Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.

Nagyon fontos a válaszuk:

„Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór).”

Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

Véradó központok

A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!

Sok sikert,  köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!

Tisztelt Olvasó! Várkonyi doktornő kérésére közöljük, hogy akárcsak az ország többi pontján, a Hematológiai Klinikán is…

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2020. augusztus 26., szerda

A felhívás teljes szövege:

A zajló reumatológiai vizsgálatba eddig 13-an jelentkeztek be. Ez alulmúlja várakozásainkat. Kérjük, hogy ha meg tudja oldani, tegye meg saját maga és a többi betegtárs további, jövőbeli eredményesebb kezelése érdekében, hogy Ön is részt vesz a vizsgálatban.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

• a lenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
• a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
• a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.

Ha nincsenek reumás panaszai, akkor is nagyon érdekes lehet a vizsgálatban való részvétele, hiszen fontos információt nyerhetnek az Ön adataiból.

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a hemokrom@gmail.com címen, és a lenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.

Frissítés 2019. 05. 21-én:

Frissítés 2019.04.11-én:

2019.03.18-án:

Tisztelt Haemochromatosisos Betegek!

2019.03.04.-én kutatási megbeszélést tartottunk a kutatásban részvevő főorvosokkal. A találkozás fő pontjai a képalkotó vizsgálatok megszervezése illetve a labor vizsgálatok kivitelezése voltak.  A képalkotó vizsgálatokat Dr. Mester Ádám tanár úr fogja elvégezni, ezek a vizsgálatok tehát nem az Irgalmasrendi Kórházban fognak történni. A röntgen vizsgálatokat MRI felvételekkel szeretnénk kiegészíteni egy kisebb betegpopulációban, illetve szcintigráfiás vizsgálatokat is készítenénk minden betegnél, 3 fázisú vizsgálatot pedig szintén kisebb betegpopulációnál. Mivel ezekhez a vizsgálatokhoz etikai engedély szükséges, a korábban beadott kérelmet módosítani kell. A betegek behívása így csak  későbbi időpontban indulhat el. Természetesen amint új információ áll rendelkezésemre körlevelet írok. A kutatással kapcsolatos újításokról illetve magáról a kutatásról és ezzel kapcsolatos terveinkről bővebben fogok beszélni a 2019.03.29.-én megrendezendő ülésen. 

„A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata” címmel.

Ezzel kapcsolatban több információt juttattak el hozzánk:

Miért fontos a kutatás?

Kutatásunk hozzájárul a herediter haemochromatosishoz társuló arthrosis pontos mechanizmusának megismeréséhez, valamint a jövőben olyan gyógyszerek kifejlesztéséhez, melyek célzott hatást fejtenek ki

* Milyen előnyökkel jár?

Ízületi állapotfelmérés, fájdalomcsillapító terápia beállítása, szükség esetén fizikoterápiás kezelések adása.

* Milyen vizsgálatok történnek?

– Reumatológiai vizsgálat,
– kéz illetve térd röntgen vizsgálat, kéz ultrahangos vizsgálat – az ízületek érintettségének megítélésére,
– vérvétel illetve vizeletminta leadása – kívánt markerek meghatározására
* Hogyan lehet időpontot foglalni?

Kutatásunk 2019. januárjában indul, időpontot 2019.01.02. időponttal kezdődően lehet foglalni, csütörtökönként 11:00 és 14:00 között a 06-30/814-8115 telefonszámon. Kérjük, hogy csak ebben az idősávban hívják a számot.

2018. május 23 az Active Citizenship Network kezdeményezésére az Európai Betegjogi Nap.

Egyik fő célkitűzésük a mindenki számára elérhető egységes egészségügyi ellátás elérésére kidolgozott ütemterv, mely 2030-ra kívánja elérni a célt. Hazánkban a BEMOSZ adta ki a programot tartalmazó magyar nyelvű leírást.

Kedves Olvasónk!

Az Európai Hemokromatózisos Betegszervezetek Föderációja, azaz a European Federation of the Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) egy nemzetközi közvélemény-kutatás keretében szeretné megtudni, hogy mi az emberek véleménye a hemokromatózis és a véradás kapcsán.

A kérdőívet a https://pt.surveymonkey.com/s/hemokromatozisesaveradas címen lehet elérni.

Mint azt néhány cikkünkben olvashatták oldalunkon is, a hemokromatózisos betegektől levett vérrel kapcsolatban különbözőképpen vélekednek Európában. Néhány országban felhasználják ezt a nem kevés vért, hogy ezzel is javítsanak a vérhiányon; van olyan ország, ahol ez hulladéknak minősül (mint Magyarországon).

Az Ön részvétele ebben a közvélemény-kutatásban azért fontos, hogy segítsen kialakítani egy egységes álláspontot, hogy a hemokromatózisos betegek vére felhasználható legyen-e az önkéntes véradókhoz hasonlóan.

A kérdőív eredményét a véradásban érintett egészségügyi szakemberek, intézetek és döntéshozók fogják felhasználni.

A kérdőív kitöltése nem több, mint 10 perc! A kitöltés anonim, az Ön válaszait bizalmasan kezelik, és a begyűjtött adatok kizárólag statisztikai elemzéshez lesznek felhasználva. Bárki kitöltheti a kérdőívet, nem csak a HBE tagjai, nem csak hemokromatózisos emberek; az Ön véleményére is kíváncsiak a szerkesztők! Nagy segítség, ha rászán 10 percet a kitöltésre. 2015. szeptember 15-ig lehet elérni a kérdőívet.

Megkérjük, hogy adja tovább ezt a kérdőív kitöltésére szóló meghívást a  mindenféle módon, hogy minél több ember véleménye döntsön az álláspont kialakításában. Család, barátok, ismerősök: mindenki véleményét várjuk!

Köszönjük!