Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE)

  • Az egyesület célja, hogy minden lehetséges módon segítse a hemokromatózisos pácienseket.
  • Aki csak sejti, hogy érintett, azt tanácsokkal látjuk el, hogyan, mikor és milyen eredmények birtokában érdemes szakemberhez fordulnia.
  • Aki diagnosztizált hemokromatózisos, annak a mindennapjait próbáljuk segíteni: étrendi-diétás javaslatokkal, a kezelésre vonatkozó, a betegek számára érthető információval, szakemberek által összeállított anyagokkal, valamint egymásnak átadott tapasztalatokkal.
  • Magyarországi és nemzetközi szervezetek tagjaként igyekszünk a lehető legtöbb anyagot, információt és ötletet begyűjteni, amivel tagságunkat segíthetjük.

Magyarországon vélhetően még nagyon sok olyan hemokromatózissal élő ember van, aki nem tudja, hogy ő hemokromatózisos. Ezért igyekszünk a betegség hírét terjeszteni, hiszen az időben kezdett kezelés súlyos betegségeket előzhet meg.

Mi a hemokromatózis?

A hemokromatózis (latinul: haemochromatosis) egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben; örökletes megbetegedés.

Abban az esetben, ha a hemokromatózist korán felismerik, időben kezelik és megfelelően gondozzák, a hemokromatózisos betegek normális életet élhetnek, és várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál.

A hemokromatózis kezelés nélkül egy sor komoly megbetegedéshez vezet olyan, a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, mint a máj, a szív, a hasnyálmirigy vagy az ízületek.

Hemokromatózis – TUDÁSTÁR

Minden fontos tudnivaló a hemokromatózisról egy helyen összegyűjtve, témakörök szerint:

Legnépszerűbb, legfontosabb tartalmak

Dr. Várkonyi Judit:
A vastúlterhelődés következményei című előadása

Az MTV5 csatorna Mindenki Akadémiája sorozatban tartott Dr. Várkonyi Judit egy nagyon részletes, minden fontos ismeretet tartalmazó előadást.

Minden érintett számára javasoljuk a megtekintését!

Legfrissebb hírek

Ritka Betegségek Világnapja 2024

Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba  Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 közöttHelyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3 A RIROSZ idén is tervez: A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse). https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024…

FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő

A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett. A győztes kép A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt. “Sebesebben fut az idő,Minél messzebb…

Hemokromatózis Világhét

2023. június 1-7.

Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.

Idén ismét pirossal lesz kivilágítva a Duna Aréna az egész világhét alatt, a Müpa június 2-án. Terveink szerint június 2-án este 8-kor találkozunk a Duna Aréna melletti parkolóban (az épület északi oldalán), beszélgetés, egyenpóló, és fotózás után kb. 21:00-21:30 közt átmegyünk a Müpához, és ott is készítünk csoportképet. Várunk mindenkit a Duna Arénához június 2-án este!