Szeretnénk felkérni Önt, vegyen részt egy orvosi-tudományos kutatásban.
FRISSÍTÉS!!
A járványhelyzet után újraindul a reumatológiai vizsgálat. A vizsgálatra Dr. Weidl Mártonnál lehet jelentkezni: a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont.

Azok, akik már korábban jártak a Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai rendelésén Berényi doktornőnél, nem kell újra kitölteni az adatlapot, és a röntgent sem kell ismételni. Viszont senki sem jutott még el az ízületek ultrahangos vizsgálatáig, tehát biztosan el kellene menni még egyszer a rendelésre. Kérjük kedves olvasónkat, hogy amennyiben genetikailag igazolt hemokromatózisa van,  panaszoktól, vagy azok hiányától függetlenül jelentkezzen erre a vizsgálatra, segítse a hemokromatózisos betegtársakat azzal, hogy adataival támogatja a kutatást.

A felhívás teljes szövege:
A klinikai vizsgálat, tudományos kutatás célja, hogy egy betegcsoport - esetünkben a hemokromatózisos betegek - alapos, folyamatos vizsgálata alapján  új vizsgálati célokat, módszereket, valamint új, célzottabb terápiát keressen az adott betegcsoport számára. Ez a résztvevő szakorvosok részére új információt adhat, ami az érintett betegek későbbi ellátását is javíthatja. A betegek részére is előnyös egy ilyen kutatásban való részvétel, hiszen amellett, hogy nagyon gondos kivizsgálásban részesül, a gondozását, gyógyítását is kitüntetett figyelemmel végzik.
 
A Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai Osztálya kutatást indít "A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Ennek során a jelentkező hemokromatózisos betegek alapos állapotfelmérő kivizsgálásban részesülnek, vérképi és vizeletvizsgálatra is sor kerül, valamint ízületi röntgen- illetve ultrahang vizsgálatot végeznek. A további vizsgálatokat egyeztetik. A szükséges ellátást - gyógyszert, fizikoterápiás kezeléseket - felírják.
Mivel mi nem adhatjuk ki a betegek és a tagtársak adatait, csak ha erre felhatalmaznak,  ezért
amennyiben Ön hajlandó ebben a klinikai vizsgálatban részt venni, kérjük, jelentkezzen az alábbi módok bármelyikén:
  • hívja fel dr. Weidl Mártont  a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont
  • esetleg írhat egy időpont-kérő SMS-t a 06-70-678-5669 számra, de célszerűbb felhívni
  • vagy írjon emailt egyesületünknek, melyben megadja a telefonszámát. Ekkor mi azt továbbítjuk Weidl doktornak, aki vissza fogja Önt hívni
  • vagy akár honlapunkon, facebook oldalunkon, vagy személyesen is keresheti a betegszervezet vezetését!

Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.  

Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum 

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Weidl doktorhoz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktortól kapott beutalóval el kell menni a röntgen osztályra, ahol fogadják a studyban résztvevőket (de ezt úgyis megbeszélik az 1. viziten), esetleg változhat a helyszín és idősáv
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Weidl doktorhoz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak
  • egy ízületi UH vizsgálatot is végeznek.

Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a fenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket egyesületünkhöz küldjék.