hemokromatozis.hu
  • Címlap
    • Üdvözlet
  • Egyesület
    • HBE Magyarország
    • HBE Betegtalálkozók
    • Jelentkezési lap
    • A HBE alapszabálya, GDPR
    • 1%, Adományozás
    • Pénzügyi beszámolók
    • A HBE korábbi rendezvényei
    • Kapcsolataink: RIROSZ, BEMOSZ, NBF
    • Nemzetközi kapcsolatok: EFAPH, HI
    • Hemokromatózis a nagyvilágban
    • Hemokromatózis Világhét
      • FotoFeXpo 2020 - Hungary
      • FotoFeXPO 2021
      • FotoFeXpo 2022
  • Hemokromatózis
    • A betegségről
    • A hemokromatózis tünetei
    • Diagnózis
    • A hemokromatózis kezelése
    • Szövődmények
    • Hemokromatózis a családban
    • Történetek
    • Lexikon
  • Diéta
    • Étrendi javaslatok
    • Ételek vastartalma
    • Receptek
    • Dietetikai előadások
  • Szakrendelés
    • Sok a vasam, mit tegyek?
    • Hemokromatózis szakrendelés
  • Média
    • Cikkek a hemokromatózisról
    • Dr. Várkonyi Judit írásai
    • Néznivalók, olvasnivalók
    • Hemo News
    • Letölthető betegtájékoztató anyagok
    • Hírlevelek
    • Angol nyelvű információ
  • Kérdések
  • Kapcsolat
    • Elérhetőségeink
  • Hírek

FotoFeXPO Magyarország: Gratulálunk Nagy Gábor Szabolcsnak !

  • Nyomtatás
Készült: 2022. június 07.
Módosítás: 2022. június 07.

A Duna Aréna június 1-7-ig pirosban "úszik"

  • Nyomtatás
Készült: 2022. június 06.
Módosítás: 2022. június 06.

Müpa és Duna Aréna pirosban

  • Nyomtatás
Készült: 2022. június 06.
Módosítás: 2022. június 06.

Interjú a Semmelweis Médiasarokban dr. Várkonyi Judittal

  • Nyomtatás
Készült: 2022. június 03.
Módosítás: 2022. június 03.

A Hemokromatózis Világhét beharangozó cikke a hazipatika.com-on

  • Nyomtatás
Készült: 2022. június 01.
Módosítás: 2022. június 01.

A FotoFeXPO 2022 Magyarország pályázatra érkezett

  • Nyomtatás
Készült: 2022. május 19.
Módosítás: 2022. május 31.

2022. május 30-ig fogadtuk a jelentkezéseket a FotoFeXPO 2022 pályázaton. A kiírás részleteit itt olvashatják. Az alábbi kis képekre kattintva a beküldő magyarázatát olvashatja.

A beérkezett képekre anonym módon szavazhat a  https://forms.gle/zS2Yy2khuSLFmzJH9  címen. heart

 

Janice Atkins előadása a hemokromatózisról

  • Nyomtatás
Készült: 2022. április 21.
Módosítás: 2022. április 22.

Dr. Janice Atkins az Exeteri Egyetem (UK) kutatója az angol Biobank adatainak felhasználásával végzett statisztikai vizsgálatokat a hemokromatózis okozta szövődmények gyakoriságáról. Fontos tanulsága a vizsgálatnak, hogy az idősebb hemokromatózisos férfiak veszélyeztetettsége több betegség kapcsán jóval magasabb.
Nem lehet elégszer hangsúlyozni annak fontosságát, hogy a hemokromatózist időben kell diagnosztizálni és a kezelést indítani, ezzel az érintett páciens életkilátásai az egészségesekével azonos lesz.

A vizsgálatot kb. 450 ezer európai származású személy adatainak statisztikai vizsgálatával végezték, 2890 fő közülük C282Y homozigóta. Ekkora adathalmaz nagyon jó statisztikai mintának minősül, komoly következtetések vonhatók le belőle.

Köszönettel tartozunk Albert Györgyinek a fordításért, Dr. Várkonyi Juditnak pedig a lektorálásért.

