Hasznos információk

Kurucz Virág előadása

Az előadás egy angol nyelvű cikken alapult:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8110241/pdf/gr-14-066.pdf


Legfontosabb javaslatok: 

• vegetáriánus-tej-tojás-szárnyas-hal diéta’ + 30-60 perc mozgás naponta
• Az alkohol a hepcidin előállítását is csökkenti, ezáltal is növelve a felszívódó vas mennyiségét: ne fogyasszunk alkoholt!
• Fontos a fehérjepótlás: tejtermékek, tojás, hal, hüvelyesek
• D3-vitamin, Ca, Se, E-vitamin, omega-3 pótlása szükséges lehet
• Maximum 3 csésze zöld tea lehet, de: tilos a zöld tea kivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő fogyasztása
• Napi 3-4 kávé előnyös lehet, több viszont már ellenkező hatást vált ki
• A húsokban levő hem-vasnak saját felszívódási útja van, szinte korlátlanul felveszi a szervezet. A nem-hem vas alig-alig jut be a vérbe. Így a zöldségek, tej, tojás vastartalma lényegtelen, elhanyagolható.
• Fontos, hogy a vasfelszívódást segítő anyagokat (C-vitamin, gyümölcslé…) az étkezések között fogyasszuk.

Az elhangzott előadás diái a honlapunkon is olvashatók:

https://hemokromatozis.hu/tudastar/dieta-etrend/dietetikai-eloadasok/

Dr. Várkonyi Judit esetismertetése

Várkonyi doktornő egy tanulságos esetet ismertetett, melyben egy 70 feletti hölgyről derült ki, hogy igen magas a vasraktárainak a telítettsége, a hemokromatózis súlyos formájával él. Mivel nem ismerték fel, és a család sem tudott a betegség jelenlétéről, az egyik családtag korai halála is ennek számlájára íródik.
A történetből a tanulság, hogy a korai diagnosztizálás és a család szűrése nagyon-nagyon fontos. Sajnos, nem ismert még, hogy az életmódon túl milyen egyéb, vélhetően genetikai okok vezetnek a nagyon súlyos állapotok kialakulásához, de ha időben indul a kezelés, nem kell fiatal családtagokat elveszítenünk.

Beérkezett kérdések 

A beérkezett és a helyszínen elhangzott kérdéseket is megbeszéltük: 

• A szűrés nagyon fontos lenne. Javasoljuk, hogy  lehetőleg fiatal korban ellenőrizzék a transzferrin szaturációt, szérum ferritint, a CRP vizsgálata mellett. Kezdettől fogva ez az egyik célunk.   https://hemokromatozis.hu/sok-a-vasam-mit-tegyek/
• Gyógyszerek és étrend-kiegészítők bevonatán vastartalmú festékeket használnak: ezek elhanyagolható mennyiségű vasat tartalmaznak, nem-hem vasat, nem kell aggódni miatta. 
• A vérellátó végezhetne terápiás célú csapolást: korábban felmerült, de a vérellátónak nincs arra kapacitása, hogy a fel nem használható vért levegye a páciensektől. Reméljük, ez a jövőben változni fog.
• Reklám: ha fáradt, szedjen vaskészítményt!  A vas túladagolásának veszélyei vannak. A hemokromatózis egyik legelső tünete a fáradtság. Fontos lenne elérni, hogy vasat csak a vashiány laboratóriumi kimutatása után szedjen bárki. A reklámokban erre fel kellene hívni a figyelmet. Sajnos a gyógyszergyárak nem partnerek ebben.
• A vérben keringő ferritin értéke szinkronban van a vasraktárakban levő vas mennyiségével. Ez a kapcsolat azonban felborulhat különböző betegségek esetén; ekkor a szérum ferritin magas, de a vasraktárak telítettsége nem változik.
• A CRP egy gyulladást jelző fehérje a vérben. Gyulladás esetén a vérben keringő  ferritin mennyisége hirtelen magas lesz, ami nem jelenti azt, hogy a szövetekben elraktározott vas mennyisége is megnő. Ezért fontos a CRP-t is vizsgálni, ha a vasraktárakat szeretnénk ellenőrizni.
• Kelátképzők: Egyik tagtársunk kérdése kapcsán Várkonyi doktornő elmondta, hogy a kelátképző gyógyszereket, melyeket csakis fokozott ellenőrzés mellett alkalmaznak, a gyártók eleve csak kb. 650 ug/L ferritin szint felett javasolják, ha a csapolás nem járható út. Emellett – mivel többféle mellékhatásuk lehet, látás- és hallásvizsgálatot kell végezni alkalmazásuk előtt. A csapolás – bár megviseli a szervezetet, kivisz sok fontos anyagot a szervezetből, mégis sokkal kevesebb veszélyt jelent, mint a kelátképzők. Amennyiben lehetséges a vérlebocsátás, ezt kell alkalmazni
• HEPCIDIN: Nagyon várjuk, hogy hatékony hepcidin-pótló szert sikerüljön kifejleszteni. Ezt a fehérjét a máj termeli, ezzel szabályozza a vasfelszívódást . Ha sok a vas, több hepcidin termelődik a májban, lefékezve ezzel a vas felszívódását. Gyógyszergyárak több, mint 10 éve próbálkoznak, eddig nem sikerült hatékony formát kifejleszteni, de folyton hallunk újabb kísérletekről.
   

Köszönjük Várkonyi doktornőnek és Kurucz Virág dietetikusnak a megtisztelő jelenlétet és az alapos magyarázatokat, a tagtársaknak az érdeklődést és a figyelmet. 

Felhívjuk a figyelmet a korábban már bemutatott betegtájékoztató online-füzetkénkre. Javasoljuk, többször is olvassák el, nagyon hasznos anyag!

https://hemokromatozis.hu/wp-content/uploads/2025/06/HAEMOCHROMATOSIS_HUN.pdf

Legközelebb a Ritka Betegségek Világnapján a SOTE EOK épületében találkozhatnak velünk február 28-án, 10:00-17:00 között.