|

Közgyűlés meghívó

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

  • A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
  • Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
  • 2024-es tervek
  • Kurucz Virág dietetikus tanácsai
  • Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
  • kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

  • a Batthyány térről induló 11-es,
  • a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
  • valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

77b74102 7d53 9829 0854 43e9cf2bb774

Ritka Betegségek Világnapja 2024

Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba 

Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

A RIROSZ idén is tervez:

  • betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
  • szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
  • szórakoztató műsorokat egész nap
  • Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
  • Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
  • genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
  • játszóházat/kézműves foglalkozásokat
  • sajtótájékoztatót
  • Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024


Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk  


Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…


Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai

Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00

A találkozó programja:
  • Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
  • Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
  • Az új honlap rövid áttekintése
  • Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
  • A jövő évben várható változások megbeszélése
A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
A közgyűlés helyszíne
1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
|

FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő

A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett.

A győztes kép

A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:
A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.

“Sebesebben fut az idő,
Minél messzebb haladunk.
Rohannak velünk az évek;
Ha lefelé visz utunk!
Még sem tudjuk, még sem értjük
E sietség mit jelent!
Mindig a jövőre várunk,
S elszalasztjuk a jelent!”
(részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)

patakmeder 2

Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.

Elolvasom a teljes cikket “FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő”
|

Hemokromatózis Világhét 2023

Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.

Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.

Elolvasom a teljes cikket “Hemokromatózis Világhét 2023”
|

Meghívott vendégeink

A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!

Merkelyvel1