Az előadás diáit PDF formátumban megtalálja itt: http://hemokromatozis.hu/images/stories/2022/Web-1_Janice-Atkins_200122_HUN.pdf

Az előadás után elhangzott kérdések és válaszok fordítása: http://hemokromatozis.hu/images/stories/2022/Kerdesek_es_valaszok_HUN.pdf

Az előadás megtekinthető videón angolul eredetiben: https://drive.google.com/file/d/1RAJxR7GPzuSaPyba08N4ZxCUVcmfttzd/view?usp=sharing (ha nem hajlandó elindulni, érdemes letölteni, és úgy megnézni saját számítógépes lejátszóval)

 

 

Reumatológiai kutatás

  • Nyomtatás
Készült: 2019. május 22.
Módosítás: 2022. június 08.
Szeretnénk felkérni Önt, vegyen részt egy orvosi-tudományos kutatásban.
FRISSÍTÉS!!
A járványhelyzet után újraindul a reumatológiai vizsgálat. A vizsgálatra Dr. Weidl Mártonnál lehet jelentkezni: a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont.

Azok, akik már korábban jártak a Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai rendelésén Berényi doktornőnél, nem kell újra kitölteni az adatlapot, és a röntgent sem kell ismételni. Viszont senki sem jutott még el az ízületek ultrahangos vizsgálatáig, tehát biztosan el kellene menni még egyszer a rendelésre. Kérjük kedves olvasónkat, hogy amennyiben genetikailag igazolt hemokromatózisa van,  panaszoktól, vagy azok hiányától függetlenül jelentkezzen erre a vizsgálatra, segítse a hemokromatózisos betegtársakat azzal, hogy adataival támogatja a kutatást.

A felhívás teljes szövege:
A klinikai vizsgálat, tudományos kutatás célja, hogy egy betegcsoport - esetünkben a hemokromatózisos betegek - alapos, folyamatos vizsgálata alapján  új vizsgálati célokat, módszereket, valamint új, célzottabb terápiát keressen az adott betegcsoport számára. Ez a résztvevő szakorvosok részére új információt adhat, ami az érintett betegek későbbi ellátását is javíthatja. A betegek részére is előnyös egy ilyen kutatásban való részvétel, hiszen amellett, hogy nagyon gondos kivizsgálásban részesül, a gondozását, gyógyítását is kitüntetett figyelemmel végzik.
 
A Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai Osztálya kutatást indít "A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Ennek során a jelentkező hemokromatózisos betegek alapos állapotfelmérő kivizsgálásban részesülnek, vérképi és vizeletvizsgálatra is sor kerül, valamint ízületi röntgen- illetve ultrahang vizsgálatot végeznek. A további vizsgálatokat egyeztetik. A szükséges ellátást - gyógyszert, fizikoterápiás kezeléseket - felírják.
Mivel mi nem adhatjuk ki a betegek és a tagtársak adatait, csak ha erre felhatalmaznak,  ezért
amennyiben Ön hajlandó ebben a klinikai vizsgálatban részt venni, kérjük, jelentkezzen az alábbi módok bármelyikén:
  • hívja fel dr. Weidl Mártont  a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont
  • esetleg írhat egy időpont-kérő SMS-t a 06-70-678-5669 számra, de célszerűbb felhívni
  • vagy írjon emailt egyesületünknek, melyben megadja a telefonszámát. Ekkor mi azt továbbítjuk Weidl doktornak, aki vissza fogja Önt hívni
  • vagy akár honlapunkon, facebook oldalunkon, vagy személyesen is keresheti a betegszervezet vezetését!

Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.  

Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum 

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Weidl doktorhoz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktortól kapott beutalóval el kell menni a röntgen osztályra, ahol fogadják a studyban résztvevőket (de ezt úgyis megbeszélik az 1. viziten), esetleg változhat a helyszín és idősáv
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Weidl doktorhoz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak
  • egy ízületi UH vizsgálatot is végeznek.

Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a fenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket egyesületünkhöz küldjék.

