15 éve indította el az európai ernyőszervezet, az EFAPH a Hemokromatózis Hetét. Mi is 15. alkalommal rendezzük meg a Hemokromatózis Világhéthez kapcsolódó eseményeinket. Világszerte sok építmény: stadionok, hidak, műemléki vagy modern épületek, TV-tornyok és szökőkutak világítását állítják piros színre, ezzel támogatva a betegszervezeteket, hogy ráirányítsák a figyelmet hemokromatózisra, hogy minden érintetthez eljusson a híre: időben kezelve ezzel az állapottal teljes életet lehet élni, kezeletlenül viszont súlyos megbetegedéshez vezethet.

Tekintse meg összefoglaló lapozós albumunkat a hét magyarországi eseményeiről:
(teljes képernyőhöz a négy kis nyilat tartalmazó ikonra kattintson, a kép jobboldalán levő nyíl pedig egyet lapoz)

Készült egy 13 másodperces videó a Bálna Honvédelmi Központról, mely YouTube csatornánkon is megtekinthető:

2025-ben a Müpa és a Millenáris-Széllkapu Park napelemtartó gombái voltak pirossal kivilágítva június 1-én este.
A Bálna Honvédelmi Központ az egész világhét alatt, június 1-től 7-ig minden este pirossal volt kivilágítva, és a kommunikációban is megjelenítették a Hemokromatózis Világhetet.
Mindegyik helyszínnek hálásan köszönjük a támogatást! Emellett minden résztvevőnek, személyes vagy online támogatónknak, a fényképeket, videót elkészítő önkénteseknek is hálás köszönetünk. Várkonyi doktornőnek a legújabb e-könyvecske fordításának lektorálásáért jár épp köszönet. Nagyszerű volt az idei világhét is!

Az előkészületekről szól a cikk alábbi része:

Küldjenek nekünk fényképeket a kivilágított épületekről, szeretnénk honlapunkon és facebook oldalunkon megjelentetni, és egy – a világhét után készülő online albumba elhelyezni. Köszönjük előre is!

Találkozzunk 2025. június 1-én  a Millenáris Parkban

2025. június elsején, vasárnap este 20:30-kor találkozunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál.

Egy vidám hangulatú fotózást szervezünk,  akinek van egyesületi pólója, abban jöjjön, akinek nincs, vegyen fel valami (minél több) pirosat.
❣️

A találkozó helyszíne a piros jelnél található

A Hemokromatózis Világhét

(World Haemochromatosis Awareness Week, WHAW)

alkalmából több új anyag is felkerül honlapunkra, kísérje figyelemmel https://hemokromatozis.hu/hir-kategoria/hemokromatozis-vilaghet-whw/
illetve Facebook oldalunkat: https://www.facebook.com/hemokromatozis
és a fotózás esemény-oldalt:  https://www.facebook.com/events/730695552964471.

Örömmel osztjuk meg honlapunkon a nemzetközi szövetség, a Haemochromatosis-International online kiadványát magyar fordításban, mely fontos és alapvető információforrás hemokromatózisos páciensek számára, tartalmazza a legfrissebb tudnivalókat és  eredményeket. .

Vidéki tagjainkat arra bíztatjuk, hogy ők is keressenek kapcsolatot önkormányzati, magáncégek vezetésével és ha sikerül egy épületet, szökőkutat, bármit pirossal kivilágítani, írják meg nekünk, és küldjenek képeket is, hogy megjelentethessük mi is! És persze, ha van social media oldaluk, köszönjük, ha Önök is megjelentetik. Ha segítségre van szükség (pl formális szöveg a felkéréshez,…) írjanak nekünk.

Továbbra is kérjük Önöket, írják meg nekünk, hogyan jutottak el a diagnózisig, hogyan találtak kezelőorvost, véradóhelyet,… Nagy segítség egy-egy betegtörténet a bizonytalanságban őrlődő társainknak.

Várjuk a találkozást a Millenáris Széllkapu parkjában, a Mammut II bevásárló-központ mellett a Margit körút 75-87-nél (ez a Széna tér felőli oldala a Millenáris Parknak, legközelebbi bejárat a Nor/ma Grand kávézó mellett).

Kérjük, Ön is terjessze a világhét hírét, hogy minél több, még fel nem ismert páciens jusson időben kezeléshez!

