Hemokromatózis Világnap 2013.
Az Európai Hemokromatózis Betegegyesület (EFAPH) leányszervezete a magyar Hemokromatózis Betegek Egyesülete (HBE). Minden évben, Június első hetében kerül megrendezésre a Hemokromatózis Betegek Napja Európa szerte. A mienket most pénteken rendeztük meg. A meghívott előadók mellett örömmel jelenthettük be: Mészöly Kálmán, a „Szőke szikla” elvállalta, hogy „arca” lesz a szervezetünknek.
A program szerint Dr.Várkonyi Judit, a HBE megalapítója, rövid előadásban ismertette a vastúlterhelődés ezen örökletes formájának okát, tüneteit és vázolta a gondozás és a családvizsgálat jelentőségét. Felhívta a figyelmet arra, hogy a korai felismeréssel és gondozásba vétellel az érintett személy elkerülheti a feleslegben lerakódó vas okozta súlyos szervi károsodásokat, és ugyan olyan hosszan és betegségmentesen élhet, mint bárki más.
A Londonban megrendezett BioIron találkozó összefoglalójában ismertette a különbőző EU tagállamok tapasztalatait. A közvetlen gyakorlati haszon, hogy nagy beteganyagon beigazolódott a 200 ug/l alatti célferritin érték és az egészséges (a dohány és füstmentes) életmód kardioprotektív hatásának jelentősége. Az EFAPH/HBE betegek részvételével készült felmérés tanúsága szerint is a háziorvosok kezében van a korai felismerés kulcsa, ezért a jövőben a hangsúlyt a betegségmegelőzésben erre a területre kellene fektetni. Dr. Nagy György rheumatológus az élet minőséget rontó izületi fájdalmak létrejöttét magyarázta el és kezelésének lehetőségeit vázolta. