Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt egyesületi közgyűlésünkön!
Időpont: 2026.03.27. péntek 15:00-órától Határozatképtelenség esetén 15:15-kor ismételt közgyűlést tartunk, mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. A Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára
Tervezett napirend:
A 2025-ös év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
Beszámoló a 2025-ös év tevékenységeiről / Ábele Mária
Szakmai konferencia 2026.02.28. 9:00-19:00 Sajtótájékoztató RIROSZ emlékdíj átadó ünnepség Tagszervezetek bemutatkozása a 20 éves jubileum alkalmából Szórakoztató programok Több program a megelőző ill. a következő napokban: Szakmai kerekasztal „Lehetőségek a digitalizációban a ritka betegek jobb ellátásáért” címmel Fotókiállítás A részletes program a Rirosz honlapján olvasható: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
A HBE IS BEMUTATKOZIK
„Vasból is megárt a sok!” címmel 16:00 órakor mutatkozik be az egyesület az épület földszintjén található Hevesy György teremben. Köszönjük a lehetőséget, várjuk az érdeklődőket! Az egyesület standjáraönkénteseket várunk, akik az érdeklődőket informálják.
A díj célja: A kiemelkedő szakmai teljesítmény és elhivatottság elismerése. A tudatosság növelése és a közösségi inspiráció erősítése. A köszönet kifejezése azok felé, akik hosszú évek óta támogatják a ritka betegeket. A díjak a RIROSZ Ritka Betegségek Világnapi eseménysorozatának keretében kerülnek átadásra 13:20 perckor, a SOTE EOK Hevesy György teremben. Ez a nap a figyelemről, az esélyegyenlőségről és a méltányosságról szól.
Felhívjuk a Pécs környékén élők figyelmét, hogy a PTE is február 28-án rendezi a Ritka Betegségek Világnapját. Ha bármely tagunk tudja vállalni a pécsi utazást, örömmel vesszük, ha képvisel ott bennünket. Kérjük, jelezze, hogy standot tudjunk igényelni (jelentkező hiányában ennek nincs értelme).
Megválasztottuk az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH új vezetőjét: Andrés Vadillo hemokromatózisos páciens, aki több száz csapoláson keresztül szabadult meg a vasfeleslegétől, a spanyol szervezet aktív tagja.
A szervezet tudományos tanácsadó testületét eddig a portugál professzor, Graca Porto vezette, aki nyugdíjazása okán visszalépett a posztról, a veronai klinika professzora, Domenico Girelli vállalta el a feladatát.
Az EFAPH közgyűlése az European Iron Club (EIC) szakmai konferencia külön rendezvénye volt. A konferencia december 4-5-én zajlott, a közgyűlés 6-án. Az EIC második napján több előadás is a hemokromatózissal foglalkozott.
Az EIC témáiból Legfontosabb javaslat: A szakemberek javasolják a hepcidin szintjét növelő gyógyszerek fejlesztését Több vélemény összegzése képpen alakult ki a közös javaslat – Kérdés, mi okozza a legtöbb gondot hemokromatózisban: a kevés hepcidin, a vérben kötetlenül áramló vas (transzferrinhez nem kötődő vas), vagy a szövetekben felgyülemlett vasfelesleg? – Hepcidin pótlással már több gyógyszergyár próbálkozott, ezidáig érdemi eredmény nélkül. Mivel a kötetlen vas erős roncsoló hatást fejthet ki a szövetekben, a vasfelszívódást gátló anyagok sokat segíthetnének a betegség súlyosbodása ellen. – A szövetekben felgyülemlett vasfelesleget ki kell üríteni a szervezetből, ez főképp csapolással oldható meg. A kelát-képzők csak nagyon magas ferritin szint mellett és csak korlátozottan alkalmazandók a mellékhatások miatt. – A vörösvértestek eltávolítása a vérszérum eltávolítása nélkül (erythrocytaferezis) sokkal eredményesebb, mint a teljes vér csapolása, de ez drága megoldás, nem alkalmazzák szinte sehol. – Legújabb próbálkozás egy ferroportin-inhibitor anyag, mely egérkísérletekben a vas felszívódását gátolta. Érdekes statisztikai adatokat ismertettek az angol Biobank adataiból: – a hemokromatózis genetikai gyakorisága magasabb a korábban gondoltnál, nagy a területi változatosság – a C282Y homozigóta férfiak csontsűrűsége alacsony: paradox módon a férfiak hajlamosabbak a csonttörésre, mint a nők
Köszönjük az egész éves figyelmet, Kellemes Karácsonyt és Boldog Új Évet kívánunk minden kedves olvasónknak!
