. 

Köszönjük a kimerítő beszámolót!

Kurucz Virág dietetikus, aki novemberben már bemutatkozott egyesületi ülésünkön,

megtisztelt bennünket egy újabb előadással a hemokromatózis diétájáról.

Előadását ITT lehet megtekinteni,

és az utolsó dián a Spagetti medvehagymás pestóval receptjét találhatjuk,

ami új recept, de be fog kerülni a gyűjteményünkbe! Érdekesség, hogy a kurkuma

csökkenti a szervezetben a vas mennyiségét, így feltétlen érdemes étrendünkbe iktatni,

valamint hogy a probiotikumokat csak szükség esetén fogyasszuk, mert segítik a vasfelszívódást!

Végül dr.Várkonyi  Judit említett néhány érdekes adatot, az általa gondozott betegek számáról: 82 beteget gondoz a klinikán, akik közül  44 fő C282Y homozigóta, 22 fő C282Y/H63D compound heterozigóta, 12 fő H63D homozigóta, 4 fő pedig  ritka ill. nagyon ritka változatokat hordozza.

A hemokromatózis fokozott kockázatot jelent a különböző daganatos betegségekre. A hematológiai megbetegedésekben vizsgálva érdekes összefüggést talált a doktornő.  A kutatás alapján a hemokromatózis csak bizonyos hematológiai betegségekre jelent hajlamot, mint a myelodysplasia; pl. a myelomára vonatkozóan nem.

Dr. Várkonyi Judit elmondta, hogy kapcsolatban vagyunk a Háziorvosi Tanszékkel, a legközelebbi konferenciájukon betegtájékoztatóinkból kaphatnak a résztvevők. A hemokromatózis gyakran okoz szívpanaszokat, az egyetemi kapcsolatoknak köszönhetően kardiológiai vizsgálatokra is lehetetett jelentkezni.

A tagság megszavazta, hogy a közelgő világnapi rendezvényünket – szokásainktól eltérően – szerdai napra tesszük, így előadóink is mindnyájan el tudnak jönni. Tehát találkozunk június 7-én, szerdán 16:00 órakor a Kútvölgyi út 4. földszinti előadótermében!

Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott.  Most jön egy dietetikus…

Úgy tűnt, sokan érezhették így, mert szép számmal megjelent a betegcsoport.

Ábele Mária elnök a bevezető üdvözlések után rövid híradásban beszámolt a legutóbbi találkozásunk, a Hemokromatózis Napja óta eltelt időszak eseményeiről:

• Két XII. kerületi egészségnapon is részt vettünk, és már a kerület keres bennünket, hogy menjünk, ami igazán jóleső  gesztus.
• A Diabétesz Világnapon is megjelentünk a Rirosz standján; sok szakember kapott a tájékoztatónkból.
• Szeptemberben megérkezett az 1% felajánlás: 122.904 Ft. Mindenkinek nagyon köszönjük a támogatást!
• Októberben partnerséget kötöttünk a KSH-val a mikrocenzus kapcsán.
• —Október 28 fontos dátum: Bejegyezték a tavaly novemberben elfogadott alapszabályunkat (2 hiánypótlást kértek).
• —BETA előadások: a betegszervezetek vezetőit képzik, hogy segítsék a munkájukat; forrásteremtés – pályázatírás – kommunikáció – önkéntesség témák voltak eddig.
• —Rólam szól! – egészségértés pályázat:Mi is beadtunk egy 9 oldalas pályázatot (köszönet Kamarás Gábor segítségéért), de nem nyertünk. Mégis jó, hogy megírtuk első pályázatunkat! A tevékenységünkhöz gratuláltak.

Az év végéhez közeledve néhány felhívás is elhangzott:

• —Megérkezett az  1%, köszönjük!  Ne felejtsék el, jövőre is nekünk ajánlják fel; levélben feladható!!! Kérjék meg minden ismerősüket, hogy ajánlja fel az adó 1%-t! A honlapról is nyomtatható kitöltött lap. További infó a beküldés módjáról itt.
• Kérjük, legkésőbb a Világnapon fizessék be az aktuális évi tagdíjat.
• A Sokszínű Egészség Tudatosság könyvet márciusig internettel nem rendelkező tagtársunk vihette haza.

Február 25-én Debrecenben lesz a Ritka Betegségek Napja.

Keresünk Debrecenben:

• —Helyi ismerőst, szakembert
• —Önkéntest
• —Esetleg hemokromatózisban érintettet

A közgyűlés egyhangúlag megszavazta, hogy az egyesület lépjen be önálló tagként a BEMOSZ-ba.

Mörtl Mária titkár beszámolt a 2016 április 10-11-én Innsbruckban lezajlott összevont EFAPH-HI ülésről.