FotoFeXPO 2022

  • Nyomtatás
Készült: 2022. április 11.
Módosítás: 2022. május 27.
Discover, Uncover, Recover

FELFEDEZÉS, FELTÁRÁS, FELÉPÜLÉS

Változás! A korábbi határidő mind a magyar, mind a nemzetközi pályázatban május 29-re módosult! Közönségszavazás június 1-től; eredményhirdetés: a magyar szavazásé június 7-én, a nemzetközi június 10-én.
 
Indul a 2022-es FotoFeXPO fotópályázat, május 29-ig várjuk a nevezéseket. 
 

2022-ben a közönségszavazás mellett a pályaműveket Peter Solness, többszörösen díjnyertes ausztrál fotós, művész, oktató és író bírálja el. Peter a fényfestés fényképezési módszerére specializálódott, amely magában foglalja a sötétben végzett munkát, hosszú expozíciós idővel, miközben megvilágítja a fényképezett tárgyat. A fényfestés ideális médium az idei témához. A folyamat, amelyben a fotósok sötétben dolgoznak, és nem tudják, mit találnak, amíg meg nem látják az elkészült fényképet, a sötétben élő emberek tapasztalatait tükrözi, mielőtt felfedeznék genotípusukat, feltárnák rejtett vasraktáraikat, és gyógyulni kezdenének.

Reméljük, hogy elfogadja a kihívást, hogy készítsen egy fényfestményt, amelyet beküldhet az idei FotoFeXPO-ra, de

minden fotót örömmel fogadunk, nem csak fényfestményt.

Kérjük, segítsen felhívni a figyelmet a hemokromatózisra azzal, hogy részt vesz fotópályázatunkon. Továbbítsa felhívásunkat ismerőseinek, barátainak, hogy minél többen részt tudjanak venni a pályázaton.

Kép készülhet olyasmiről, amit először fedez fel (például egy hobbiról, egy sportról, egy Ön számára új helyről), vagy valami olyan rejtett dologról, amit feltár (például késztetés valami megtevésére vagy létrehozására, egy történelmi tény, hamis személyazonosság, tévedés) vagy valami megsérült vagy elveszett, amit szeretne felújítani vagy helyreállítani (például fizikai környezet, elhagyott ingatlan, elveszett tárgy, régi barátság, jó egészség és jólét, magabiztosság, energia). Küldje el pályázatát az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre, illetve a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre is, de ha szeretné, a központi versenyre mi is szívesen továbbítjuk az Ön pályázatát. Kérjük, mellékelje a képek rövid értelmezését néhány mondatban: mi szerepel a képen, hogyan kapcsolja Ön a képet a kiíráshoz, milyen gondolatai vannak ezzel kapcsolatban.

A nemzetközi nevezés 2022. május 29-én zárul. Június 1-én pedig indul a magyar közönségszavazás azon képek részvételével, melyeket az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre beküldtek. A háziverseny eredményhirdetését a Hemokromatózis Világhét (június 1-7) zárónapján tartjuk.

Ha a fényfestés teljesen új az Ön számára, nézze meg ezt a videót, hogy többet megtudjon. Ha tud egy keveset, és szeretne ihletet vagy ötleteket találni a fényfestéshez, nézze meg ezt a videót. Tudjon meg többet Peter Solnesről itt. Az angol nyelvű videók a technikát mutatják, a lényeg kiszűrhető belőlük angol tudás nélkül is. Ha bármi kérdése van, forduljon hozzánk!

 

IronWomen

  • Nyomtatás
Készült: 2022. március 18.
Módosítás: 2022. március 18.

A Haemochromatosis International a Nemzetközi Nőnap alkalmából összeállított egy tablót a nemzetközi szervezet női kutatóinak, alapítóinak és önkénteseinek bemutatására. A fényképekre kattintva megjelenik a személy rövid bemutatása.

Március 16-tól egyesületünk facebook oldalán naponta egy-egy bemutatkozást jelenítünk meg. Köszönet ezért a nagyszerű válogatásért a nemzetközi szervezet vezetőjének Dianne Prince-nek.

https://haemochromatosis-international.org/iron-women

 

A HFE C282Y gén Odüsszeiája

  • Nyomtatás
Készült: 2021. május 18.
Módosítás: 2021. május 18.

Fantasztikus bejegyzést tett közzé a Haemochromatosis International: az i.e. 8000 körüli török és jordán előfordulások után időrendben a magyar leletek a legrégebbiek. Magyarország területén i.e. 4000 tájáról származó mutáns leletek kerültek elő.

Hemokromatózis és COVID elleni oltás

  • Nyomtatás
Készült: 2021. március 13.
Módosítás: 2021. március 13.

Kedves Látogatóink! Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat

Csapolás helyett menjen vért adni!

  • Nyomtatás
Készült: 2020. október 07.
Módosítás: 2020. október 07.

Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!

Sok sikert,  köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!

Terápiás javaslatok örökletes hemokromatózis kezelésére

  • Nyomtatás
Készült: 2018. június 05.
Módosítás: 2019. június 07.

A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.

Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:

Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.

Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!

 

Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről

  • Nyomtatás
Készült: 2017. szeptember 12.
Módosítás: 2019. június 07.

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán:  https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.

 

Dr. Várkonyi Judit rendeléséről

  • Nyomtatás
Készült: 2015. július 20.
Módosítás: 2021. február 23.
  • Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
  • Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.


    Cím:

    Belgyógyászati és Hematológiai Klinika
1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
munkanapokon  8:00-14:00
 
06-20/663-2117
 
Szakrendelés:
kedden 8:00-14:00,
csütörtökön 8:00-11:00
 
  • Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek?  cikket!


Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.

Ajánljuk mindenki figyelmébe!

 

 

Üdvözlet

  • Nyomtatás
Készült: 2015. május 22.
Módosítás: 2022. február 08.

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk folyamatosan változik, és biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban!

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Támogatónk

Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:

                            

 

 

  • Ön itt van:  
  • Címlap

Várjuk az 1%-okat!

Nyomtatható szja 1%
rendelkező nyilatkozat
Adószámunk(MEGVÁLTOZOTT!!):
18263972-1-42
Bankszámla számunk: 
11702043-20003153
További részletek itt

Töltse ki kérdőívünket ☑

Ha Önnek diagnosztizált
hemokromatózisa
van,
kérjük, töltse ki névtelen,
5 kérdésből álló

kérdőívünket !
Csak 1 percet igényel smiley
Köszönjük! yes

Tagdíj befizetése

Kérjük tagjainkat, hogy az éves tagdíjat ( 1000 Ft azaz EZER Forint/év ) szíveskedjenek befizetni az egyesület titkáránál készpénzben,  vagy a

11702043-20003153 

számú számlára utalással. A közlemény rovatban kérjük az egyesületi tag nevét feltüntetni.

Hírlevél

Kérjük, adja meg mailcímét, és mi évente 6-8 hírlevelet küldünk Önnek a hemokromatózissal és az egyesülettel kapcsolatban.

Ki olvas minket

Oldalainkat 55 vendég és 0 tag böngészi

Látogatók száma

MaMa74
TegnapTegnap158
Hétfő ótaHétfő óta1044
ÖsszesenÖsszesen723665

Friss hírek

  • FotoFeXPO Magyarország: Gratulálunk Nagy Gábor Szabolcsnak !
  • A Duna Aréna június 1-7-ig pirosban "úszik"
  • Müpa és Duna Aréna pirosban
  • Tűfóbia
  • Interjú a Semmelweis Médiasarokban dr. Várkonyi Judittal

Népszerű

  • Sok a vasam, mit tegyek?
  • Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
  • Előzetes egyeztetés
  • Receptgyűjtő akció
  • Elindult a személyi jövedelemadó bevallás időszaka

Facebook

 

         Keressen minket a

        facebookon! 

© hemokromatozis.hu 2022
  • Oldaltérkép

Tájékoztatjuk, hogy oldalunk sütiket (cookie-kat) használ. Szolgáltatásaink igénybevételével Ön beleegyezik a sütik használatába.