vegetáriánus-tej-tojás-szárnyas-hal diéta’ + 30-60 perc mozgás naponta
Az alkohol a hepcidin előállítását is csökkenti, ezáltal is növelve a felszívódó vas mennyiségét: ne fogyasszunk alkoholt!
Fontos a fehérjepótlás: tejtermékek, tojás, hal, hüvelyesek
D3-vitamin, Ca, Se, E-vitamin, omega-3 pótlása szükséges lehet
Maximum 3 csésze zöld tea lehet, de: tilos a zöld tea kivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő fogyasztása
Napi 3-4 kávé előnyös lehet, több viszont már ellenkező hatást vált ki
A húsokban levő hem-vasnak saját felszívódási útja van, szinte korlátlanul felveszi a szervezet. A nem-hem vas alig-alig jut be a vérbe. Így a zöldségek, tej, tojás vastartalma lényegtelen, elhanyagolható.
Fontos, hogy a vasfelszívódást segítő anyagokat (C-vitamin, gyümölcslé…) az étkezések között fogyasszuk.
Az elhangzott előadás diái a honlapunkon is olvashatók:
Várkonyi doktornő egy tanulságos esetet ismertetett, melyben egy 70 feletti hölgyről derült ki, hogy igen magas a vasraktárainak a telítettsége, a hemokromatózis súlyos formájával él. Mivel nem ismerték fel, és a család sem tudott a betegség jelenlétéről, az egyik családtag korai halála is ennek számlájára íródik. A történetből a tanulság, hogy a korai diagnosztizálás és a család szűrése nagyon-nagyon fontos. Sajnos, nem ismert még, hogy az életmódon túl milyen egyéb, vélhetően genetikai okok vezetnek a nagyon súlyos állapotok kialakulásához, de ha időben indul a kezelés, nem kell fiatal családtagokat elveszítenünk.
Beérkezett kérdések
A beérkezett és a helyszínen elhangzott kérdéseket is megbeszéltük:
A szűrés nagyon fontos lenne. Javasoljuk, hogy lehetőleg fiatal korban ellenőrizzék a transzferrin szaturációt, szérum ferritint, a CRP vizsgálata mellett. Kezdettől fogva ez az egyik célunk. https://hemokromatozis.hu/sok-a-vasam-mit-tegyek/
Gyógyszerek és étrend-kiegészítők bevonatán vastartalmú festékeket használnak: ezek elhanyagolható mennyiségű vasat tartalmaznak, nem-hem vasat, nem kell aggódni miatta.
A vérellátó végezhetne terápiás célú csapolást: korábban felmerült, de a vérellátónak nincs arra kapacitása, hogy a fel nem használható vért levegye a páciensektől. Reméljük, ez a jövőben változni fog.
Reklám: ha fáradt, szedjen vaskészítményt! A vas túladagolásának veszélyei vannak. A hemokromatózis egyik legelső tünete a fáradtság. Fontos lenne elérni, hogy vasat csak a vashiány laboratóriumi kimutatása után szedjen bárki. A reklámokban erre fel kellene hívni a figyelmet. Sajnos a gyógyszergyárak nem partnerek ebben.
A vérben keringő ferritin értéke szinkronban van a vasraktárakban levő vas mennyiségével. Ez a kapcsolat azonban felborulhat különböző betegségek esetén; ekkor a szérum ferritin magas, de a vasraktárak telítettsége nem változik.
A CRP egy gyulladást jelző fehérje a vérben. Gyulladás esetén a vérben keringő ferritin mennyisége hirtelen magas lesz, ami nem jelenti azt, hogy a szövetekben elraktározott vas mennyisége is megnő. Ezért fontos a CRP-t is vizsgálni, ha a vasraktárakat szeretnénk ellenőrizni.
Kelátképzők: Egyik tagtársunk kérdése kapcsán Várkonyi doktornő elmondta, hogy a kelátképző gyógyszereket, melyeket csakis fokozott ellenőrzés mellett alkalmaznak, a gyártók eleve csak kb. 650 ug/L ferritin szint felett javasolják, ha a csapolás nem járható út. Emellett – mivel többféle mellékhatásuk lehet, látás- és hallásvizsgálatot kell végezni alkalmazásuk előtt. A csapolás – bár megviseli a szervezetet, kivisz sok fontos anyagot a szervezetből, mégis sokkal kevesebb veszélyt jelent, mint a kelátképzők. Amennyiben lehetséges a vérlebocsátás, ezt kell alkalmazni
HEPCIDIN: Nagyon várjuk, hogy hatékony hepcidin-pótló szert sikerüljön kifejleszteni. Ezt a fehérjét a máj termeli, ezzel szabályozza a vasfelszívódást . Ha sok a vas, több hepcidin termelődik a májban, lefékezve ezzel a vas felszívódását. Gyógyszergyárak több, mint 10 éve próbálkoznak, eddig nem sikerült hatékony formát kifejleszteni, de folyton hallunk újabb kísérletekről.
Köszönjük Várkonyi doktornőnek és Kurucz Virág dietetikusnak a megtisztelő jelenlétet és az alapos magyarázatokat, a tagtársaknak az érdeklődést és a figyelmet.
Felhívjuk a figyelmet a korábban már bemutatott betegtájékoztató online-füzetkénkre. Javasoljuk, többször is olvassák el, nagyon hasznos anyag!
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt legközelebbi találkozónkon, a Szentkirályi utcai klinikán
Időpont: 2025.11.07. péntek 15:00-órától Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára
Tervezett napirend: -Rövid összefoglaló az egyesületi eseményekről -Kurucz Virág dietetikus tanácsai -Dr. Várkonyi Judit a beérkezett kérdésekre válaszol (sok kérdés érkezett, közel 1 órás előadásra számítunk) -kötetlen beszélgetés
A helyszín a klinika könyvtára, mely a szakrendeléssel azonos épületben, a földszinten, a vérvételi hely mellett található, ahol a páciensek csapolása is történni szokott.
Ritka Barométer (Rare Barometer) kérdőív
Kérdéseket tesznek fel arra vonatkozóan, hogy Ön hogyan birkózik meg a mindennapi stresszel, milyen támogatásra számíthat, vagy hogyan boldogul a tanulással, a munkával és a közösségi szerepvállalással, miközben ritka vagy nem diagnosztizált betegséggel él. A kitöltés legfeljebb 20 percet vesz igénybe, és 2025. november 16-án zárul. A kérdőív 25 nyelven elérhető az alábbi hivatkozáson: tiny.cc/RB-MH
Minél többen válaszolnak, és osztják meg a tapasztalataikat, annál erősebb lesz a hangunk!
A betegségre vonatkozóan a „Nem szerepel a listában”= „The disease is not in the list” opciót kell kiválasztani, és névként a hemochromatosis type 1 szöveget megadni. Köszönjük, ha kitölti!
1. Támaszadók Napja
2025. október 4. szombat 16 óra Budapest II. kerület, Millenáris Széllkapu Park
Az ország egyik legátfogóbb népegészségügyi rendezvénye – az egészségügy összművészeti fesztiválja: 2025. szeptember 6. | 8:00–20:00 Bikás park, Budapest Célunk, hogy hidat teremtsünk az emberek és az egészségügyi szakemberek között, fiatalokra és családokra fókuszálva. Az egészségtudatosság nálunk nemcsak ismeret – élmény is! Egész napos gyermekprogramok Sportprogramok az egész családnak Ingyenes szűrővizsgálatok Az I. Magyar Egészség Pikniket a Magyar Orvostanhallgatók Szövetsége rendezi meg – Magyarország legnagyobb nonprofit, önkéntes orvostanhallgatókból álló összefogó szervezete. Legyen ott, és tegyünk együtt az egészségért! További információért látogasson el honlapunkra: egeszsegpiknik.hu
A Hemokromatózisos Betegek Egyesületeis lehetőséget kapott, hogy standjával részt vegyen a rendezvényen: a Rirosz és a Prader-Willi szervezetekkel közös sátorban lesz a a standunk. Kérjük, hogy a rendezvény ideje alatt néhányönkéntes segítsen a stand felügyeletében. Ha1-2 órás idősávban tud ott lenni, az is nagy segítség. Jelentkezni emailben, vagy telefonon lehet: vagy 06309820592
15 éve indította el az európai ernyőszervezet, az EFAPH a Hemokromatózis Hetét. Mi is 15. alkalommal rendezzük meg a Hemokromatózis Világhéthez kapcsolódó eseményeinket. Világszerte sok építmény: stadionok, hidak, műemléki vagy modern épületek, TV-tornyok és szökőkutak világítását állítják piros színre, ezzel támogatva a betegszervezeteket, hogy ráirányítsák a figyelmet hemokromatózisra, hogy minden érintetthez eljusson a híre: időben kezelve ezzel az állapottal teljes életet lehet élni, kezeletlenül viszont súlyos megbetegedéshez vezethet.
Tekintse meg összefoglaló lapozós albumunkat a hét magyarországi eseményeiről: (teljes képernyőhöz a négy kis nyilat tartalmazó ikonra kattintson, a kép jobboldalán levő nyíl pedig egyet lapoz)
2025-ben a Müpa és a Millenáris-Széllkapu Park napelemtartó gombái voltak pirossal kivilágítva június 1-én este. A Bálna Honvédelmi Központ az egész világhét alatt, június 1-től 7-ig minden este pirossal volt kivilágítva, és a kommunikációban is megjelenítették a Hemokromatózis Világhetet. Mindegyik helyszínnek hálásan köszönjük a támogatást! Emellett minden résztvevőnek, személyes vagy online támogatónknak, a fényképeket, videót elkészítő önkénteseknek is hálás köszönetünk. Várkonyi doktornőnek a legújabb e-könyvecske fordításának lektorálásáért jár épp köszönet. Nagyszerű volt az idei világhét is!
Az előkészületekről szól a cikk alábbi része:
Küldjenek nekünk fényképeket a kivilágított épületekről, szeretnénk honlapunkon és facebook oldalunkon megjelentetni, és egy – a világhét után készülő online albumba elhelyezni. Köszönjük előre is!
Találkozzunk 2025. június 1-én a Millenáris Parkban
2025. június elsején, vasárnap este 20:30-kor találkozunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál.
Egy vidám hangulatú fotózást szervezünk, akinek van egyesületi pólója, abban jöjjön, akinek nincs, vegyen fel valami (minél több) pirosat. ❣️
Örömmel osztjuk meg honlapunkon a nemzetközi szövetség, a Haemochromatosis-International online kiadványát magyar fordításban, mely fontos és alapvető információforrás hemokromatózisos páciensek számára, tartalmazza a legfrissebb tudnivalókat és eredményeket. .
Vidéki tagjainkat arra bíztatjuk, hogy ők is keressenek kapcsolatot önkormányzati, magáncégek vezetésével és ha sikerül egy épületet, szökőkutat, bármit pirossal kivilágítani, írják meg nekünk, és küldjenek képeket is, hogy megjelentethessük mi is! És persze, ha van social media oldaluk, köszönjük, ha Önök is megjelentetik. Ha segítségre van szükség (pl formális szöveg a felkéréshez,…) írjanak nekünk.
Továbbra is kérjük Önöket, írják meg nekünk, hogyan jutottak el a diagnózisig, hogyan találtak kezelőorvost, véradóhelyet,… Nagy segítség egy-egy betegtörténet a bizonytalanságban őrlődő társainknak.
Várjuk a találkozást a Millenáris Széllkapu parkjában, a Mammut II bevásárló-központ mellett a Margit körút 75-87-nél (ez a Széna tér felőli oldala a Millenáris Parknak, legközelebbi bejárat a Nor/ma Grand kávézó mellett).
Kérjük, Ön is terjessze a világhét hírét, hogy minél több, még fel nem ismert páciens jusson időben kezeléshez!
Időpont: 2025.03.29. szombat 10:00-órától Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk, mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.
Tervezett napirend:
A 2024-es év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
Beszámoló a 2024-es év tevékenységeiről / Ábele Mária
2025-ös tervek
Kurucz Virág dietetikus tanácsai / + meglepetés
Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
kötetlen beszélgetés
A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme. A helyszín megközelíthető:
a Batthyány térről induló 11-es,
a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből induló 291-es buszokkal,
A Pécsi Ritka Nap egy héttel később, március 1-én lesz 10:00-13:00 Program itt
Ha Ön Pécs környékén lakik, akkor március 1-én érdemes a Pécsi Ritka Napra jönnie a Zsolnay Kulturális Negyedbe, az E78-as épületbe. 7626 Pécs, Major utca 21.
Mindkét helyszínen várjuk az érdeklődőket a standunknál.
2024. november 9-én, szombaton délelőtt 10-kor közgyűlést tartunk
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt
Egyesületi Közgyűlésünkön
Időpont: 2024.11.09. 10:00 óra Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk, mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes. Helyszín: 1025 Budapest. Pusztaszeri út 91.
Tervezett napirend:
A vezetőség megválasztása: Ha Ön szeretne részt venni a vezetőség munkájában, jelezze emailben v. telefonon nekünk!
Beszámoló a 2024-es év fontos eseményeiről (Világnap), 2025-ös tervekről
Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol: előre is elküldheti kérdéseit emailben
kötetlen beszélgetés
A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme. A helyszín megközelíthető:
a Batthyány térről induló 11-es,
a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből induló 291-es buszokkal,
a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.
Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .
Az 1% sikerén és más egyesületek kezdeményezésének láttán felbátorodtunk, és meghirdetjük az üveg- műanyag- fém visszaváltó akciónkat.
Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját, és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat…
Sok kicsi sokra megy – bizonyítja ezt az 1% is
Köszönjük, ha megteszi!!!
Fontosnak tartjuk az adatok védelmét
A böngészési élmény fokozása, a forgalom elemzése, valamint a személyre szabott tartalmak vagy hirdetések megjelenítése érdekében sütiket (cookie-kat) használunk. A “Összes elfogadása” gombra kattintva hozzájárul a sütik használatához.
Funkcionális
Mindig aktív
A technikai tárolás vagy hozzáférés feltétlenül szükséges az előfizető vagy felhasználó által kifejezetten kért meghatározott szolgáltatás igénybevételének lehetővé tételéhez, vagy kizárólag a kommunikáció elektronikus hírközlő hálózaton történő továbbításának végrehajtásához.
Preferenciák
A technikai tárolás vagy hozzáférés az előfizető vagy felhasználó által nem kért preferenciák tárolásának legitim céljához szükséges.
Statisztikai
Az a technikai tárhely vagy hozzáférés, amelyet kizárólag anonim statisztikai célokra használnak. Idézés, az Ön Internet-szolgáltatójának önkéntes kötelezettségvállalása vagy harmadik féltől származó további nyilvántartások nélkül az erre a célra tárolt vagy visszakeresett információk általában nem használhatók fel az Ön azonosítására.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Marketing
A technikai tárhely vagy hozzáférés szükséges ahhoz, hogy felhasználói profilokat hozzanak létre reklámküldéshez, vagy hasonló marketing célból követhessék a felhasználót egy webhelyen vagy több webhelyen.
Helyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. 
Időpont: 2025.11.07. péntek 15:00-órától
Célunk, hogy hidat teremtsünk az emberek és az egészségügyi szakemberek között, fiatalokra és családokra fókuszálva.
Az egészségtudatosság nálunk nemcsak ismeret – élmény is!
Egész napos gyermekprogramok
Sportprogramok az egész családnak
Ingyenes szűrővizsgálatok
Legyen ott, és tegyünk együtt az egészségért!