2021-ben indult el a „Light Up Red – Világítsuk meg pirossal” kampány az írországi betegszervezet kezdeményezésére. Idén Magyarországon 3 helyszínen voltak piros építmények  figyelemfelkeltésként:

(az alábbi képekre kattintva egy Google Photos album nyílik meg)

 – a DUNA ARÉNA  június 1-től 7-ig minden este piros fényben tündökölt,

 – a MILLENÁRIS napelemtartó gombái június 1-én, szombaton este,

 – a MÜPA június 3-án, hétfőn este volt pirosban.

A Müpánál 3 album képei láthatók: NGSZ, SK, és ÁM

A figyelem felkeltése azt is jelenti, hogy igyekszünk híresztelni, miért pirosak ezek az épületek, mi az a hemokromatózis és mi is a mi küldetésünk.
Ennek megfelelően beszéltünk ezekről (lejátszható linkek!):
– Várkonyi doktornő a Kossuth Rádióban május 30-án 14:30-tól a Felfedezők c. műsorban 14:33:49-és 14:41:29 között

– Várkonyi doktornő és Ábele Mária a Duna TV-ben május 31-én délután a Családi Kör c. műsorban, az utolsó 9 percben;

– Ábele Mária a Klasszik Rádióban május 30-án a Nyitány c. műsorban (12 perc, önálló podcast);

– a Millenáris Facebook és Instagram oldalán,
– megjelent egy cikk Dr. Várkonyi Judittól a BHC oldalán.

Óriási köszönettel tartozunk ezekért a lehetőségekért!

A győztes kép

A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:
A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.

„Sebesebben fut az idő,
Minél messzebb haladunk.
Rohannak velünk az évek;
Ha lefelé visz utunk!
Még sem tudjuk, még sem értjük
E sietség mit jelent!
Mindig a jövőre várunk,
S elszalasztjuk a jelent!”
(részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)

Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.

További beérkezett képek

Jeligés pályázat: MÚLT, JELEN, JÖVŐ I.

JELIGÉS PÁLYÁZAT: MÚLT, JELEN, JÖVŐ – II.

JELIGÉS PÁLYÁZAT: MÚLT, JELEN, JÖVŐ – III.

NAGY GÁBOR SZABOLCS: PATAKMEDER 1
(ÓBÁNYA, KELET-MECSEK, 2023 MÁRCIUS)

A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.

„Sebesebben fut az idő,
Minél messzebb haladunk.
Rohannak velünk az évek;
Ha lefelé visz utunk!
Még sem tudjuk, még sem értjük
E sietség mit jelent!
Mindig a jövőre várunk,
S elszalasztjuk a jelent!”
(részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)

JELIGÉS PÁLYÁZÓ: MÚLT

Régen a fáradékonyságot vérszegénységgel magyarázták, és ez rendben is volna, hiszen a vérszegénység igen gyakori állapot. Mi már tudjuk, hogy a fáradékonyságot vastúltelítődés is okozhatja. A világ hemokromatózisos szervezetei azon dolgoznak, hogy mindenki tudjon róla, hogy vaspótlást csak igazolt vashiány esetén szabad alkalmazni.

A kép a múltban alkalmazott vaspótlást eleveníti fel: szögeket nyomtak egy almába, ezt az almát később megették (szögek nélkül!!)

Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.

Idén ismét pirossal lesz kivilágítva a Duna Aréna az egész világhét alatt, a Müpa június 2-án.Június 2-án este 8-kor találkoztunk a Duna Aréna melletti parkolóban (az épület északi oldalán), beszélgetés, egyenpóló, és fotózás után kb. 21:00-21:30 közt átmentünk a Müpához, és ott is készítettünk képeket. Ezek a fotók a honlapot és a facebook oldalunkat, valamint az archívumot gazdagítják.

A két épületről igazán szép fotók készültek, Facebook oldalunkon már látható néhány, később egy albumot fogunk közzétenni a fotók felhasználásával.

Ha van képe bármelyik épületről pirossal megvilágítva, küldje el nekünk! Ha szelfit küld az épülettel, az még jobb…

A FOTOFEXPO PÁLYÁZATRÓL, ÉS A GYŐZTESRŐL ITT OLVASHAT.

A világhét posztere: