2022. május 30-ig várjuk szeretettel a jelentkezéseket a FotoFeXPO 2022 pályázaton. A kiírás részleteit itt olvashatják.

A beérkező képeket folyamatosan töltjük fel, látogasson bennünket többször, és készüljön a közönség-szavazásra!
Küldje be Ön is a pályázatát! heart

 

 

 

Az idei Hemokromatózis Világhét legizgalmasabb jelensége Magyarországon a
  piros fénnyel megvilágított Duna Aréna és a Müpa  épülete lesz. A Hemokromatózis Világhét tiszteletére a Duna Aréna június 1-7 közt minden este pirosban fog úszni, a Müpa június 1-én.

Idén már 12. alkalommal szervezzük - eleinte világnap volt, 2018 óta világhét. A koronavírus miatt most nem tartunk zárt térben találkozót, de szeretnénk meghívni minél több érdeklődőt egy közös fotó készítésére
június 1-én este 8-tól a MÜPA elé.
Terveink szerint itt találkozunk, üdvözöljük egymást, kicsit beszélgetünk, majd a fények kigyúlása és a fotók elkészítése után átmegyünk a Duna Aréna közelébe. A Vizes VB előkészületei miatt az épületet nem lehet megközelíteni, emiatt az Árpád híd északi járdájáról készítünk csoportképet a Duna Arénával a háttérben. A program várhatóan 21:30 körül ér véget az Árpád hídon. A találkozók pontos helyszínéről később térképet küldünk.

Kérjük, hogy a https://forms.gle/2bnRXF9Nbt18i5Py6 3 kérdésből álló kérdőív kitöltésével jelezze felénk, hogy el tud-e jönni az esti fotó készítésre, és hogy várhatóan melyik/mindkét helyszínen tud ott lenni, tud-e vendéget hozni. Azt is jó tudnunk, hogy ha nem tud eljönni, kérjük ebben az esetben is töltse ki a kérdőívet, 1 perc! A kérdőívet 1x lehet kitölteni, de utólag tudja módosítani, ugyanezen linkre kattintással.
Az épületek pontos címe:
Müpa: Budapest, Komor Marcell u. 1, 1095 
Duna Aréna: Budapest, Népfürdő u. 36, 1138

Kérjük, hogy aki tud, tartson velünk, legyen ez az este a Hemokromatózis Világhét fő attrakciója! Hivjuk fel a figyelmet a hemokromatózisra, hogy lehetőleg minden érintetthez eljusson a betegség híre, időben legyen mindenki diagnosztizálva, hogy ne váljanak vastúlterhelődéses betegekké. A készült képeket pedig tegyék közzé a Facebookon, és minden más felületen, ahol tudják!

Köszönjük mindkét épület kezelőinek, fenntartóinak, illetékeseinek a nagylelkű hozzáállást, hogy kérésünkre azonnal reagálva beleegyeztek a piros fényű kivilágításba.


Ha további kérdése van, keressen bennünket!

 


Dr. Janice Atkins előadásának diái a honlapon!


Januárban a Haemochromatosis International szervezésében
meghallgathattuk az exeteri egyetemről Dr. Janice Atkins webináriumát, melyben a hemokromatózis jellemző szövődményeinek gyakoriságát vizsgálták a Biobank UK adatainak felhasználásával. Nagyon érdekes következtetéseket lehet egy 500 000 személy adatait tartalmazó adatbankból leszűrni. Az egyik legtanulságosabb ebben a statisztikai vizsgálatban, hogy a szövődmények nemek szerint különböző gyakorisággal fordulnak elő: egészen más betegségeket okoz a vasfelhalmozódás nőkben, mint férfiakban.
Az előadás diáit és az elhangzott kérdéseket - a válaszokkal együtt - egyik tavaly csatlakozott tagunk, Albert Györgyi fordította magyarra, Várkonyi doktornő ellenőrizte. Mindkettejüknek nagyon köszönjük!

Érdemes egyszer-kétszer végignézni a diákat (PDF formában vannak az oldalunkon), valamint az előadás után feltett kérdéseket és válaszokat is elolvasni. Angolul beszélő tagtársak javasoljuk a  webinárium megtekintését is.

Az előadás diáit  elolvashatják itt:

 

A hemokromatózis kutatásainak legfrissebb eredményei

 

 

Véleményét kérjük az egyesület működéséről

 

Szeretnénk megkérni, hogy mondja el a véleményét az egyesület működéséről.  Egy név nélkül kitöltendő kérdőívben szeretnénk olyan kérdésekre választ kapni, hogy mi az, ami miatt Ön eljönne a találkozóinkra, mi az, ami visszatartja (a COVID-on kívül), milyen programokat szeretne velünk, van-e javaslata a további terveinkkel kapcsolatban...
A kérdőív a https://forms.gle/hwaey58pGYguBo1M9 címen található, anonym, egyszer lehet kitölteni de később is lehet módosítani ugyanezen a címen. 12 kérdésből áll, kitöltése max. 10 perc. Nagyon köszönjük, ha ránk szánja idejét, ezzel segít nekünk, hogy még inkább a tagság érdekeinek és elvárásainak megfelelően tudjunk működni.