- Részletek
Vezetőségünk mandátuma november 21-én lejár, emiatt 12-ére online közgyűlést hívtunk össze.
A vezetőség változatlan, és egyhangúlag megválasztottuk újra:
- elnök: Ábele Mária
- elnökhelyettes: Csiki Károly
- titkár: Mörtl Mária
A vezetőség megválasztását a bíróság már be is jegyezte: 2024. november 12-ig tart az új megbizatás.
Jó volt látni, hogy új tagtársak is bejelentkeztek a gyűlésre, és több érdekes információt is megosztottunk egymással.
Várkonyi doktornő néhány érdekes hírt közölt velünk.
- A ritka hemokromatózis gének kimutatása nagyobb összegbe kerül, mint az alaptípusé. Többféle megoldási mód van arra, hogy a ritka változatot is ki lehessen mutatni, és ne kelljen fél évet várni az eredményre, illetve ne kelljen érte fizetni a betegnek, de mindegyiknek van valami nehézsége. Most a doktornő a honlapunkon is "reklámozott" PentaCoreLab vezetésével megállapodott abban, hogy legközelebb ilyen ritka hemokromatózis gyanúja esetén egy árkalkulációt adnak be az egészségbiztosítónak, és így kérik a támogatást a vizsgálat elvégzésére. Sajnos a ritka betegek problémáit mi is gyakran tapasztaljuk.
- A járvány kezdete óta többször hallottunk róla, hogy vérhiány van, várják a véradókat az OVSZ-be. Ennek kapcsán Várkonyi doktornő megtudakolta az intézettől, hogy mennyi véradást bonyolítottak hemokromatózisos betegek. 2017 ősze óta adhat vért hemokromatózisos Magyarországon. Ez alatt 165 regisztrált hemokromatózisos véradás volt az OVSZ-nél. Nagyon köszönjük a betegtársaknak, és nagyon büszkék vagyunk rá, hogy segíteni tudunk másokon! Mindenkit arra bíztatunk, hogy lehetőleg az OVSZ-nél adjon vért a csapolás helyett.
- Várkonyi doktornő beszámolt egy testvérpár esetéről. Az egyik testvér súlyos állapotban került a szívklinikára, és kiderült, tele a szíve vassal, kiderült, hemokromatózisa van, ferritin szintje 7-10 000. A férfi édestestvére szintén fiú, ugyanolyan homozigóta, hemokromatózis érintett. Neki nincsenek tünetei, ferritinje 300-500. A fő különbség kettejük helyzetében: az életmód, amivel az öröklött tulajdonságokat befolyásolni lehet. A másik vélhetően a további, máig meghatározatlan gének befolyásoló hatása lehet. Az első beteg rendszeres alkoholfogyasztó volt, a testvére egészséges étrendet követ. Miután a hemokromatózisa kiderült és kezelik, és az életmódján is változtatott, azóta a vasa is javulóban.
További érdekes témákat érintettünk, kérdéseket megbeszéltünk, nagyon tartalmas időt töltöttünk együtt. Köszönjük a résztvevőknek.
- Részletek
Áprilisban megtartottuk évzáró közgyűlésünket. A 2020-as év a világjárvány miatt mindenütt szokatlan és rendkívüli helyzetet teremtett. Mindezek ellenére viszonylag sok minden történt az elmúlt évben. A beszámoló itt olvasható, a 2021-es eseményekkel és tervekkel együtt. A pénzügyi beszámoló ide kattintva érhető el. A közgyűlésen mindössze hatan voltunk, ami szomorú, és igazán sajnálhatják, akik nem tudtak bejelentkezni, mert sokat beszélgettünk a doktornővel, több kérdésünket megválaszolta, igazán kellemes esemény volt. A beszámolót elfogadtuk, a terveket is. Ismét felhívjuk a figyelmet az idei FotoFeXPO versenyre, melynek témája az öröklés. Várjuk tisztelettel a képeket május 10-ig!
- Részletek
Egyesületünk a járványhelyzet miatt - sok más szervezethez hasonlóan - nem tudta megtartani szokásos márciusi közgyűlését, melynek kötelező pontja szokott lenni az éves beszámolók és a következő évi terv elfogadása.
