Hemokromatózis Világhét 2025. június 1-7
2025.05.21.
15 éve indította el az európai ernyőszervezet, az EFAPH a Hemokromatózis Hetét. Mi is 15. alkalommal rendezzük meg a Hemokromatózis Világhéthez kapcsolódó eseményeinket. Világszerte sok építmény: stadionok, hidak, műemléki vagy modern épületek, TV-tornyok és szökőkutak világítását állítják piros színre, ezzel támogatva a betegszervezeteket, hogy ráirányítsák a figyelmet hemokromatózisra, hogy minden érintetthez eljusson a híre: időben kezelve ezzel az állapottal teljes életet lehet élni, kezeletlenül viszont súlyos megbetegedéshez vezethet.
Tekintse meg összefoglaló lapozós albumunkat a hét magyarországi eseményeiről:
(teljes képernyőhöz a négy kis nyilat tartalmazó ikonra kattintson, a kép jobboldalán levő nyíl pedig egyet lapoz)
Készült egy 13 másodperces videó a Bálna Honvédelmi Központról, mely YouTube csatornánkon is megtekinthető:
2025-ben a Müpa és a Millenáris-Széllkapu Park napelemtartó gombái voltak pirossal kivilágítva június 1-én este.
A Bálna Honvédelmi Központ az egész világhét alatt, június 1-től 7-ig minden este pirossal volt kivilágítva, és a kommunikációban is megjelenítették a Hemokromatózis Világhetet.
Mindegyik helyszínnek hálásan köszönjük a támogatást! Emellett minden résztvevőnek, személyes vagy online támogatónknak, a fényképeket, videót elkészítő önkénteseknek is hálás köszönetünk. Várkonyi doktornőnek a legújabb e-könyvecske fordításának lektorálásáért jár épp köszönet. Nagyszerű volt az idei világhét is!
Az előkészületekről szól a cikk alábbi része:
Küldjenek nekünk fényképeket a kivilágított épületekről, szeretnénk honlapunkon és facebook oldalunkon megjelentetni, és egy – a világhét után készülő online albumba elhelyezni. Köszönjük előre is!
Találkozzunk 2025. június 1-én a Millenáris Parkban
2025. június elsején, vasárnap este 20:30-kor találkozunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál.
Egy vidám hangulatú fotózást szervezünk, akinek van egyesületi pólója, abban jöjjön, akinek nincs, vegyen fel valami (minél több) pirosat.
❣️
A találkozó helyszíne a piros jelnél található
A Hemokromatózis Világhét
(World Haemochromatosis Awareness Week, WHAW)
alkalmából több új anyag is felkerül honlapunkra, kísérje figyelemmel https://hemokromatozis.hu/hir-kategoria/hemokromatozis-vilaghet-whw/
illetve Facebook oldalunkat: https://www.facebook.com/hemokromatozis
és a fotózás esemény-oldalt: https://www.facebook.com/events/730695552964471.
Örömmel osztjuk meg honlapunkon a nemzetközi szövetség, a Haemochromatosis-International online kiadványát magyar fordításban, mely fontos és alapvető információforrás hemokromatózisos páciensek számára, tartalmazza a legfrissebb tudnivalókat és eredményeket. .
Vidéki tagjainkat arra bíztatjuk, hogy ők is keressenek kapcsolatot önkormányzati, magáncégek vezetésével és ha sikerül egy épületet, szökőkutat, bármit pirossal kivilágítani, írják meg nekünk, és küldjenek képeket is, hogy megjelentethessük mi is! És persze, ha van social media oldaluk, köszönjük, ha Önök is megjelentetik. Ha segítségre van szükség (pl formális szöveg a felkéréshez,…) írjanak nekünk.
Továbbra is kérjük Önöket, írják meg nekünk, hogyan jutottak el a diagnózisig, hogyan találtak kezelőorvost, véradóhelyet,… Nagy segítség egy-egy betegtörténet a bizonytalanságban őrlődő társainknak.
Várjuk a találkozást a Millenáris Széllkapu parkjában, a Mammut II bevásárló-központ mellett a Margit körút 75-87-nél (ez a Széna tér felőli oldala a Millenáris Parknak, legközelebbi bejárat a Nor/ma Grand kávézó mellett).
Kérjük, Ön is terjessze a világhét hírét, hogy minél több, még fel nem ismert páciens jusson időben kezeléshez!
