HBE Hírlevél – Fontos események

 

 levelfejlec

 

Kedves Tagtársunk/Támogatónk!

 

Néhány fontos eseményre hívjuk fel a figyelmét.

 

Már most jegyezze be naptárába: következő taggyűlésünk és betegtalálkozónk időpontja 2016. november 25.

A tervezett program néhány részlete:

  • Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke újra meghívta Dr. Kovács Tibort, hogy konkretizáljuk az Alzheimer tanulmány menetét, melyről a Hemokromatózis Napján volt szó. http://hemokromatozis.hu/index.php/egyesuelet/tudositasok-a-hbe-korabbi-rendezvenyeirol/104-a-hemokromatozis-napja-2016-junius-10
  • A doktornő által felkért diétás nővér tart egy rövid diétás tanácsadást, tagtársaink készülhetnek kérdéseikkel.
  • Ha Dr. Várkonyi Judithoz van kérdésük, azt lehetőleg közöljék előre, írásban (emailben), hogy a doktornő a kérdésekre (is) építhesse előadását.
  • Az egyesület vezetése beszámol az elmúlt időszakban történtekről:

    ─     A Hegyalja Napok keretében megrendezett két egészségnapon is részt vettünk.
    ─     Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által indított BETegszervezetek Akadémiája–BETA– az egészségvédelemmel, betegek jogaival, érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segíti. Egyesületünk képviselői is részt vesznek a BETA képzésein.
    ─     A BETA egy NEKEM SZÓL! című egészségértés díjat írt ki, melyre honlapunkkal, kiadványainkkal és rendezvényeinkkel mi is pályázunk.
    ─     Tavasszal zajlott az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH, valamint a Haemochromatosis International közös gyűlése Innsbruckban. Beszámolunk az ott zajlott eseményekről.

    Természetesen további kérések és események még belekerülhetnek a programba.

 

Mikrocenzus

A KSH október 1. és november 8. között részleges népszámlálást, mikrocenzust rendez. A lakosság  10%-át keresik fel összeírás céljából. Az alap kérdőíven kívül lesznek olyan témájú kérdések, melyek kitöltése nem kötelező. Kérjük, hogy akit az egészségügyi kérdésekkel keresnek meg, feltétlenül vállalkozzon a kitöltésére, mert nagyon fontos, hogy láthatók legyenek a ritka betegséggel élők is.
A mikrocenzussal kapcsolatos részletesebb információ innen nyerhető:

http://www.ksh.hu/mikrocenzus2016/?lang=hu
https://www.facebook.com/mikrocenzus2016/.

Facebook oldalunkon is megtalálja a legfontosabb, legérdekesebb illetve legújabb híreket ezzel kapcsolatban is.

 

Határokon átnyúló betegellátás

2014-ben adtunk hírt a határokon átnyúló betegellátás lehetőségeiről, itt: http://hemokromatozis.hu/index.php/cikkek-linkek/erdekessegek/70-hataron-tuli-gyogyellatas-europaban

Megjelent egy újabb, magyar nyelvű információs anyag, mely le is tölthető: http://www.activecitizenship.net/files/patients_rights/patients-rights-have-no-borders/leaflets/opuscolo_HU_web.pdf

 

Egészségtudatosság

Ismét figyelmükbe ajánljuk a Dr. Falus András szerkesztésében megjelent Sokszínű egészségtudatosság című könyvet, melyet interneten is olvashat lapozgathat, de  le is tölthető pdf formátumban. Nagyon sok érdekes és fontos információ van benne. Forgassák egészségükre!

 

Kupakgyűjtés

Egyesületünk a Rirosz részére gyűjt kupakokat a Kupakverseny 2016-ban. Flakonok műanyag kupakjait kell gyűjteni. Önállóan nincs esélyünk, de az ernyőszervezetünket tudjuk támogatni.

Kérjük tagjainkat, támogatóinkat, hogy lehetőleg a november 25-i taggyűlésünkön adják le a saját gyűjtésüket, hogy át tudjuk adni a Rirosznak (a gyűjtés határideje december 9.).

 

Kísérje figyelemmel honlapunkat, ha teheti, facebook oldalunkat is; a legfrissebb, bennünket érintő híreket ott megtalálja!


Üdvözlettel:

 

Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

www.hemokromatozis.hu