A helyzetet csak tovább bonyolította, hogy az online közgyűlés érvényes megrendezéséhez hosszú harc árán jutottunk el. Köszönet a Rirosz elnökségének, akik hosszasan küzdöttek a megfelelő fórumokon, hogy felhívják a figyelmet arra, hogy a legtöbb szervezet alapszabálya nem készült fel arra, hogy online gyűlést tarthasson. Viszont amíg az egészségügyi veszélyhelyzet nem teszi lehetővé a személyes találkozást, addig az éves beszámolót sem tudjuk elfogadni és beküldeni az OBH felé. A haladék, amit kihirdettek, arra jó, hogy később (de ki tudja, mennyivel később) tartsuk meg a közgyűlést. Mint az élet igazolta, erre valójában éveket kellett volna várni.
- Részletek
Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.
Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.
Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.
Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.
Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42
- Részletek
Mivel a tervek úgy szóltak, hogy 2019. december 31-ig el kell költöznie a SOTE klinikáinak a Kútvölgyi kórház épületéből, meghirdettük utolsó itteni közgyűlésünket november végére.
A közgyűlés előtti beszélgetés során már kiderült, hogy ugyan a klinika több része is elköltözött már, de épp a III. Belosztály nem fog idén költözni. Sőt - a dolgok jelenlegi állása szerint -, várhatóan még a következő, márciusi találkozónkat is itt fogjuk tartani.
- Részletek
Március 29-én mozgalmas közgyűlésünk volt: az elején Dr. Berényi Zsuzsa Izabella, a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelésének szakorvosa tartott egy rövid ismertetőt, hogy az általuk indított, és közben átalakított klinikai vizsgálat mikéntjéről tájékoztasson minket.
- Részletek
2018 március 23-án megtartottuk tavaszi közgyűlésünket. A márciusi közgyűlés funkciója az, hogy az előző évre vonatkozó éves működési és pénzügyi beszámolót az egyesület tagsága elfogadja, az új évre vonatkozó tervekkel együtt.
Ábele Mária elnök az egyesület tavalyi működéséről számolt be.
A beszámoló pdf formátumban elérhető itt.
- Részletek
Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:
- Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
- Szabó Emese – újságíró, Magyar Nemzet, HáziPatika (hazipatika.com)
- Dr. Cornides Zsuzsa és
- Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
- Kurucz Virág – SOTE dietetikus
- Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke
A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.
- Részletek
Összefoglaló a 2017.03.31.-i közgyűlésről
Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.
- Részletek
Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott. Most jön egy dietetikus... 
- Részletek
A Húsvét megtréfált bennünket: már kiküldtük a meghívót, mikor kiderült, a tervezett március 25. épp nagypéntek. Így aztán jobbnak láttuk egy héttel előbbre hozni a gyűlést, mert az éves pénzügyi beszámolót el kell fogadnia a taggyűlésnek és be kell küldenünk a bíróságra. 
Kellemes időben, jó hangulatban gyülekeztünk, csak az előadóterem új székeinek szagát kellett sürgősen kiszellőztetni. Mindenféle aláírnivaló elintézése után jöttek a hivatalos ügyek.
Először Ábele Mária elnök néhány felhívást tett közzé, köszöneteket tolmácsolt, valamint beszámolt az elmúlt időszak eseményeiről:
- Az adóbevallások idején igyekszünk többször is emlékeztetni tagtársainkat, hogy az egyesület nagyon függ az 1%-ból beérkező összegtől. Ezért kérjük minden tagunkat, hogy ismerőseik körében is toborozzon nekünk támogatókat. Az egyesület adószámával kitöltött, nyomtatható 1% nyilatkozatot innen le lehet tölteni, további részletek pedig az Egyesület/1%, Adományozás pontban olvashatók.
Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki az elmúlt évben az 1% felajánlásával támogatott bennünket!
Köszönjük minden adományozónknak is a támogatásunkra adott összeget!
Köszönjük továbbá az önkéntes munkát végzőknek a ránk fordított idejét, energiáját.
Köszönjük a Doktornőnek, hogy a honlapon keresztül – rendszerint kétségbeesett betegektől – érkező minden kérdésre néhány órán belül válaszol. Büszkék vagyunk rá, hogy egy ilyen jól működő segélyvonal üzemel honlapunkon!
- Kérés, hogy az olvasási visszaigazolást kérő taggyűlés-meghívó e-mailekre mindenki küldje vissza az olvasási visszaigazolást, mert ez a bizonyítható módja a meghívó küldésének (erre az Alapszabály kötelez bennünket). Köszönjük a megértést.
