Időpont: 2026.03.27. péntek 15:00-órától
Határozatképtelenség esetén 15:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes
Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46.
A Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára 

Tervezett napirend:

• A 2025-ös év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
• Beszámoló a 2025-ös év tevékenységeiről / Ábele Mária
• 2026-os tervek
• Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
• kötetlen beszélgetés

PROGRAM

Szakmai konferencia 2026.02.28. 9:00-19:00 Sajtótájékoztató RIROSZ emlékdíj átadó ünnepség Tagszervezetek bemutatkozása a 20 éves jubileum alkalmából Szórakoztató programok Több program a megelőző ill. a következő napokban: Szakmai kerekasztal „Lehetőségek a digitalizációban a ritka betegek jobb ellátásáért” címmel Fotókiállítás
A részletes program a Rirosz honlapján olvasható: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026

A HBE IS BEMUTATKOZIK

„Vasból is megárt a sok!” címmel 16:00 órakor mutatkozik be az egyesület az épület földszintjén található Hevesy György teremben. Köszönjük a lehetőséget, várjuk az érdeklődőket!
Az egyesület standjára önkénteseket várunk, akik az érdeklődőket informálják.

Fotópályázat 

A „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” pályázatra  75 fotó érkezett, a képek aFacebookonláthatók, és 2026.02.17-én éjfélig lehet szavazni a legjobbakra. 

Rirosz emlékdíj

A díj célja: A kiemelkedő szakmai teljesítmény és elhivatottság elismerése. A
tudatosság növelése és a közösségi inspiráció erősítése. A köszönet kifejezése azok felé, akik hosszú évek óta támogatják a ritka betegeket. A díjak a RIROSZ Ritka Betegségek Világnapi eseménysorozatának keretében kerülnek átadásra 
13:20 perckor, a SOTE EOK Hevesy György teremben. Ez a nap a figyelemről, az esélyegyenlőségről és a méltányosságról szól.

A budapesti Ritka Nap szervezőinek kérése, hogy lehetőleg regisztráljon, ha tervezi a részvételt, az alábbi linken: https://forms.office.com/e/S3EGG11Kax

Felhívjuk a Pécs környékén élők figyelmét, hogy a PTE is február 28-án rendezi a Ritka Betegségek Világnapját. 
Ha bármely tagunk tudja vállalni a pécsi utazást, örömmel vesszük, ha képvisel ott bennünket. Kérjük, jelezze, hogy standot tudjunk igényelni (jelentkező hiányában ennek nincs értelme).

Várunk mindenkit nagy szeretettel!

Az előadás egy angol nyelvű cikken alapult:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8110241/pdf/gr-14-066.pdf


Legfontosabb javaslatok: 

• vegetáriánus-tej-tojás-szárnyas-hal diéta’ + 30-60 perc mozgás naponta
• Az alkohol a hepcidin előállítását is csökkenti, ezáltal is növelve a felszívódó vas mennyiségét: ne fogyasszunk alkoholt!
• Fontos a fehérjepótlás: tejtermékek, tojás, hal, hüvelyesek
• D3-vitamin, Ca, Se, E-vitamin, omega-3 pótlása szükséges lehet
• Maximum 3 csésze zöld tea lehet, de: tilos a zöld tea kivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő fogyasztása
• Napi 3-4 kávé előnyös lehet, több viszont már ellenkező hatást vált ki
• A húsokban levő hem-vasnak saját felszívódási útja van, szinte korlátlanul felveszi a szervezet. A nem-hem vas alig-alig jut be a vérbe. Így a zöldségek, tej, tojás vastartalma lényegtelen, elhanyagolható.
• Fontos, hogy a vasfelszívódást segítő anyagokat (C-vitamin, gyümölcslé…) az étkezések között fogyasszuk.

