Hírek

Hír

Egyesületi hírek

Az EFAPH 14. éves közgyűlése
2018.02.19.2023.07.24.

2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

Elolvasom a teljes cikket „Az EFAPH 14. éves közgyűlése”
Tudósítások

Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!
2017.12.18.2023.10.02.
Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:
- Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
- Szabó Emese – újságíró, Magyar Nemzet, HáziPatika (hazipatika.com)
- Dr. Cornides Zsuzsa és
- Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
- Kurucz Virág – SOTE dietetikus
- Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke
A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.

Elolvasom a teljes cikket „Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!”
Hasznos információk

Haemochromatosis és véradás
2017.11.04.2023.10.08.

Elolvasom a teljes cikket „Haemochromatosis és véradás”
Egyesületi hírek

HáziPatika és haemochromatosis
2017.09.29.2023.10.02.

Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.

Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne – mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne… Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.
Hemokromatózis Világhét: WHW

Hemokromatózis Napja 2017. június 7.
2017.06.20.2023.10.01.

A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.

Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Napja 2017. június 7.”
Tudósítások

2017. márciusi közgyűlés
2017.05.02.2023.10.02.

Összefoglaló a 2017.03.31.-i közgyűlésről

Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.

Elolvasom a teljes cikket „2017. márciusi közgyűlés”
Tudósítások

2016. 11. 25. – Összefoglaló a közgyűlésről
2016.11.29.2023.10.02.

Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott. Most jön egy dietetikus…

Elolvasom a teljes cikket „2016. 11. 25. – Összefoglaló a közgyűlésről”
Események

Diabétesz Világnap: a Rirosz standján mi is ott voltunk
2016.11.17.2023.10.02.
Egyesületi hírek

A Haemochromatosis International hírlevele 2016-11
2016.11.17.2023.10.02.

A HI nemzetközi ernyőszervezet hírlevele – angolul – beszámol a tavaszi taggyűlésről, a nemzetközi kezelési ajánlás tervezéséről, a jövő évi találkozóról, amely a BioIron konferenciához kapcsolódóan Los Angelesben lesz.
Események

Egyesületünk a Hegyvidék Egészségnapján
2016.10.04.2023.10.02.

Hírek

Hír kategóriák

Az EFAPH 14. éves közgyűlése

Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!

Haemochromatosis és véradás

HáziPatika és haemochromatosis

Hemokromatózis Napja 2017. június 7.

2017. márciusi közgyűlés

2016. 11. 25. – Összefoglaló a közgyűlésről

Diabétesz Világnap: a Rirosz standján mi is ott voltunk

A Haemochromatosis International hírlevele 2016-11

Egyesületünk a Hegyvidék Egészségnapján

Egyesület

Hasznos

Hírek, beszámolók

SZJA 1% felajánlás

Hírlevél

Töltse ki kérdőívünket!

Tagdíj befizetése

Egyesület

Hasznos

Hírek

Kapcsolat