Olvassa tovább az alábbi gombra kattintva, hemokromatózisra vonatkozó, fontos dolgok hangzottak el!
- Részletek
Lezajlott egyesületünk novemberi taggyűlése. A „kötelező” hivatalos feladat a tisztújítás volt, valamint az új PTK miatt kötelezően átalakítandó Alapszabály elfogadása.
Az egyesület korábbi elnökhelyettese lemondott, ezért új elnökhelyettest választottunk Kamarás Gábor személyében.
Az Alapszabály módosított változata a honlapon is elérhető volt az elmúlt hetekben. Nagyon köszönjük azoknak a tagtársaknak, akik véleményüket, javaslataikat előzetesen, írásban közölték, így azokat a módosításban figyelembe tudtuk venni.
Mind az Alapszabály módosítását, mind az elnökhelyettes személyét egyhangúlag megszavazta a közgyűlés.
Dr. Várkonyi Judit az új tagok, betegtársak és a szakmai vendégek számára újdonságnak számító, a többieknek viszont nagyon fontos ismétlő áttekintést adott a vasanyagcsere leglényegesebb tudnivalóiból.
Általánosságban épp annyi vas szívódik fel a táplálékból, mint amennyit elveszítünk a bélfal és a bőr lehulló hámsejtjeivel. Ez az oka annak, hogy a nőknél gyakoribb a vérszegénység, mert náluk több, vasvesztéssel járó élettani folyamat van. Hemokromatózisban épp ez okozza azt, hogy férfiaknál hamarabb jelentkeznek a vasfelhalmozódás következtében kialakuló panaszok. A hepcidin, a májban termelődő fehérje az egyik felelős a felszívódó vas mennyiségének szabályozásában. Hemokromatózisos személyekben kevés a hepcidin, ami a ferroportinhoz kapcsolódva lezárná a vas útját, így az szabadon beáramlik a vérbe. Próbálkoznak is egy hepcidin-pótló módszerrel, de jelenleg az eredmények nem elég meggyőzőek.
Néhány beteg esetének ismertetése kapcsán az életmód szerepe is ki lett emelve: nagyon fontos az alkohol és a dohányzás mellőzése.
Októberben volt Kölnben az EFAPH, az európai ernyőszervezetünk éves közgyűlése. Két félnapból állt a találkozó: először egy nagyon érdekes szakmai része volt, amelyen a fő vezérfonal a véradás és az artrózis volt.
Érdekes volt az az előadás, amely a ferritinszint függvényében torzuló vörösvértesteket mutatott különféle mikroszkópos felvételeken. Ha a magas ferritinű vérhez desferal-t (vaskelát képző anyag, infúzióban adták a betegeknek) adtak, a vörösvértestek alakja helyreállt. Ennek a kezelés kezdeti stádiumában lebocsátott nagy mennyiségű vér felhasználhatósága kapcsán lehet jelentősége.
A véradással kapcsolatban a Kölni Egyetem előadója beszámolt a Németországban alkalmazott gyakorlatról: azok a hemokromatózisos betegek, akik már elérték a megfelelő ferritin értéket, a további vérlebocsátás kapcsán donorokká válnak. Több előnye is van ennek: a HH beteg szívesen adja a vérét, motiváltabb a normál véradóknál, és mivel vérdonor lehet, nem érzi megpecsételtnek magát. És a vérellátó rendszer is jól jár, mert kiszámítható módon vérhez jut.
Az artrózis témája szinte minden HH beteget érint; a statisztikák szerint ez a leggyakoribb tünet. Sajnos az ízületek porcbevonata hemokromatózisban korán kezd leépülni, gyakori a beszűkült ízület, a csontciszta és a mészlerakódás. Ezek sajnos mind azt okozzák, hogy az érintetteknél az átlagnál hamarabb jelentkeznek ízületi panaszok.
A Londoni Szent György kórház rheumatológiája felfigyelt arra, hogy azok a betegek, akik a korosztályuk alapján még nem kellene, hogy ízületi panaszokkal forduljanak szakrendeléhez, rendszerint hemokromatózisos betegek. Ezért kigondolták, hogy ezentúl figyelnek az ilyen esetekre; ők maguk kezdték el figyelni, nem hemokromatózisos-e a jelentkező beteg. Így a klinika hemokromatózis-diagnosztizáló hellyé vált. Gyűjtik a statisztikákat a náluk megforduló betegekről, már most is sok érdekes és értékes információt gyűjtöttek össze. Az egyik fontos ajánlásuk volt, hogy megfelelő talpbetéttel sokat tehetünk az ízületi panaszok kialakulása ellen.
