2026. június 1-én a Millenáris Parkban találkoztunk
2026. június elsején, hétfőn este 20:30-kor találkoztunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál.
Egy vidám hangulatú fotózást szerveztünk ❣️
Kérjük, Ön is terjessze a világhét és a hemokromatózis hírét, hogy minél több, még fel nem ismert páciens jusson időben kezeléshez!
Ebben az évben 12 helyszín csatlakozott a figyelemfelkeltő piros megvilágításhoz:
Budapesten – Müpa (június 1-én este), – Millenáris (június 1-én este) – Duna Aréna (június 1-7) – Bálna Honvédelmi Központ (június 1-7) – Zsivotzky Gyula Nemzeti Atlétikai Központ (június 6) – Puskás Aréna (június 6)
Debrecenben az Innovációs Ökoszisztéma Központ szervezésében június 1-7-ig minden este – Vezér utcai Innovációs Központ – Nagyerdei Stadion – Nagyerdei Víztorony – Forest Center (Tüzér utca)
Gödöllőn – Gödöllői Királyi Kastély (június 1-3)
Pécsett – Kodály Központ június 3-án volt piros színnel kivilágítva.
Mi ezt óriási eredménynek tartjuk, reméljük, egyre több érintett jut diagnózishoz, megy vért adni, jut kezeléshez. Hálásan köszönjük valamennyi helyszínnek a támogatást ❣️❣️❣️
Várjuk a történeteket és a pirossal megvilágított építmények képeit!
15 éve indította el az európai ernyőszervezet, az EFAPH a Hemokromatózis Hetét. Mi is 15. alkalommal rendezzük meg a Hemokromatózis Világhéthez kapcsolódó eseményeinket. Világszerte sok építmény: stadionok, hidak, műemléki vagy modern épületek, TV-tornyok és szökőkutak világítását állítják piros színre, ezzel támogatva a betegszervezeteket, hogy ráirányítsák a figyelmet hemokromatózisra, hogy minden érintetthez eljusson a híre: időben kezelve ezzel az állapottal teljes életet lehet élni, kezeletlenül viszont súlyos megbetegedéshez vezethet.
Tekintse meg összefoglaló lapozós albumunkat a hét magyarországi eseményeiről: (teljes képernyőhöz a négy kis nyilat tartalmazó ikonra kattintson, a kép jobboldalán levő nyíl pedig egyet lapoz)
2025-ben a Müpa és a Millenáris-Széllkapu Park napelemtartó gombái voltak pirossal kivilágítva június 1-én este. A Bálna Honvédelmi Központ az egész világhét alatt, június 1-től 7-ig minden este pirossal volt kivilágítva, és a kommunikációban is megjelenítették a Hemokromatózis Világhetet. Mindegyik helyszínnek hálásan köszönjük a támogatást! Emellett minden résztvevőnek, személyes vagy online támogatónknak, a fényképeket, videót elkészítő önkénteseknek is hálás köszönetünk. Várkonyi doktornőnek a legújabb e-könyvecske fordításának lektorálásáért jár épp köszönet. Nagyszerű volt az idei világhét is!
Az előkészületekről szól a cikk alábbi része:
Küldjenek nekünk fényképeket a kivilágított épületekről, szeretnénk honlapunkon és facebook oldalunkon megjelentetni, és egy – a világhét után készülő online albumba elhelyezni. Köszönjük előre is!
Találkozzunk 2025. június 1-én a Millenáris Parkban
2025. június elsején, vasárnap este 20:30-kor találkozunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál.
Egy vidám hangulatú fotózást szervezünk, akinek van egyesületi pólója, abban jöjjön, akinek nincs, vegyen fel valami (minél több) pirosat. ❣️
Örömmel osztjuk meg honlapunkon a nemzetközi szövetség, a Haemochromatosis-International online kiadványát magyar fordításban, mely fontos és alapvető információforrás hemokromatózisos páciensek számára, tartalmazza a legfrissebb tudnivalókat és eredményeket. .
