Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE)
- Az egyesület célja, hogy minden lehetséges módon segítse a hemokromatózisos pácienseket.
- Aki csak sejti, hogy érintett, azt tanácsokkal látjuk el, hogyan, mikor és milyen eredmények birtokában érdemes szakemberhez fordulnia.
- Aki diagnosztizált hemokromatózisos, annak a mindennapjait próbáljuk segíteni: étrendi-diétás javaslatokkal, a kezelésre vonatkozó, a betegek számára érthető információval, szakemberek által összeállított anyagokkal, valamint egymásnak átadott tapasztalatokkal.
- Magyarországi és nemzetközi szervezetek tagjaként igyekszünk a lehető legtöbb anyagot, információt és ötletet begyűjteni, amivel tagságunkat segíthetjük.
Magyarországon vélhetően még nagyon sok olyan hemokromatózissal élő ember van, aki nem tudja, hogy ő hemokromatózisos. Ezért igyekszünk a betegség hírét terjeszteni, hiszen az időben kezdett kezelés súlyos betegségeket előzhet meg.
Mi a hemokromatózis?
A hemokromatózis (latinul: haemochromatosis) egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben; örökletes megbetegedés.
Abban az esetben, ha a hemokromatózist korán felismerik, időben kezelik és megfelelően gondozzák, a hemokromatózisos betegek normális életet élhetnek, és várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál.
A hemokromatózis kezelés nélkül egy sor komoly megbetegedéshez vezet olyan, a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, mint a máj, a szív, a hasnyálmirigy vagy az ízületek.
Hemokromatózis – TUDÁSTÁR
Minden fontos tudnivaló a hemokromatózisról egy helyen összegyűjtve, témakörök szerint:
Legnépszerűbb, legfontosabb tartalmak
Dr. Várkonyi Judit:
A vastúlterhelődés következményei című előadása
Az MTV5 csatorna Mindenki Akadémiája sorozatban tartott Dr. Várkonyi Judit egy nagyon részletes, minden fontos ismeretet tartalmazó előadást.
Minden érintett számára javasoljuk a megtekintését!
Legfrissebb hírek
-
December 6-án Innsbruckban EFAPH közgyűlés zajlott
Megválasztottuk az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH új vezetőjét: Andrés Vadillo hemokromatózisos páciens, aki több száz csapoláson keresztül szabadult meg a vasfeleslegétől, a spanyol szervezet aktív tagja. A szervezet tudományos tanácsadó testületét eddig a portugál professzor, Graca Porto vezette, aki nyugdíjazása okán visszalépett a posztról, a veronai klinika professzora, Domenico Girelli vállalta el a feladatát. Az…
-
2025. november 7-i találkozón elhangzottak
Kurucz Virág előadása Az előadás egy angol nyelvű cikken alapult: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8110241/pdf/gr-14-066.pdf Legfontosabb javaslatok: Az elhangzott előadás diái a honlapunkon is olvashatók: https://hemokromatozis.hu/tudastar/dieta-etrend/dietetikai-eloadasok/ Dr. Várkonyi Judit esetismertetése Várkonyi doktornő egy tanulságos esetet ismertetett, melyben egy 70 feletti hölgyről derült ki, hogy igen magas a vasraktárainak a telítettsége, a hemokromatózis súlyos formájával él. Mivel nem ismerték fel,…
-
Következő találkozónk 2025. november 7-én lesz a klinikán
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt legközelebbi találkozónkon, a Szentkirályi utcai klinikán Időpont: 2025.11.07. péntek 15:00-órátólHelyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára Tervezett napirend: -Rövid összefoglaló az egyesületi eseményekről -Kurucz Virág dietetikus tanácsai -Dr. Várkonyi Judit a beérkezett kérdésekre válaszol (sok kérdés érkezett, közel 1 órás előadásra számítunk) -kötetlen beszélgetés A helyszín a…
Hemokromatózis Világhét
június 1-7.
Vasból is megárt a sok! Célunk a figyelem felkeltése: minél többen halljanak a hemokromatózisról. Senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
2025-ben a Hemokromatózis Világhét alkalmából pirossal volt kivilágítva a Bálna Honvédelmi Központ épülete június 1-től 7-ig, a Müpa és a Millenáris gombái június 1-én este voltak pirossal megvilágítva.
Találkoztunk a Millenáris-Széllkapu Park napelemes gombái alatt június 1-én este 20:30-kor.
Mindenkinek óriási köszönettel tartozunk a támogatásért ❤️
Részletek a cikkben ⬇️⬇️⬇️