|

Közgyűlés meghívó

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

  • A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
  • Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
  • 2024-es tervek
  • Kurucz Virág dietetikus tanácsai
  • Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
  • kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

  • a Batthyány térről induló 11-es,
  • a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
  • valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

77b74102 7d53 9829 0854 43e9cf2bb774

Ritka Betegségek Világnapja 2024

Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba 

Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

A RIROSZ idén is tervez:

  • betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
  • szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
  • szórakoztató műsorokat egész nap
  • Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
  • Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
  • genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
  • játszóházat/kézműves foglalkozásokat
  • sajtótájékoztatót
  • Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024


Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk  


Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…


Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai

Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00

A találkozó programja:
  • Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
  • Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
  • Az új honlap rövid áttekintése
  • Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
  • A jövő évben várható változások megbeszélése
A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
A közgyűlés helyszíne
1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
|

Hemokromatózis Világhét 2023

Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.

Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.

Elolvasom a teljes cikket “Hemokromatózis Világhét 2023”

Egészségnap

Egyesületünk már korábban kigondolta, hogy az egészségnapokon, szűrőnapokon kellene megjelennünk felvilágosító anyagainkkal, mert itt jelennek meg olyan személyek, akik az egészségükre próbálnak vigyázni, és érzékenyek a figyelemfelkeltő akciónkra.

Elolvasom a teljes cikket “Egészségnap”