|

Közgyűlés, betegtalálkozó

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

Egyesületi közgyűlésünkön!

 

Időpont: 2025.03.29. szombat 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

  • A 2024-es év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
  • Beszámoló a 2024-es év tevékenységeiről / Ábele Mária
  • 2025-ös tervek
  • Kurucz Virág dietetikus tanácsai / + meglepetés
  • Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
  • kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

  • a Batthyány térről induló 11-es,
  • a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
  • valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

 

Ritka Betegségek Világnapja 2025

2025 február 22-én 10:00-17:00 ig
a SOTE EOK (Tűzoltó utca 37-47) épületében lesz a központi rendezvény. Program: https://ritkanap.rirosz.hu/

A Pécsi Ritka Nap egy héttel később, március 1-én lesz
10:00-13:00 
Program itt

Ha Ön Pécs környékén lakik, akkor 
március 1-én érdemes a Pécsi Ritka Napra jönnie a Zsolnay Kulturális Negyedbe, az E78-as épületbe. 7626 Pécs, Major utca 21.

Mindkét helyszínen várjuk az érdeklődőket a standunknál.

|

Meghívás tisztújító közgyűlésre

2024. november 9-én, szombaton délelőtt 10-kor közgyűlést tartunk

 

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

 

Egyesületi Közgyűlésünkön


Időpont: 2024.11.09. 10:00 óra
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
Helyszín: 1025 Budapest. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:
  • A vezetőség megválasztása: Ha Ön szeretne részt venni a vezetőség munkájában, jelezze emailben v. telefonon nekünk!
  • Beszámoló a 2024-es év fontos eseményeiről (Világnap), 2025-ös tervekről
  • Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol: előre is elküldheti kérdéseit emailben
  • kötetlen beszélgetés
A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:
  • a Batthyány térről induló 11-es,
  • a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
  • valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,
a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .
 77b74102 7d53 9829 0854 43e9cf2bb774
 
 

|

Adománygyűjtés: MoHu visszaváltás

RePontHBE QR kód
Az 1% sikerén és más egyesületek kezdeményezésének láttán felbátorodtunk, és meghirdetjük az üveg- műanyag- fém visszaváltó akciónkat.
Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját, és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat…
Sok kicsi sokra megy – bizonyítja ezt az 1% is
Köszönjük, ha megteszi!!!❤️

Hemokromatózis Világhét 2024

Június 1-től június 7-ig világszerte ünnepeljük a Hemokromatózis Világhetet.

WHW Hungarian Facebook 1

2021-ben indult el a „Light Up Red – Világítsuk meg pirossal” kampány az írországi betegszervezet kezdeményezésére. Idén Magyarországon 3 helyszínen voltak piros építmények  figyelemfelkeltésként:

(az alábbi képekre kattintva egy Google Photos album nyílik meg)

 – a DUNA ARÉNA  június 1-től 7-ig minden este piros fényben tündökölt,

Duna Aréna


 – a MILLENÁRIS napelemtartó gombái június 1-én, szombaton este,

Millenáris Park


 – a MÜPA június 3-án, hétfőn este volt pirosban.

Müpa

A Müpánál 3 album képei láthatók: NGSZ, SK, és ÁM

A figyelem felkeltése azt is jelenti, hogy igyekszünk híresztelni, miért pirosak ezek az épületek, mi az a hemokromatózis és mi is a mi küldetésünk.
Ennek megfelelően beszéltünk ezekről (lejátszható linkek!):
– Várkonyi doktornő a Kossuth Rádióban május 30-án 14:30-tól a Felfedezők c. műsorban 14:33:49-és 14:41:29 között

VJ


– Várkonyi doktornő és Ábele Mária a Duna TV-ben május 31-én délután a Családi Kör c. műsorban, az utolsó 9 percben;

DunaTV5


– Ábele Mária a Klasszik Rádióban május 30-án a Nyitány c. műsorban (12 perc, önálló podcast);

nyitany spotify


– a Millenáris Facebook és Instagram oldalán,
– megjelent egy cikk Dr. Várkonyi Judittól a BHC oldalán.

Óriási köszönettel tartozunk ezekért a lehetőségekért!

|

Közgyűlés meghívó

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

  • A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
  • Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
  • 2024-es tervek
  • Kurucz Virág dietetikus tanácsai
  • Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
  • kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

  • a Batthyány térről induló 11-es,
  • a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
  • valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

77b74102 7d53 9829 0854 43e9cf2bb774

Ritka Betegségek Világnapja 2024

Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba 

Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

A RIROSZ idén is tervez:

  • betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
  • szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
  • szórakoztató műsorokat egész nap
  • Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
  • Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
  • genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
  • játszóházat/kézműves foglalkozásokat
  • sajtótájékoztatót
  • Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024

Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk  

Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…

Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai

Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00

A találkozó programja:
  • Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
  • Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
  • Az új honlap rövid áttekintése
  • Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
  • A jövő évben várható változások megbeszélése
A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
A közgyűlés helyszíne
1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
|

FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő

A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett.

A győztes kép

A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:
A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.

„Sebesebben fut az idő,
Minél messzebb haladunk.
Rohannak velünk az évek;
Ha lefelé visz utunk!
Még sem tudjuk, még sem értjük
E sietség mit jelent!
Mindig a jövőre várunk,
S elszalasztjuk a jelent!”
(részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)

patakmeder 2

Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.

Elolvasom a teljes cikket „FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő”
|

Hemokromatózis Világhét 2023

Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.

Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.

Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világhét 2023”
|

Meghívott vendégeink

A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!

Merkelyvel1