Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE)
- Az egyesület célja, hogy minden lehetséges módon segítse a hemokromatózisos pácienseket.
- Aki csak sejti, hogy érintett, azt tanácsokkal látjuk el, hogyan, mikor és milyen eredmények birtokában érdemes szakemberhez fordulnia.
- Aki diagnosztizált hemokromatózisos, annak a mindennapjait próbáljuk segíteni: étrendi-diétás javaslatokkal, a kezelésre vonatkozó, a betegek számára érthető információval, szakemberek által összeállított anyagokkal, valamint egymásnak átadott tapasztalatokkal.
- Magyarországi és nemzetközi szervezetek tagjaként igyekszünk a lehető legtöbb anyagot, információt és ötletet begyűjteni, amivel tagságunkat segíthetjük.
Magyarországon vélhetően még nagyon sok olyan hemokromatózissal élő ember van, aki nem tudja, hogy ő hemokromatózisos. Ezért igyekszünk a betegség hírét terjeszteni, hiszen az időben kezdett kezelés súlyos betegségeket előzhet meg.
Mi a hemokromatózis?
A hemokromatózis (latinul: haemochromatosis) egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben; örökletes megbetegedés.
Abban az esetben, ha a hemokromatózist korán felismerik, időben kezelik és megfelelően gondozzák, a hemokromatózisos betegek normális életet élhetnek, és várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál.
A hemokromatózis kezelés nélkül egy sor komoly megbetegedéshez vezet olyan, a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, mint a máj, a szív, a hasnyálmirigy vagy az ízületek.
Hemokromatózis – TUDÁSTÁR
Minden fontos tudnivaló a hemokromatózisról egy helyen összegyűjtve, témakörök szerint:
Legnépszerűbb, legfontosabb tartalmak
Dr. Várkonyi Judit:
A vastúlterhelődés következményei című előadása
Az MTV5 csatorna Mindenki Akadémiája sorozatban tartott Dr. Várkonyi Judit egy nagyon részletes, minden fontos ismeretet tartalmazó előadást.
Minden érintett számára javasoljuk a megtekintését!
Legfrissebb hírek
Meghívás tisztújító közgyűlésre
2024. november 9-én, szombaton délelőtt 10-kor közgyűlést tartunk Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt Egyesületi Közgyűlésünkön Időpont: 2024.11.09. 10:00 óraHatározatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.Helyszín: 1025 Budapest. Pusztaszeri út 91.Tervezett napirend: A vezetőség megválasztása: Ha Ön szeretne részt venni a vezetőség munkájában, jelezze emailben v. telefonon nekünk! Beszámoló…
Adománygyűjtés: MoHu visszaváltás
Az 1% sikerén és más egyesületek kezdeményezésének láttán felbátorodtunk, és meghirdetjük az üveg- műanyag- fém visszaváltó akciónkat. Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját, és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat… Sok kicsi sokra megy…
Hemokromatózis Világhét 2024
Június 1-től június 7-ig világszerte ünnepeljük a Hemokromatózis Világhetet. 2021-ben indult el a “Light Up Red – Világítsuk meg pirossal” kampány az írországi betegszervezet kezdeményezésére. Idén Magyarországon 3 helyszínen voltak piros építmények figyelemfelkeltésként: (az alábbi képekre kattintva egy Google Photos album nyílik meg) – a DUNA ARÉNA június 1-től 7-ig minden este piros fényben tündökölt,…
Hemokromatózis Világhét
június 1-7.
Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
2024-ben ismét pirosban úszott a Duna Aréna az egész világhét alatt, a Millenáris napelemes gombái június 1-én, a Müpa június 3-án este voltak pirossal megvilágítva.
Hírt adott rólunk a Kossuth és a Klasszik Rádió, a Duna TV, a BHC oldala, a Millenáris Facebook és Instagram oldala. Mindenkinek óriási köszönettel tartozunk a támogatásért ❤️ Részletek a cikkben
