Hírek

Hír

  • 1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait

    szja 1%

     

    Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

    Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

    Elolvasom a teljes cikket „1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait”

  • Dr. Várkonyi Judit doktornő születésnapjára

    orchideak

     

    Szeretettel köszöntjük Dr. Várkonyi Judit doktornőt születésnapja alkalmából; kívánunk neki jó egészséget, sok örömöt, boldogságot, hosszú, boldog életet.

    Egyesületünk – kihasználva ezt az alkalmat – megköszöni Alapítójának azt a sok munkát és erőfeszítést, amivel elérte, hogy a betegek megértsék betegségük okát, és tenni tudjanak magukért. Nagyon köszönjük, Kedves Doktornő!

    Ezzel a virággal köszöntjük születésnapján, és kívánunk minden jót, további kiváló eredményeket!

     

    Idézzük Dr. Várkonyi Judit válaszát köszöntőnkre:

    Hemokromatózis Beteg Egyesület!
     

    Nagyon köszönöm ezt a kedves köszöntést! Igazán megható, hogy ezen a kerek évfordulómon eszükbe jutok és meggratulálnak.

    Munkámmal szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a magyar népesség egészségesebb legyen. Úgy tapasztalom, hogy a betegszervezet megalapítása nagyon jó kezdeményezés volt. Nem enyém az érdem, hanem az Európai Betegszervezet, az EFAPH részéről Pierre Brissot professzor indítványozta azon konferencián, ahol a Novartis bemutatta az Exjade nevű chelát szerét. Előadása után hozzá léptem egy kérdéssel. Meglátta a kitűzőmön, hogy Magyarországról jöttem és indítványozta, hogy kezdjem el a ezt a munkát. Mellesleg a kérdésre azóta sem kaptam választ, de nem ez a lényeg. Remélem, hogy eljön az idő, amikor a betegségben érintettek idejekorán kerülnek felismerésre és ezáltal elkerülhetők lesznek a szövődmények. A hemokromatózis akkor már nem betegségként lesz ismert, hanem egy állapotként, ami odafigyeléssel karban tartható.

    Az újonnan megalakult HBE vezetőségnek és a tagságnak kívánok jó egészséget és sok sikert.

     

  • Határon túli gyógyellátás Európában

    epf

    Határon túli gyógyellátás

    Az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF) regionális fórumokon tárgyalta meg a betegegyesületek képviselőivel a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai irányelvét.  A 2014. júliusában Ljubljanában rendezett regionális fórumon Ausztria,Csehország, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország képviselői vettek részt. Az Európán belül, a tagállamok határain átnyúló, tervezhető egészségügyi ellátásról van szó. Röviden, vázlatosan ismertetjük az ott elhangzottakat. Ha kérdése merül fel, érdeklődhet a honlapunkon is.

    Elolvasom a teljes cikket „Határon túli gyógyellátás Európában”

  • Betegtalálkozó 2014.11.28.

    2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített  a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.

    A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a „klasszikus” HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.

    Elolvasom a teljes cikket „Betegtalálkozó 2014.11.28.”

  • Hemokromatózis Világnap 2014.

    Beszámoló a 2014.évi Hemokromatózis Világnapról

    A Világnap célja a figyelemfelkeltés: legyen a hemokromatózis széles körben ismert „betegség”, és hívjuk fel a figyelmet arra is, hogy kezelhető.

    Rendezvényünket a 2013. novemberében megválasztott elnök megnyitója indította.  Elhangzott, hogy egyesületünk két fő célkitűzése:

    • váljon a transzferrin szaturáció szűrése laboratóriumi rutinvizsgálattá
    • az EU 5 tagállamához hasonlóan nálunk is használják fel a rengeteg lebocsátott vért

    Ezen célok elérése érdekében kapcsolat felvételi próbálkozásaink:

    • a Nemzeti Betegfórumon (NBF) Dr. Fülesdi Béla a Szakmai Kollégiumról épp azt emelte ki, hogy a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos elképzelések, kérések vizsgálata az ő dolguk. Ezért hozzájuk küldtük el egyik kérésünket.
    • Az NBF ülésen Dr. Szócska Miklós államtitkárhoz is lehetett kérésekkel fordulni, írásban adtuk be kérésünket.
    • A Vöröskereszt részére szintén írásban küldtünk megkeresést: szeretnénk egészségügyi szűrőprogramjaik, rendezvényeik alkalmával mi is megjelenni szórólapjainkkal. Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világnap 2014.”

  • Betegtalálkozó 2014.03.28.

    Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.

    A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.

    Elolvasom a teljes cikket „Betegtalálkozó 2014.03.28.”

  • Betegtalálkozó 2013.11.29

    Várkonyi doktornő, egyesületünk alapítója, az ülés levezető elnöke nem várt a későn jövőkre, elég sok megbeszélnivalónk volt a novemberi betegtalálkozón.

    A megjelentek köszöntése után Doktornő a köszönetnyilvánításokkal folytatta: a laboratóriumi és adminisztrációs munkatársaknak köszönte meg munkáját, mellyel a betegek ellátásához járulnak hozzá. Aztán azon tagtársak felsorolása következett, akik önkéntes munka végzésével az egyesület  működését segítik: szerencsére ez a lista is meghosszabbodott.  Az egyesület honlapja, teljes jogi képviselete, és a büfé is az egyesület tagjainak önkéntes munkájával készült! Ülésünkön egy új, alakulófélben levő betegtársaság néhány tagját is köszönthettük, tapasztalatszerzés céljából jöttek el hozzánk.

    És persze külön örömmel és kitüntetett figyelemmel köszöntötte Doktornő Mészöly Kálmánt, aki a Hemokromatózis Világnapon júniusban felvállalta, hogy ezentúl egyesületünk ARCa legyen.

    Azoknak is köszönetet mondunk, akik pénzadománnyal támogatták egyesületünket, valamint az adójuk 1%-át felajánlóknak is.

    Elolvasom a teljes cikket „Betegtalálkozó 2013.11.29”

  • Hemokromatózis Világnap 2013.

    2013. június 7-én tartottuk meg – már 3. alkalommal! – a Hemokromatózis Világnapi rendezvényünket.. Az egyesület tagjai igazán szép számban jelentek meg, öröm látni, hogy érzik: jelenlétük milyen fontos! Volt olyan tagunk, aki levélben jelezte, hogy sajnos az árvíz miatt hirtelen támadt teendői miatt nem tud eljönni. Sajnáljuk, hogy így alakult, és reméljük, sikeresen védekezett az árvíz ellen.

    Idén nem csak az egyesületi tagok voltak többen, hanem sok meghívott vendégünk is eljött.

    Várkonyi doktornő bemutatta az egyesület új „arcát”: Mészöly Kálmánt.

    Csoportkep2013 6401

    Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világnap 2013.”