Betegtalálkozó 2013.03.22.

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

2013. március 22.

Ez a találkozó kicsit furán kezdődött: az előadótermet, ahol találkozónkat tartani szoktuk, egy másik rendezvény foglalta. Így Dr. Várkonyi Judit a folyosón kezdte el a beszámolóját: egy poszter ismertetésével épp végzett, mikor felszabadult a terem.

A továbbiakban az egyesületről és régi-új ismeretekről esett szó.

Az egyesület számlája márciusban lett megnyitva,  az OTP vezeti.

Számlaszámunk:  11702043-20003153-00000000

Erről a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását az EFAPH felé.

Kérjük tisztelt betegtársainkat, hogy ezentúl erre a számlára szíveskedjenek befizetni a az évi 2 €-nak megfelelő összegű tagdíjat. A befizetés természetesen forintban teljesítendő. Az utaláshoz szükséges adatok a címlapon és a baloldali legfelső modulban  (Várjuk az 1%-okat!) magtalálhatók.

A számlának köszönhetően az szja 1%-át fel lehet ajánlani az egyesületünk javára. Kérjük minden kedves olvasónkat, támogassa egyesületünket adójának 1%-ával. Kérjük tagtársainkat, hogy ismerőseik között terjesszék a hírünket, és kérjék, hogy ajánlják fel egyesületünknek adójuk 1%-át. Természetesen további támogatást is köszönettel fogadunk.

Adószámunk: 18263972-1-43

A pénzügyek könyvelését a klinika könyvelője felvállalta, de az adóbevallás készítését nem vállalja. Ezért kérjük a betegtársakat, hogy ha akad közöttünk könyvelő, aki vállalkozik az adóbevallás elkészítésének feladatára, jelentkezzen.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2013.03.22.”

Betegtalálkozó 2012.11.30.

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

– A 2012. november 30-i találkozó egyik legfontosabb bejelentése az volt, hogy  végre számlát tudunk nyitni az egyesületnek: egyik betegtársunk 100 ezer Ft adományából már lesz pénzünk a számlakezelés díját is kifizetni. Adományozó betegtársunknak a pénzfelajánlást nagyon köszönjük!

A számla több kérdést, problémát megold. Egy technikai gond volt például, hogy számlánk nem lévén, az európai szervezetnek a tagdíjat a doktornő  készpénzben fizette be, amit nagyon nem szerettek. Így a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását. A tagok befizetéseit sem kell ezentúl két euróssal rendezni: 2013. március végétől tagjaink átutalással (is) rendezhetik a tagdíjukat. A részletekről a számlanyitáskor tudósítunk és kör-emailt is küldünk a tagságnak.

A számla azt a lehetőséget is megnyitja az egyesület előtt, hogy az adóból származó 1% felajánlásokat is fogadhatjuk.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2012.11.30.”

Hemokromatózis Világnap 2012.

efaph logo

2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.

Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint  tavaly!

Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:

 

  • Dr. Várkonyi Judit röviden áttekintette a betegség történetét és a jelenlegi helyzetet. A becslések szerint minden 200-300.  ember hemokromatózisos, ennél lényegesen kevesebb a diagnosztizált HH. Tehát van még bőven dolgunk! A betegség ismertségét szakmai körökben a doktornő és kollégái igyekeznek növelni, a HBE feladata az érintettek és a betegek figyelmének felkeltése, gyanújának ébresztése, hogy minél többen jussanak időben a kezeléshez. Kiemelte, hogy a heterozigóta családtagajainkra is vigyázni kell, az életviteli tanácsok számukra is megszívlelendőek, hogy ne alakuljon ki náluk a betegség.
  • Tudjuk, hogy régen is sokan haltak meg – főleg férfiak – idő előtt, szívbetegségben, májrákban, kezeletlen cukorbetegségben. Akinek a családtörténetében ilyen előfordult, gondoljon arra, hogy ellenőrizni kellene a vasszintjét! A hemokromatózis sokáig nem okoz panaszt, és sokan csak akkor jutnak megfelelő helyre, kezeléshez, amikor már visszafordíthatatlan károsodást szenvedtek a szöveteik. Ha azonban idejében megkezdik a vasfelesleg kiürítését a szervezetből, akkor a szövődmények megelőzhetők!

    Elolvasom a teljes cikket “Hemokromatózis Világnap 2012.”

2012. március: Betegtalálkozó

HBE logo scaled

A 2012. március 30-án megtartott betegtalálkozón elhangzottakból kiemeltünk néhány fontos témát:

  • A hemokromatózis a ritka betegségek kategória-besorolást kapta, ami azt jelentheti, hogy több figyelmet kaphat ez a betegség; azt reméljük, a kezelésével kapcsolatos nehézségek megoldása ezzel egyszerűbbé válhat.
  • Nagyon hasznos lenne, ha minden hemokromatózisos beteg családtagjai évente többször (akár ötször) elmennenének önkéntes véradásra. Ezzel nemcsak a saját egészségüket védik, de vérre váró betegeken is segíthetnek! Emellett a véradás kapcsán készül egy  teljes vérkép is, ami alapján időben kiderülhet, ha valami eltérés van a vérben. Ugyanez ajánlott a heterozigóta génekkel rendelkezőknek is, mivel esetükben is megnő többféle következmény kockázata.
  • Szabályként lehet megfogalmazni: minden, 23. életévét betöltött fehér férfi, aki nem iszik alkoholt, nem iszik túl sok zöld teát, nem szed vaspótló szereket, tehát nem növeli a vérbe jutó vas mennyiségét, és mégis eltér a normálistól a májfunkciója,  magas a szérum vas szintje,  jelenjen meg ellenőrző – felmérő vizsgálaton, hogy kiderüljön, ha ebben a betegségben érintett. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: az időben elkezdett kezelés – ami vérlebocsátásokból áll, tehát nem kell gyógyszert szedni! – teljesen tünetmentessé teheti az embert!
  • A tejtermékek közül a túró és a nem penészes, nem füstölt sajtok májvédő aminosavakat tartalmaznak, ezért célszerű a hemokromatózisos ember étrendjébe bevenni.
  • A legkártékonyabb, hason felgyülemlő zsírréteget fontos tornával eltüntetni.
  • A vas az erekben oxidatív stresszt okoz, emiatt érrendszeri problémákat okozhat.

Ritka Betegségek Világnapja 2015. március 1.

2015-ben a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri épületében, két szinten elosztva zajlottak az idei Ritka Nap eseményei. Óriási szervezés hatalmas eredménye volt ez a rendezvény. A Ritkák standjain kívül volt fotópályázat a Ritkák boldog pillanatai címmel, volt művészeti munkák pályázat, az ezekre beküldött munkák mind ki voltak állítva. Volt táncház, gyerekjátszó, színi előadás ritka betegek szereplésével, modern zenei előadás, és mindenféle érdekes, szórakoztató produkció.

Közben pedig egész nap különböző előadások hangzottak el: egymást váltották a szakemberek előadásai és a betegszervezetek képviselőinek beszámolói. Nagyon színvonalas és tartalmas rendezvény volt!

A hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták Magyarországon. Ezzel kapcsolatban különféle adatok vannak világszerte, és itthon is különböző statisztikákat ismerünk. A hemokromatózis egy gyűjtőfogalom a vastúlterhelődés különféle eredetű formáira. A 6-os kromoszómán megjelenő HFE gén mutációja okozta vastúlterhelődés nagyon is gyakori, azonban a betegséget manapság nem gyakran ismerik fel. Emiatt Magyarországon ez a változat is ritka betegségnek számít. A többi változat pedig tényleg ritka.

Tavaly csak a SOTE standján helyeztünk el szórólapunkat, idén pedig saját standdal is megjelentünk.

Ez nagy feladat volt, ugyanis nincs korábbról sem poszterünk, sem egyéb anyagaink, amikkel egy ilyen helyen – legalábbis a többi ritka betegség képviselői – megjelentek a standukon. Egyedül az egyesület alapításakor és az EFAPH-ba való belépésekor az európai nagy szervezetek (EFAPH, EURORDIS, EPF és a Novartis) támogatásával kiadott brosúránk van. Így aztán – egyelőre csak saját erőből és kútfőből) összeállítottunk egy posztert és egy betegtájékoztató füzetet. Ezeket, valamint a korábbi brosúrát vittük magunkkal. Nyomtattunk még elérhetőségünket és a felajánlásokhoz szükséges adószámunkat tartalmazó "névjegykártyákat" is. A stand ezekkel csinosan kidekorálva így nézett ki:

img 7982k

Az egyesület vezetősége a tavaly elkészített egyenpólóban vett részt a rendezvényen. Érdeklődők is akadtak a standunknál:

rdekl

Az asztalon látható vizes edény és a perforált aljú flakonok pedig egy ismeretterjesztő-szemléltető előadás kellékei, amiről a március 27-i taggyűlés kapcsán többet olvashatnak.

Körülnézve a többi standon, úgy tűnik, elég jól sikerült a poszterünk összeállítása: figyelemfelkeltő szlogenünk, célkitűzésünk, a betegség nagyon rövid (4 mondatos) ismertetése, a tünetek felsorolása, az öröklődési séma és egy előfordulás-gyakorisági térkép volt rajta. Az elérhetőségeink pedig az asztalon kitűzött nagy lapon, és minden elvihető anyagon szerepeltek.

poszter