Hírek

Hír

  • Ritka Betegségek Világnapja 2024

    Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
    a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba 

    Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
    Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

    A RIROSZ idén is tervez:

    • betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
    • szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
    • szórakoztató műsorokat egész nap
    • Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
    • Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
    • genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
    • játszóházat/kézműves foglalkozásokat
    • sajtótájékoztatót
    • Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

    A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

    https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024

    Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

    Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
    online kérdőív kitöltésével.
    Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
    És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

    Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
    Egy kis ajándékkal is készülünk  

    Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
    a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
    Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…

    Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
    Eurordis Back Pearl Award
    Ritka Betegek Boldog Pillanatai

  • Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00

    A találkozó programja:
    • Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
    • Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
    • Az új honlap rövid áttekintése
    • Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
    • A jövő évben várható változások megbeszélése
    A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
    Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
    A közgyűlés helyszíne
    1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
  • |

    FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő

    A pályázatra beérkezett képekre szavazni 2023. június 6-ig lehetett.

    A győztes kép

    A GYŐZTES NAGY GÁBOR SZABOLCS PATAKMEDER 2. CÍMŰ KÉPE:
    A kis erdei patakban csörgedező víz az idő múlására emlékeztet. A mederben fekvő köveket szemlélve, az az illúziónk támad, mintha egyetlen pillantással látnánk a múltat, a jelent, és a jövőt.

    „Sebesebben fut az idő,
    Minél messzebb haladunk.
    Rohannak velünk az évek;
    Ha lefelé visz utunk!
    Még sem tudjuk, még sem értjük
    E sietség mit jelent!
    Mindig a jövőre várunk,
    S elszalasztjuk a jelent!”
    (részlet Kisfaludy Atala Egyszer aztán nem lehet!… című verséből)

    patakmeder 2

    Gratulálunk a győztesnek, és minden pályázónak nagyon köszönjük, hogy segítettek nekünk a figyelemfelkeltésben.

    Elolvasom a teljes cikket „FotoFeXpo 2023: Múlt, jelen, jövő”
  • |

    Hemokromatózis Világhét 2023

    Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.

    Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.

    Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világhét 2023”
  • |

    Meghívott vendégeink

    A Duna Arénához Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke meghívta a közös fotózásra Merkely Béla professzort, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem rektorát is. Sajnos ő nem tud eljönni, de belebújt a tőlünk kapott egyesületi pólóba, és Várkonyi doktornővel közösen készítettek egy fotót, ezzel támogatva a világhét eseményeit. Köszönjük!

    Merkelyvel1