|

Meghívott vendégeink

A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!

Merkelyvel1

Tisztújító közgyűlés 2021. november 12-én 15:00-kor online

Kedves Érdeklődő !

Szeretettel meghívjuk Önt 2021. november 12-én 15:00 órakor tartandó online közgyűlésünkre, melynek fő témája az egyesület vezetőségének megválasztása.
Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

Elolvasom a teljes cikket “Tisztújító közgyűlés 2021. november 12-én 15:00-kor online”

Adószámunk utolsó számjegye megváltozott!!

Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:

18263972-1-42

Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án

A járványhelyzet következtében korábbi székhelyünk, a Kútvölgyi úti Klinika márciusban viharos gyorsasággal át lett helyezve a 1088 Szentkirályi utca 46. szám alá. (https://semmelweis.hu/belgyogyaszat3/ )

Akkor a közgyűlést elnapoltuk. Most megkaptuk a székhelyhasználati engedélyt az új helyszínre, de a járvány miatt továbbra sem szeretnénk személyesen összehívni a tagokat. Ezért

online közgyűlést hívunk össze  2020. szeptember 28. hétfő 15:00 órára.
 

A közgyűlés tervezett napirendje:
 
  1. Az alapszabályunkat módosítani kell a székhely címének megváltozása miatt.
  2. Az alapszabályba bele kell vennünk az online közgyűlés lehetőségét is.
  3. 2019-es tevékenység beszámoló (Ábele Mária elnök)
  4. 2019-es pénzügyi beszámoló (Mörtl Mária titkár)
  5. 2020-as évre szóló tervek

A fenti pontokban szavaznunk is kell, mert a megszavazott alapszabályt és beszámolót szeptember 30-ig be kell küldenünk a bíróságra.

A közgyűlés gyors lebonyolítása érdekében kérjük, hogy a megadott időpontban jelentkezzen be. Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

Elolvasom a teljes cikket “Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án”

Az EFAPH 14. éves közgyűlése

 

2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

Elolvasom a teljes cikket “Az EFAPH 14. éves közgyűlése”

HáziPatika és haemochromatosis

Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.

Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne – mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne… Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.

 

Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról

Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

Elolvasom a teljes cikket “Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról”