Újabb sajtómegjelenések, nyári hírek
Kedves Olvasó !
Az idei nyár a kommunikáció nyara az egyesület életében:
-
Az MTV5 Mindentudás című tudományos magazinműsora felvételt készített Dr. Várkonyi Judittal a hemokromatózisról, és ezt a felvételt a szeptember 11-én, hétfőn 16:35-kor kezdődő műsorban fogják levetíteni. Ha nem áll módjában a műsort megnézni, utólag online is megtekinthetők a műsorok; amint felteszik az internetre, a facebookon illetve a honlapunkon is elhelyezzük a címet, hogy meg lehessen nézni. -
Egyesületünk az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületétől a BETA (Betegszervezetek Akadémiája) rendezvényein való aktív részvételért nagyszerű lehetőségeket kapott jutalmul:
– Részt vehetünk a standunkkal a BETA október 6-án a Lurdy-házban az „Első Magyar Betegszervezeti Tudásbörze” rendezvényen. Itt egy 10 perces bemutatkozó előadásra is módunk nyílik, ahol Kurucz Virág dietetikus is támogat bennünket az előadásával. Kérjük, jelentkezzen az címen, ha el tudna jönni erre a rendezvényre, a standon szükségünk lenne önkéntesre: 9-től 15 óráig fog tartani a program, de természetesen részidőben is örülünk a segítségnek. Mivel előzetesen regisztrálni kell a résztvevőket, jó lenne mielőbb jeleznünk, kik jelennek meg a HBE színeiben.
–
Riportot közölnek az egyesületről, a betegségről és egy betegtörténetet is közreadnak a hazipatika.com egészségügyi hírportálon, mely talán a legolvasottabb az egészségügyi portálok közül. Ez a riport már elkészült, de még nem jelent meg, jelezni fogjuk, ha olvasható és híresztelhető lesz. -
Szabó Emese, a hazipatika.com portál újságírója a Magyar Nemzet részére is ír egészségügyi cikkeket, ahol a hónap témája a véradás volt. A hemokromatózis kezelése során keletkező vér kapcsán a felmerülő kérdéseknek megpróbált utánajárni, és egy igazán nagyszerű, elég hosszú és kimerítő cikket írt a helyzetről az augusztus 22-i lapszámban. Ennek a cikknek az online (jóval részletesebb) változata a https://mno.hu/belfold/tobb-sebbol-verzik-a-hazai-verellatas-2413085 címen olvasható. Nagy sikernek értékeljük, hogy épp egyik fő célkitűzésünket járja körbe alaposan, körültekintően gyűjtött elfogulatlan véleményeket, melyek a mi álláspontunkat igazolják.
A Rirosz Mentőöv 
oldalának kezdeményezése, a "Hónap Ritkái" blog, melynek a hemokromatózis volt a nyitótémája, nagy látogatottságot hozott az oldalunkra is. Ennek a blognak köszönhetően talált ránk egy újabb érintett, ami máris nagy eredmény. A Facebook oldalunk is erősödik: 61 követője, 63 kedvelője van az oldalnak.
Nagy örömünkre szolgál, hogy ennyi csatornán foglalkoznak a hemokromatózissal: egyik célunk a betegség ismertté tétele, pontosan ilyen módokon érhető el. Köszönjük, ha Ön is támogat ebben minket! Minden apró segítség nagy és fontos eredményekhez vezet!
Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