Az elhangzott előadás diái a honlapunkon is olvashatók:

https://hemokromatozis.hu/tudastar/dieta-etrend/dietetikai-eloadasok/

Dr. Várkonyi Judit esetismertetése

Várkonyi doktornő egy tanulságos esetet ismertetett, melyben egy 70 feletti hölgyről derült ki, hogy igen magas a vasraktárainak a telítettsége, a hemokromatózis súlyos formájával él. Mivel nem ismerték fel, és a család sem tudott a betegség jelenlétéről, az egyik családtag korai halála is ennek számlájára íródik.
A történetből a tanulság, hogy a korai diagnosztizálás és a család szűrése nagyon-nagyon fontos. Sajnos, nem ismert még, hogy az életmódon túl milyen egyéb, vélhetően genetikai okok vezetnek a nagyon súlyos állapotok kialakulásához, de ha időben indul a kezelés, nem kell fiatal családtagokat elveszítenünk.

Beérkezett kérdések 

A beérkezett és a helyszínen elhangzott kérdéseket is megbeszéltük: 

• A szűrés nagyon fontos lenne. Javasoljuk, hogy  lehetőleg fiatal korban ellenőrizzék a transzferrin szaturációt, szérum ferritint, a CRP vizsgálata mellett. Kezdettől fogva ez az egyik célunk.   https://hemokromatozis.hu/sok-a-vasam-mit-tegyek/
• Gyógyszerek és étrend-kiegészítők bevonatán vastartalmú festékeket használnak: ezek elhanyagolható mennyiségű vasat tartalmaznak, nem-hem vasat, nem kell aggódni miatta. 
• A vérellátó végezhetne terápiás célú csapolást: korábban felmerült, de a vérellátónak nincs arra kapacitása, hogy a fel nem használható vért levegye a páciensektől. Reméljük, ez a jövőben változni fog.
• Reklám: ha fáradt, szedjen vaskészítményt!  A vas túladagolásának veszélyei vannak. A hemokromatózis egyik legelső tünete a fáradtság. Fontos lenne elérni, hogy vasat csak a vashiány laboratóriumi kimutatása után szedjen bárki. A reklámokban erre fel kellene hívni a figyelmet. Sajnos a gyógyszergyárak nem partnerek ebben.
• A vérben keringő ferritin értéke szinkronban van a vasraktárakban levő vas mennyiségével. Ez a kapcsolat azonban felborulhat különböző betegségek esetén; ekkor a szérum ferritin magas, de a vasraktárak telítettsége nem változik.
• A CRP egy gyulladást jelző fehérje a vérben. Gyulladás esetén a vérben keringő  ferritin mennyisége hirtelen magas lesz, ami nem jelenti azt, hogy a szövetekben elraktározott vas mennyisége is megnő. Ezért fontos a CRP-t is vizsgálni, ha a vasraktárakat szeretnénk ellenőrizni.
• Kelátképzők: Egyik tagtársunk kérdése kapcsán Várkonyi doktornő elmondta, hogy a kelátképző gyógyszereket, melyeket csakis fokozott ellenőrzés mellett alkalmaznak, a gyártók eleve csak kb. 650 ug/L ferritin szint felett javasolják, ha a csapolás nem járható út. Emellett – mivel többféle mellékhatásuk lehet, látás- és hallásvizsgálatot kell végezni alkalmazásuk előtt. A csapolás – bár megviseli a szervezetet, kivisz sok fontos anyagot a szervezetből, mégis sokkal kevesebb veszélyt jelent, mint a kelátképzők. Amennyiben lehetséges a vérlebocsátás, ezt kell alkalmazni
• HEPCIDIN: Nagyon várjuk, hogy hatékony hepcidin-pótló szert sikerüljön kifejleszteni. Ezt a fehérjét a máj termeli, ezzel szabályozza a vasfelszívódást . Ha sok a vas, több hepcidin termelődik a májban, lefékezve ezzel a vas felszívódását. Gyógyszergyárak több, mint 10 éve próbálkoznak, eddig nem sikerült hatékony formát kifejleszteni, de folyton hallunk újabb kísérletekről.
   

Köszönjük Várkonyi doktornőnek és Kurucz Virág dietetikusnak a megtisztelő jelenlétet és az alapos magyarázatokat, a tagtársaknak az érdeklődést és a figyelmet. 

