Meghívás tisztújító közgyűlésre
|
|
|
Adománygyűjtés: MoHu visszaváltás
Az 1% sikerén és más egyesületek kezdeményezésének láttán felbátorodtunk, és meghirdetjük az üveg- műanyag- fém visszaváltó akciónkat.
Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját, és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat…
Sok kicsi sokra megy – bizonyítja ezt az 1% is
Köszönjük, ha megteszi!!!
Hemokromatózis Világhét 2024
Június 1-től június 7-ig világszerte ünnepeljük a Hemokromatózis Világhetet.
2021-ben indult el a „Light Up Red – Világítsuk meg pirossal” kampány az írországi betegszervezet kezdeményezésére. Idén Magyarországon 3 helyszínen voltak piros építmények figyelemfelkeltésként:
(az alábbi képekre kattintva egy Google Photos album nyílik meg)
– a DUNA ARÉNA június 1-től 7-ig minden este piros fényben tündökölt,
– a MILLENÁRIS napelemtartó gombái június 1-én, szombaton este,
– a MÜPA június 3-án, hétfőn este volt pirosban.
A Müpánál 3 album képei láthatók: NGSZ, SK, és ÁM
A figyelem felkeltése azt is jelenti, hogy igyekszünk híresztelni, miért pirosak ezek az épületek, mi az a hemokromatózis és mi is a mi küldetésünk.
Ennek megfelelően beszéltünk ezekről (lejátszható linkek!):
– Várkonyi doktornő a Kossuth Rádióban május 30-án 14:30-tól a Felfedezők c. műsorban 14:33:49-és 14:41:29 között
– Várkonyi doktornő és Ábele Mária a Duna TV-ben május 31-én délután a Családi Kör c. műsorban, az utolsó 9 percben;
– Ábele Mária a Klasszik Rádióban május 30-án a Nyitány c. műsorban (12 perc, önálló podcast);
– a Millenáris Facebook és Instagram oldalán,
– megjelent egy cikk Dr. Várkonyi Judittól a BHC oldalán.
Óriási köszönettel tartozunk ezekért a lehetőségekért!
Közgyűlés meghívó
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt
Egyesületi közgyűlésünkön!
Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.
Tervezett napirend:
- A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
- Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
- 2024-es tervek
- Kurucz Virág dietetikus tanácsai
- Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
- kötetlen beszélgetés
A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:
- a Batthyány térről induló 11-es,
- a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
- valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből induló 291-es buszokkal,
a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.
Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (
Ritka Betegségek Világnapja 2024
Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba
Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3
A RIROSZ idén is tervez:
- betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
- szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
- szórakoztató műsorokat egész nap
- Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását
- Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
- genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
- játszóházat/kézműves foglalkozásokat
- sajtótájékoztatót
- Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.
A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024
Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…
Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!
Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk
Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…
Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai
Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00
A találkozó programja:
- Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
- Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
- Az új honlap rövid áttekintése
- Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
- A jövő évben várható változások megbeszélése
A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő
A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett.
A győztes kép
A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:
A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.
„Sebesebben fut az idő,
Minél messzebb haladunk.
Rohannak velünk az évek;
Ha lefelé visz utunk!
Még sem tudjuk, még sem értjük
E sietség mit jelent!
Mindig a jövőre várunk,
S elszalasztjuk a jelent!”
(részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)
Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.
Elolvasom a teljes cikket „FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő”Hemokromatózis Világhét 2023
Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.
Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világhét 2023”Meghívott vendégeink
A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!