A nemzetközi hemokromatózis-szervezet az IAHA szintén alapszabályt módosított és új vezetőséget választott. Legérdekesebb bemutatkozást az ausztrál egyesület vezetője tartott; ő lesz az új nevén Haemochromatosis International, röviden HI elnöke. Azóta kaptunk egy meghívót, hogy közvetlenül, ne csak az EFAPH-on keresztül legyünk tagja a HI-nek. A kérésünket, hogy ne kelljen megfizetnünk a 30 Font tagdíjat, elfogadták, így mostantól tagja vagyunk a nemzetközi szervezetnek is. A szervezet célja, hogy nem anyagi segítséget adjon a tagjainak, képviselje az ügyünket. Tapasztalatcserére is lehetőséget ad. Például az ausztrál egyesület, amelynek sokkal jobbak a pénzügyi körülményei, elég sok jó ötletet gyűjtött össze, melyek egy részét mi is hasznosítani tudjuk. Ilyen az a családtagoknak, közvetlen vérrokonoknak átadható levél, amely tapasztalataik szerint jobban megérinti a rokonokat, mint a családtag szóbeli magyarázata, miért kell nekik is szűrő célzatú vizsgálaton részt venniük. Ez hamarosan felkerül magyarul a mi honlapunkra is. A HI új honlapja angolul a http://haemochromatosis-international.org címen érhető el.
További hírek: elindult a Rirosz Mentőöv telefonos segélyszolgálata. Kértük, hogy az esetlegesen náluk jelentkező hemokromatózisos érdeklődőket irányítsák hozzánk.
A Nemzeti Betegfórumba két tagot delegáltunk, az Anyagcsere és a Ritka betegségek tagozatokba. Az anyagcsere tagozat két, választmányba bekerült tagja a cukorbetegek valamint a cukorbetegek képviselője, sajnos a HH betegek nem kerültek a választmányba.
A júniusi világnapunk óta 3 egészségnapon is megjelentünk, és mindenütt úgy éreztük, hasznos volt elmenni és beszélni a hemokromatózisról. Ezt a szokást szeretnénk folytatni a jövőben is.
A taggyűlés végeztével még beszélgettünk kicsit a finom pogácsa mellett.
- Részletek
Erről a taggyűlésről azt kell elmondanunk, hogy nagyon kellemes, családias légkörű talákozó volt, a jelenlévők létszáma sajnos szintén családiasan alacsony volt.
Jó előre kihirdettük, kör-emailben jeleztük, hogy mikor lesz taggyűlés, és hogy mi lesz a témája.
Ennek ellenére kevesen jöttek el a márciusi taggyűlésre. Ez két veszélyt jelent, amik ugyan még nem lógnak a fejünk felett, de azért jó, ha tudunk róluk:
- a társasági törvény szerint fel kell oszlatni az egyesületet, ha a taglétszám 10 fő alá süllyed. Ez a veszély minket nem fenyeget, 28 fő fizetett tagdíjat 2014-ben.
- nem lehet elfogadni határozatokat, ha a tagság nem jelenik meg. Ennek az ad aktualitást, hogy az egyesületeknek 2016. március 15-ig az új PTK-val illeszkedő alapszabály-módosítást kell beadnia, amit a beadás előtt a közgyűlésnek el kell fogadni. Nálunk mindezt legkésőbb a novemberi taggyűlésen el kell fogadni, hiszen ez az utolsó taggyűlésünk a határidő előtt. A törvényszékre be kell adnunk a taglistánkat is, aláírva, amihez minden tagnak alá kell írnia a listát. Emiatt kérem, hogy a tisztelt tagok a világnap és a novemberi taggyűlés közül legalább az egyiken jelenjenek meg aláírni a taglistát. Ezek a szabályok ránk kötelezőek, nekünk csak időpazarló feladatok. De az egyesületet szeretnénk tovább erősíteni, így a kötelező feladatokat is el kell végeznünk.
