Beszámoló a 2015. novemberi taggyűlésről
Lezajlott egyesületünk novemberi taggyűlése. A „kötelező” hivatalos feladat a tisztújítás volt, valamint az új PTK miatt kötelezően átalakítandó Alapszabály elfogadása.
Az egyesület korábbi elnökhelyettese lemondott, ezért új elnökhelyettest választottunk Kamarás Gábor személyében.
Az Alapszabály módosított változata a honlapon is elérhető volt az elmúlt hetekben. Nagyon köszönjük azoknak a tagtársaknak, akik véleményüket, javaslataikat előzetesen, írásban közölték, így azokat a módosításban figyelembe tudtuk venni.
Mind az Alapszabály módosítását, mind az elnökhelyettes személyét egyhangúlag megszavazta a közgyűlés.
Dr. Várkonyi Judit az új tagok, betegtársak és a szakmai vendégek számára újdonságnak számító, a többieknek viszont nagyon fontos ismétlő áttekintést adott a vasanyagcsere leglényegesebb tudnivalóiból.
Általánosságban épp annyi vas szívódik fel a táplálékból, mint amennyit elveszítünk a bélfal és a bőr lehulló hámsejtjeivel. Ez az oka annak, hogy a nőknél gyakoribb a vérszegénység, mert náluk több, vasvesztéssel járó élettani folyamat van. Hemokromatózisban épp ez okozza azt, hogy férfiaknál hamarabb jelentkeznek a vasfelhalmozódás következtében kialakuló panaszok. A hepcidin, a májban termelődő fehérje az egyik felelős a felszívódó vas mennyiségének szabályozásában. Hemokromatózisos személyekben kevés a hepcidin, ami a ferroportinhoz kapcsolódva lezárná a vas útját, így az szabadon beáramlik a vérbe. Próbálkoznak is egy hepcidin-pótló módszerrel, de jelenleg az eredmények nem elég meggyőzőek.
Néhány beteg esetének ismertetése kapcsán az életmód szerepe is ki lett emelve: nagyon fontos az alkohol és a dohányzás mellőzése.
Októberben volt Kölnben az EFAPH, az európai ernyőszervezetünk éves közgyűlése. Két félnapból állt a találkozó: először egy nagyon érdekes szakmai része volt, amelyen a fő vezérfonal a véradás és az artrózis volt.
Érdekes volt az az előadás, amely a ferritinszint függvényében torzuló vörösvértesteket mutatott különféle mikroszkópos felvételeken. Ha a magas ferritinű vérhez desferal-t (vaskelát képző anyag, infúzióban adták a betegeknek) adtak, a vörösvértestek alakja helyreállt. Ennek a kezelés kezdeti stádiumában lebocsátott nagy mennyiségű vér felhasználhatósága kapcsán lehet jelentősége.
A véradással kapcsolatban a Kölni Egyetem előadója beszámolt a Németországban alkalmazott gyakorlatról: azok a hemokromatózisos betegek, akik már elérték a megfelelő ferritin értéket, a további vérlebocsátás kapcsán donorokká válnak. Több előnye is van ennek: a HH beteg szívesen adja a vérét, motiváltabb a normál véradóknál, és mivel vérdonor lehet, nem érzi megpecsételtnek magát. És a vérellátó rendszer is jól jár, mert kiszámítható módon vérhez jut.
Az artrózis témája szinte minden HH beteget érint; a statisztikák szerint ez a leggyakoribb tünet. Sajnos az ízületek porcbevonata hemokromatózisban korán kezd leépülni, gyakori a beszűkült ízület, a csontciszta és a mészlerakódás. Ezek sajnos mind azt okozzák, hogy az érintetteknél az átlagnál hamarabb jelentkeznek ízületi panaszok.
A Londoni Szent György kórház rheumatológiája felfigyelt arra, hogy azok a betegek, akik a korosztályuk alapján még nem kellene, hogy ízületi panaszokkal forduljanak szakrendeléhez, rendszerint hemokromatózisos betegek. Ezért kigondolták, hogy ezentúl figyelnek az ilyen esetekre; ők maguk kezdték el figyelni, nem hemokromatózisos-e a jelentkező beteg. Így a klinika hemokromatózis-diagnosztizáló hellyé vált. Gyűjtik a statisztikákat a náluk megforduló betegekről, már most is sok érdekes és értékes információt gyűjtöttek össze. Az egyik fontos ajánlásuk volt, hogy megfelelő talpbetéttel sokat tehetünk az ízületi panaszok kialakulása ellen.
A nemzetközi hemokromatózis-szervezet az IAHA szintén alapszabályt módosított és új vezetőséget választott. Legérdekesebb bemutatkozást az ausztrál egyesület vezetője tartott; ő lesz az új nevén Haemochromatosis International, röviden HI elnöke. Azóta kaptunk egy meghívót, hogy közvetlenül, ne csak az EFAPH-on keresztül legyünk tagja a HI-nek. A kérésünket, hogy ne kelljen megfizetnünk a 30 Font tagdíjat, elfogadták, így mostantól tagja vagyunk a nemzetközi szervezetnek is. A szervezet célja, hogy nem anyagi segítséget adjon a tagjainak, képviselje az ügyünket. Tapasztalatcserére is lehetőséget ad. Például az ausztrál egyesület, amelynek sokkal jobbak a pénzügyi körülményei, elég sok jó ötletet gyűjtött össze, melyek egy részét mi is hasznosítani tudjuk. Ilyen az a családtagoknak, közvetlen vérrokonoknak átadható levél, amely tapasztalataik szerint jobban megérinti a rokonokat, mint a családtag szóbeli magyarázata, miért kell nekik is szűrő célzatú vizsgálaton részt venniük. Ez hamarosan felkerül magyarul a mi honlapunkra is. A HI új honlapja angolul a http://haemochromatosis-international.org címen érhető el.
További hírek: elindult a Rirosz Mentőöv telefonos segélyszolgálata. Kértük, hogy az esetlegesen náluk jelentkező hemokromatózisos érdeklődőket irányítsák hozzánk.
A Nemzeti Betegfórumba két tagot delegáltunk, az Anyagcsere és a Ritka betegségek tagozatokba. Az anyagcsere tagozat két, választmányba bekerült tagja a cukorbetegek valamint a cukorbetegek képviselője, sajnos a HH betegek nem kerültek a választmányba.
A júniusi világnapunk óta 3 egészségnapon is megjelentünk, és mindenütt úgy éreztük, hasznos volt elmenni és beszélni a hemokromatózisról. Ezt a szokást szeretnénk folytatni a jövőben is.
A taggyűlés végeztével még beszélgettünk kicsit a finom pogácsa mellett.
