Hírek

Hír

  • Hemokromatózis Világnap 2012.

    efaph logo

    2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.

    Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint  tavaly!

    Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:

     

    • Dr. Várkonyi Judit röviden áttekintette a betegség történetét és a jelenlegi helyzetet. A becslések szerint minden 200-300.  ember hemokromatózisos, ennél lényegesen kevesebb a diagnosztizált HH. Tehát van még bőven dolgunk! A betegség ismertségét szakmai körökben a doktornő és kollégái igyekeznek növelni, a HBE feladata az érintettek és a betegek figyelmének felkeltése, gyanújának ébresztése, hogy minél többen jussanak időben a kezeléshez. Kiemelte, hogy a heterozigóta családtagajainkra is vigyázni kell, az életviteli tanácsok számukra is megszívlelendőek, hogy ne alakuljon ki náluk a betegség.
    • Tudjuk, hogy régen is sokan haltak meg – főleg férfiak – idő előtt, szívbetegségben, májrákban, kezeletlen cukorbetegségben. Akinek a családtörténetében ilyen előfordult, gondoljon arra, hogy ellenőrizni kellene a vasszintjét! A hemokromatózis sokáig nem okoz panaszt, és sokan csak akkor jutnak megfelelő helyre, kezeléshez, amikor már visszafordíthatatlan károsodást szenvedtek a szöveteik. Ha azonban idejében megkezdik a vasfelesleg kiürítését a szervezetből, akkor a szövődmények megelőzhetők!

      Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világnap 2012.”

  • 2012. március: Betegtalálkozó

    HBE logo scaled

    A 2012. március 30-án megtartott betegtalálkozón elhangzottakból kiemeltünk néhány fontos témát:

    • A hemokromatózis a ritka betegségek kategória-besorolást kapta, ami azt jelentheti, hogy több figyelmet kaphat ez a betegség; azt reméljük, a kezelésével kapcsolatos nehézségek megoldása ezzel egyszerűbbé válhat.
    • Nagyon hasznos lenne, ha minden hemokromatózisos beteg családtagjai évente többször (akár ötször) elmennenének önkéntes véradásra. Ezzel nemcsak a saját egészségüket védik, de vérre váró betegeken is segíthetnek! Emellett a véradás kapcsán készül egy  teljes vérkép is, ami alapján időben kiderülhet, ha valami eltérés van a vérben. Ugyanez ajánlott a heterozigóta génekkel rendelkezőknek is, mivel esetükben is megnő többféle következmény kockázata.
    • Szabályként lehet megfogalmazni: minden, 23. életévét betöltött fehér férfi, aki nem iszik alkoholt, nem iszik túl sok zöld teát, nem szed vaspótló szereket, tehát nem növeli a vérbe jutó vas mennyiségét, és mégis eltér a normálistól a májfunkciója,  magas a szérum vas szintje,  jelenjen meg ellenőrző – felmérő vizsgálaton, hogy kiderüljön, ha ebben a betegségben érintett. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: az időben elkezdett kezelés – ami vérlebocsátásokból áll, tehát nem kell gyógyszert szedni! – teljesen tünetmentessé teheti az embert!
    • A tejtermékek közül a túró és a nem penészes, nem füstölt sajtok májvédő aminosavakat tartalmaznak, ezért célszerű a hemokromatózisos ember étrendjébe bevenni.
    • A legkártékonyabb, hason felgyülemlő zsírréteget fontos tornával eltüntetni.
    • A vas az erekben oxidatív stresszt okoz, emiatt érrendszeri problémákat okozhat.

  • Ritka Betegségek Világnapja 2015. március 1.

    2015-ben a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri épületében, két szinten elosztva zajlottak az idei Ritka Nap eseményei. Óriási szervezés hatalmas eredménye volt ez a rendezvény. A Ritkák standjain kívül volt fotópályázat a Ritkák boldog pillanatai címmel, volt művészeti munkák pályázat, az ezekre beküldött munkák mind ki voltak állítva. Volt táncház, gyerekjátszó, színi előadás ritka betegek szereplésével, modern zenei előadás, és mindenféle érdekes, szórakoztató produkció.

    Közben pedig egész nap különböző előadások hangzottak el: egymást váltották a szakemberek előadásai és a betegszervezetek képviselőinek beszámolói. Nagyon színvonalas és tartalmas rendezvény volt!

    A hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták Magyarországon. Ezzel kapcsolatban különféle adatok vannak világszerte, és itthon is különböző statisztikákat ismerünk. A hemokromatózis egy gyűjtőfogalom a vastúlterhelődés különféle eredetű formáira. A 6-os kromoszómán megjelenő HFE gén mutációja okozta vastúlterhelődés nagyon is gyakori, azonban a betegséget manapság nem gyakran ismerik fel. Emiatt Magyarországon ez a változat is ritka betegségnek számít. A többi változat pedig tényleg ritka.

    Tavaly csak a SOTE standján helyeztünk el szórólapunkat, idén pedig saját standdal is megjelentünk.

    Ez nagy feladat volt, ugyanis nincs korábbról sem poszterünk, sem egyéb anyagaink, amikkel egy ilyen helyen – legalábbis a többi ritka betegség képviselői – megjelentek a standukon. Egyedül az egyesület alapításakor és az EFAPH-ba való belépésekor az európai nagy szervezetek (EFAPH, EURORDIS, EPF és a Novartis) támogatásával kiadott brosúránk van. Így aztán – egyelőre csak saját erőből és kútfőből) összeállítottunk egy posztert és egy betegtájékoztató füzetet. Ezeket, valamint a korábbi brosúrát vittük magunkkal. Nyomtattunk még elérhetőségünket és a felajánlásokhoz szükséges adószámunkat tartalmazó "névjegykártyákat" is. A stand ezekkel csinosan kidekorálva így nézett ki:

    img 7982k

    Az egyesület vezetősége a tavaly elkészített egyenpólóban vett részt a rendezvényen. Érdeklődők is akadtak a standunknál:

    rdekl

    Az asztalon látható vizes edény és a perforált aljú flakonok pedig egy ismeretterjesztő-szemléltető előadás kellékei, amiről a március 27-i taggyűlés kapcsán többet olvashatnak.

    Körülnézve a többi standon, úgy tűnik, elég jól sikerült a poszterünk összeállítása: figyelemfelkeltő szlogenünk, célkitűzésünk, a betegség nagyon rövid (4 mondatos) ismertetése, a tünetek felsorolása, az öröklődési séma és egy előfordulás-gyakorisági térkép volt rajta. Az elérhetőségeink pedig az asztalon kitűzött nagy lapon, és minden elvihető anyagon szerepeltek.

    poszter