Felhívjuk a figyelmet a korábban már bemutatott betegtájékoztató online-füzetkénkre. Javasoljuk, többször is olvassák el, nagyon hasznos anyag!

https://hemokromatozis.hu/wp-content/uploads/2025/06/HAEMOCHROMATOSIS_HUN.pdf

Legközelebb a Ritka Betegségek Világnapján a SOTE EOK épületében találkozhatnak velünk február 28-án, 10:00-17:00 között.

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt legközelebbi találkozónkon, a Szentkirályi utcai klinikán 

Időpont: 2025.11.07. péntek 15:00-órától Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára  Tervezett napirend: -Rövid összefoglaló az egyesületi eseményekről -Kurucz Virág dietetikus tanácsai -Dr. Várkonyi Judit a beérkezett kérdésekre válaszol (sok kérdés érkezett, közel 1 órás előadásra számítunk) -kötetlen beszélgetés

A helyszín a klinika könyvtára, mely a szakrendeléssel azonos épületben, a földszinten, a vérvételi hely mellett található, ahol a páciensek csapolása is történni szokott.

Ritka Barométer (Rare Barometer) kérdőív

Kérdéseket tesznek fel arra vonatkozóan, hogy Ön hogyan birkózik meg a mindennapi stresszel, milyen támogatásra számíthat, vagy hogyan boldogul a tanulással, a munkával és a közösségi szerepvállalással, miközben ritka vagy nem diagnosztizált betegséggel él.
A kitöltés legfeljebb 20 percet vesz igénybe, és 2025. november 16-án zárul.
A kérdőív 25 nyelven elérhető az alábbi hivatkozáson: tiny.cc/RB-MH

Minél többen válaszolnak, és osztják meg a tapasztalataikat, annál erősebb lesz a hangunk!

A betegségre vonatkozóan a
„Nem szerepel a listában”= „The disease is not in the list” opciót kell kiválasztani, és névként a hemochromatosis type 1  szöveget megadni.
Köszönjük, ha kitölti!

1. Támaszadók Napja

2025. október 4. szombat 16 óra
Budapest II. kerület, Millenáris Széllkapu Park 

Közülünk sokan nem „csak” betegek, hanem támaszadó az érintettek számára. Rólu(n)k szól a támaszadók napja.
https://tamaszadok.hu/1-tamaszadok-napja-millenaris-oktober-4-16-ora/
Várnak mindenkit szeretettel!

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2025.03.29. szombat 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

• A 2024-es év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
• Beszámoló a 2024-es év tevékenységeiről / Ábele Mária
• 2025-ös tervek
• Kurucz Virág dietetikus tanácsai / + meglepetés
• Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
• kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

• a Batthyány térről induló 11-es,
• a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
• valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Ritka Betegségek Világnapja 2025

2025 február 22-én 10:00-17:00 ig
a SOTE EOK (Tűzoltó utca 37-47) épületében lesz a központi rendezvény. Program: https://ritkanap.rirosz.hu/

A Pécsi Ritka Nap egy héttel később, március 1-én lesz
10:00-13:00 
Program itt

Ha Ön Pécs környékén lakik, akkor 
március 1-én érdemes a Pécsi Ritka Napra jönnie a Zsolnay Kulturális Negyedbe, az E78-as épületbe. 7626 Pécs, Major utca 21.

Mindkét helyszínen várjuk az érdeklődőket a standunknál.

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

• A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
• Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
• 2024-es tervek
• Kurucz Virág dietetikus tanácsai
• Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
• kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

• a Batthyány térről induló 11-es,
• a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
• valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

A RIROSZ idén is tervez:

• betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
• szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
• szórakoztató műsorokat egész nap
• Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
• Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
• genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
• játszóházat/kézműves foglalkozásokat
• sajtótájékoztatót
• Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024

Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk  

Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…

Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai

• Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
• Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
• Az új honlap rövid áttekintése
• Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
• A jövő évben várható változások megbeszélése