Következő találkozónk 2025. november 7-én lesz a klinikán
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt legközelebbi találkozónkon, a Szentkirályi utcai klinikán
 Időpont: 2025.11.07. péntek 15:00-órától Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára Tervezett napirend: -Rövid összefoglaló az egyesületi eseményekről -Kurucz Virág dietetikus tanácsai -Dr. Várkonyi Judit a beérkezett kérdésekre válaszol (sok kérdés érkezett, közel 1 órás előadásra számítunk) -kötetlen beszélgetés |
A helyszín a klinika könyvtára, mely a szakrendeléssel azonos épületben, a földszinten, a vérvételi hely mellett található, ahol a páciensek csapolása is történni szokott.
Ritka Barométer (Rare Barometer) kérdőív
Kérdéseket tesznek fel arra vonatkozóan, hogy Ön hogyan birkózik meg a mindennapi stresszel, milyen támogatásra számíthat, vagy hogyan boldogul a tanulással, a munkával és a közösségi szerepvállalással, miközben ritka vagy nem diagnosztizált betegséggel él.
A kitöltés legfeljebb 20 percet vesz igénybe, és 2025. november 16-án zárul.
A kérdőív 25 nyelven elérhető az alábbi hivatkozáson: tiny.cc/RB-MH
Minél többen válaszolnak, és osztják meg a tapasztalataikat, annál erősebb lesz a hangunk!
A betegségre vonatkozóan a
„Nem szerepel a listában”= „The disease is not in the list” opciót kell kiválasztani, és névként a hemochromatosis type 1 szöveget megadni.
Köszönjük, ha kitölti!
1. Támaszadók Napja
2025. október 4. szombat 16 óra
Budapest II. kerület, Millenáris Széllkapu Park
Közülünk sokan nem „csak” betegek, hanem támaszadó az érintettek számára. Rólu(n)k szól a támaszadók napja.
https://tamaszadok.hu/1-
Várnak mindenkit szeretettel!
571 232 Ft-ot!
Köszönjük!