Egyesületünk egyik fő célkitűzése: a betegek folyamatos tájékoztatása, oktatása, olyan információk közlése, melyek a betegséggel kapcsolatosak, az érintettek számára fontosak, viszont a szakrendelésen ezeket nem lehet közölni a megjelenő betegekkel, nincs erre idő. Ezek a találkozóinkon hangzanak el. Tény, hogy utólag a legtöbb elhangzott dolog felkerül honlapunkra, de a közvetlen kérdezés és a könnyebb megértés lehetősége a személyes megjelenéssel érhető el. Kérdezhet a kezelőorvostól vagy megbeszélheti problémáit a tagsággal, egyénileg, vagy a teljes közönség előtt. A honlapon megszűrve és lerövidítve jelennek meg az információk. Ha nincs egyesület, akkor honlap sincs, és megszűnnek a lehetőségek is!
A másik fő célkitűzés a betegség megismertetése a szakmai és a laikus közönséggel. Szeretnénk, ha a vasháztartás problémája a koleszterinéhez hasonló ismertséget érne el. Ehhez a tagságra volna szükség: egyrészt ötletekkel, másrészt önkéntes munkával lehet segíteni az egyesületet abban, hogy ezt az ismeretterjesztő munkát minél eredményesebben tudja végezni. Az, aki már eljutott a kezelésre, érezhetné, hogy másokat is időben kell figyelmeztetni a veszélyre. Ezt leghitelesebben olyan emberek tudják megtenni, akik érintettek, és kezelés alatt állnak. Aki olyannyira időben került a szakrendelőbe, hogy nincsenek következmény-betegségei, az azért hiteles, aki pedig már hordoz néhány vissza nem fordítható szövődményt, az intő példaként hiteles. Az önkéntes munka, mint neve is mutatja, senkire nézve nem kötelező, de jó látni, hogy van néhány ember, aki ezt szívesen felvállalja. Másokért, a még fel nem derített érintettekért, hogy ők időben kerüljenek kezelésre.
Van az egyesületnek a jövő alakítására vonatkozó feladata is. Egyrészt a társadalombiztosítástól továbbra is szeretnénk megkapni a kezelések teljes támogatottságát; vannak olyan európai országok, ahol a vérlebocsátásért a pácienseknek fizetniük kell. A hatékony érdekvédelem csak a széleskörű ismertséggel, és aktív részvétellel valósítható meg. Jelenleg 28, tagdíjat fizető tagunk van, a taggyűléseken megjelenő, a célokért tenni akaró tagból jóval kevesebb van. 28 ember problémája nem eléggé fontos, ezért növelni kellene a taglétszámot.
- Részletek
2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.
A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a "klasszikus" HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.
- Részletek
Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.
A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.
- Részletek
Várkonyi doktornő, egyesületünk alapítója, az ülés levezető elnöke nem várt a későn jövőkre, elég sok megbeszélnivalónk volt a novemberi betegtalálkozón.
A megjelentek köszöntése után Doktornő a köszönetnyilvánításokkal folytatta: a laboratóriumi és adminisztrációs munkatársaknak köszönte meg munkáját, mellyel a betegek ellátásához járulnak hozzá. Aztán azon tagtársak felsorolása következett, akik önkéntes munka végzésével az egyesület működését segítik: szerencsére ez a lista is meghosszabbodott. Az egyesület honlapja, teljes jogi képviselete, és a büfé is az egyesület tagjainak önkéntes munkájával készült! Ülésünkön egy új, alakulófélben levő betegtársaság néhány tagját is köszönthettük, tapasztalatszerzés céljából jöttek el hozzánk.
És persze külön örömmel és kitüntetett figyelemmel köszöntötte Doktornő Mészöly Kálmánt, aki a Hemokromatózis Világnapon júniusban felvállalta, hogy ezentúl egyesületünk ARCa legyen.
Azoknak is köszönetet mondunk, akik pénzadománnyal támogatták egyesületünket, valamint az adójuk 1%-át felajánlóknak is.
- Részletek
Hemokromatózisos Betegek Találkozója
2013. március 22.
Ez a találkozó kicsit furán kezdődött: az előadótermet, ahol találkozónkat tartani szoktuk, egy másik rendezvény foglalta. Így Dr. Várkonyi Judit a folyosón kezdte el a beszámolóját: egy poszter ismertetésével épp végzett, mikor felszabadult a terem.
A továbbiakban az egyesületről és régi-új ismeretekről esett szó.
Az egyesület számlája márciusban lett megnyitva, az OTP vezeti.
Számlaszámunk: 11702043-20003153-00000000
Erről a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását az EFAPH felé.
Kérjük tisztelt betegtársainkat, hogy ezentúl erre a számlára szíveskedjenek befizetni a az évi 2 €-nak megfelelő összegű tagdíjat. A befizetés természetesen forintban teljesítendő. Az utaláshoz szükséges adatok a címlapon és a baloldali legfelső modulban (Várjuk az 1%-okat!) magtalálhatók.
A számlának köszönhetően az szja 1%-át fel lehet ajánlani az egyesületünk javára. Kérjük minden kedves olvasónkat, támogassa egyesületünket adójának 1%-ával. Kérjük tagtársainkat, hogy ismerőseik között terjesszék a hírünket, és kérjék, hogy ajánlják fel egyesületünknek adójuk 1%-át. Természetesen további támogatást is köszönettel fogadunk.
Adószámunk: 18263972-1-43
A pénzügyek könyvelését a klinika könyvelője felvállalta, de az adóbevallás készítését nem vállalja. Ezért kérjük a betegtársakat, hogy ha akad közöttünk könyvelő, aki vállalkozik az adóbevallás elkészítésének feladatára, jelentkezzen.
- Részletek
Hemokromatózisos Betegek Találkozója
- A 2012. november 30-i találkozó egyik legfontosabb bejelentése az volt, hogy végre számlát tudunk nyitni az egyesületnek: egyik betegtársunk 100 ezer Ft adományából már lesz pénzünk a számlakezelés díját is kifizetni. Adományozó betegtársunknak a pénzfelajánlást nagyon köszönjük!
A számla több kérdést, problémát megold. Egy technikai gond volt például, hogy számlánk nem lévén, az európai szervezetnek a tagdíjat a doktornő készpénzben fizette be, amit nagyon nem szerettek. Így a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását. A tagok befizetéseit sem kell ezentúl két euróssal rendezni: 2013. március végétől tagjaink átutalással (is) rendezhetik a tagdíjukat. A részletekről a számlanyitáskor tudósítunk és kör-emailt is küldünk a tagságnak.
A számla azt a lehetőséget is megnyitja az egyesület előtt, hogy az adóból származó 1% felajánlásokat is fogadhatjuk.
- Részletek
A 2012. március 30-án megtartott betegtalálkozón elhangzottakból kiemeltünk néhány fontos témát:
- A hemokromatózis a ritka betegségek kategória-besorolást kapta, ami azt jelentheti, hogy több figyelmet kaphat ez a betegség; azt reméljük, a kezelésével kapcsolatos nehézségek megoldása ezzel egyszerűbbé válhat.
- Nagyon hasznos lenne, ha minden hemokromatózisos beteg családtagjai évente többször (akár ötször) elmennenének önkéntes véradásra. Ezzel nemcsak a saját egészségüket védik, de vérre váró betegeken is segíthetnek! Emellett a véradás kapcsán készül egy teljes vérkép is, ami alapján időben kiderülhet, ha valami eltérés van a vérben. Ugyanez ajánlott a heterozigóta génekkel rendelkezőknek is, mivel esetükben is megnő többféle következmény kockázata.
- Szabályként lehet megfogalmazni: minden, 23. életévét betöltött fehér férfi, aki nem iszik alkoholt, nem iszik túl sok zöld teát, nem szed vaspótló szereket, tehát nem növeli a vérbe jutó vas mennyiségét, és mégis eltér a normálistól a májfunkciója, magas a szérum vas szintje, jelenjen meg ellenőrző - felmérő vizsgálaton, hogy kiderüljön, ha ebben a betegségben érintett. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: az időben elkezdett kezelés - ami vérlebocsátásokból áll, tehát nem kell gyógyszert szedni! - teljesen tünetmentessé teheti az embert!
- A tejtermékek közül a túró és a nem penészes, nem füstölt sajtok májvédő aminosavakat tartalmaznak, ezért célszerű a hemokromatózisos ember étrendjébe bevenni.
- A legkártékonyabb, hason felgyülemlő zsírréteget fontos tornával eltüntetni.
- A vas az erekben oxidatív stresszt okoz, emiatt érrendszeri problémákat okozhat.