A legújabb szakmai híreket Pierre Brissot professzor hozta:

A Haemochromatosis International gyűlésén tavaly felvetődött, hogy hasznos lenne egy nemzetközi kezelési szabályzat – guideline. Időközben kiderült, hogy ez nem kivitelezhető a különböző országok különböző adottságai, szabályai, biztosítási rendszere, … miatt. Ehelyett ajánlásokat, javaslatokat szeretnénk tenni háziorvosok, illetve a betegek részére.

Szempontok:

• Rövid, könnyen olvasható – követhető
• Fő probléma a normál szérum ferritin szint meghatározás (<120)
• Nagy gond a magas transzferrin szaturáció érték: ha 75%<,  a transzferrinhez nem kötődő vas szabadon „rombol” a szövetekben (oxidatív stresszt okoz)
  Várkonyi doktornő hozzáfűzte, hogy jelenleg épp ennek a befolyásolása a legnehezebb; a vasraktárakat ki lehet üríteni a csapolásokkal, de a transzferrin szaturáció szintjét nem tudjuk hatékonyan befolyásolni.
• A koleszterinhez, vércukorhoz hasonlóan ezeket is ideális intervallumban kell tartani
• Háziorvosokat kell elérni, hogy felismerjék a szűrés fontosságát
  Itt jegyezte meg Várkonyi doktornő, mennyire örült a háziorvosi tanszék a konferenciájukra küldött anyagainknak. Szeretnénk jövőre is megismételni ezt az akciót…

Emerencia Teixeira kérdőívét mi is kitöltöttük, végül szép számban. A kérdőív kiértékelése lényegében azt hozta, amit eddig is tudtunk: sok GH beteget küldtek el a véradásról, akik korábban véradók voltak. Gyakori indok, amit mi is kaptunk Magyarországon: ha a véradónak a véradásból haszna származik, nem nevezik önkéntesnek. Persze mi meg azt mondjuk, hogy az a vér mindenképp leadásra kerül; döntsék el, hogy kiöntik-megsemmisítik, vagy inkább felhasználják, ha amúgy meg vérhiány van…

Dr. Barbara Butzeck ( EFAPH elnök) elmondta, hogy a kölni találkozó eredménye, hogy rheumatológusok  szakmai kapcsolatba lépve dolgoznak nemzetközi ajánláson, hogy a korai, indokolatlannak tűnő (jellemzően sarok!!) panaszokkal érkező betegeket ellenőrizzék
GH irányban.

Tiszteletbeli elnökünk,  Dr. Várkonyi Judit talált egy vállalkozó kedvű dietetikust, aki önkéntes munkában eljött és tanácsokat adott a hemokromatózis diétájával kapcsolatban. Nagy örömmel fogadtuk Kurucz Virág dietetikus előadását, aki a teljes előadás megjelentetéséhez hozzájárult. Kattintson ide az előadás megtekintéséhez!

A z előadás első fontos üzenete a kiegyensúlyozott étrend volt:

Ha a GH beteg ferritin szintje normalizálódott, nincs szükség vegetáriánus étkezésre, hiszen a szervezetnek szüksége van az állati eredetű ételekben megtalálható aminosavakra, vitaminokra.
Néhány érdekes mondat az előadásból:

• Magas triglicerid szint mellett ajánlott a cukorbevitel csökkentése.
• A kakaó is magas vastartalmú!
• A kalcium gátolja a vas felszívódását – fogyasszunk tejet az étkezéshez (ne két étkezés között, mert addigra már felszívódott a vas)!
• A zöld tea köti a nem hem (hem=állati eredetű) vasat, és így segíti a felszívódását. Ne fogyasszunk étkezéshez zöld teát.
• A kurkuma a vassal kelátot képez, és így segít a vasnak a szervezetből való kiürítésében.

Kiváló receptajánlatokat, valamint friss vastartalom-táblázatokat is kaptunk! Mindezek az előadás anyagában olvashatók, és később az oldal anyagába is beépítjük.

Kérjük a tisztelt olvasót, ha valamelyik receptet elkészíti, fényképezze le az eredményt, és küldje be nekünk, hogy illusztrálva kerülhessen a receptjeink közé!

Nagyon köszönjük Kurucz Virágnak az előadást és a sok-sok kérdés megválaszolását! Reméljük, időnként újra el tud jönni, hogy újabb információkat osszon meg velünk.

Végezetül Várkonyi doktornő szólt még néhány szót a Dr. Kovács Tibor kezdeményezte Alzheimer-kutatásról. Aki beleegyezését adja, annak a genetikájában vizsgálnak – keresnek további jeleket, és Alzheimerre vonatkozó tesztet kell kitöltenie a Neurológiai Klinikán. Később veszik fel a kapcsolatot az érdeklődő betegekkel.

Néhány kérdés, javaslat érdekesség elhangzása után a pogácsa és beszélgetés zárta a közgyűlést.

Köszönettel vettük át a Rirosz számára gyűjtött kupakokat!

Legközelebb 2017. március végén találkozunk pénzügyi évet záró közgyűlésünkön.

Addig is jó pihenést, kellemes ünnepi készülődést, boldog ünnepeket és jó egészséget kívánunk mindenkinek!