Vidéki tagjainkat arra bíztatjuk, hogy ők is keressenek kapcsolatot önkormányzati, magáncégek vezetésével és ha sikerül egy épületet, szökőkutat, bármit pirossal kivilágítani, írják meg nekünk, és küldjenek képeket is, hogy megjelentethessük mi is! És persze, ha van social media oldaluk, köszönjük, ha Önök is megjelentetik. Ha segítségre van szükség (pl formális szöveg a felkéréshez,…) írjanak nekünk.
Továbbra is kérjük Önöket, írják meg nekünk, hogyan jutottak el a diagnózisig, hogyan találtak kezelőorvost, véradóhelyet,… Nagy segítség egy-egy betegtörténet a bizonytalanságban őrlődő társainknak.
Várjuk a találkozást a Millenáris Széllkapu parkjában, a Mammut II bevásárló-központ mellett a Margit körút 75-87-nél (ez a Széna tér felőli oldala a Millenáris Parknak, legközelebbi bejárat a Nor/ma Grand kávézó mellett).
Kérjük, Ön is terjessze a világhét hírét, hogy minél több, még fel nem ismert páciens jusson időben kezeléshez!
Június 1-től június 7-ig világszerte ünnepeljük a Hemokromatózis Világhetet.
2021-ben indult el a „Light Up Red – Világítsuk meg pirossal” kampány az írországi betegszervezet kezdeményezésére. Idén Magyarországon 3 helyszínen voltak piros építmények figyelemfelkeltésként:
(az alábbi képekre kattintva egy Google Photos album nyílik meg)
– a DUNA ARÉNA június 1-től 7-ig minden este piros fényben tündökölt,
– a MILLENÁRIS napelemtartó gombái június 1-én, szombaton este,
A figyelem felkeltése azt is jelenti, hogy igyekszünk híresztelni, miért pirosak ezek az épületek, mi az a hemokromatózis és mi is a mi küldetésünk. Ennek megfelelően beszéltünk ezekről (lejátszható linkek!): – Várkonyi doktornő a Kossuth Rádióban május 30-án 14:30-tól a Felfedezők c. műsorban 14:33:49-és 14:41:29 között
– Várkonyi doktornő és Ábele Mária a Duna TV-ben május 31-én délután a Családi Kör c. műsorban, az utolsó 9 percben;
– Ábele Mária a Klasszik Rádióban május 30-án a Nyitány c. műsorban (12 perc, önálló podcast);
A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett.
A győztes kép
A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE: A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.
„Sebesebben fut az idő, Minél messzebb haladunk. Rohannak velünk az évek; Ha lefelé visz utunk! Még sem tudjuk, még sem értjük E sietség mit jelent! Mindig a jövőre várunk, S elszalasztjuk a jelent!” (részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)
Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.
Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.
A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!
A böngészési élmény fokozása, a forgalom elemzése, valamint a személyre szabott tartalmak vagy hirdetések megjelenítése érdekében sütiket (cookie-kat) használunk. A “Összes elfogadása” gombra kattintva hozzájárul a sütik használatához.
Funkcionális
Mindig aktív
A technikai tárolás vagy hozzáférés feltétlenül szükséges az előfizető vagy felhasználó által kifejezetten kért meghatározott szolgáltatás igénybevételének lehetővé tételéhez, vagy kizárólag a kommunikáció elektronikus hírközlő hálózaton történő továbbításának végrehajtásához.
Preferenciák
A technikai tárolás vagy hozzáférés az előfizető vagy felhasználó által nem kért preferenciák tárolásának legitim céljához szükséges.
Statisztikai
Az a technikai tárhely vagy hozzáférés, amelyet kizárólag anonim statisztikai célokra használnak. Idézés, az Ön Internet-szolgáltatójának önkéntes kötelezettségvállalása vagy harmadik féltől származó további nyilvántartások nélkül az erre a célra tárolt vagy visszakeresett információk általában nem használhatók fel az Ön azonosítására.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Marketing
A technikai tárhely vagy hozzáférés szükséges ahhoz, hogy felhasználói profilokat hozzanak létre reklámküldéshez, vagy hasonló marketing célból követhessék a felhasználót egy webhelyen vagy több webhelyen.
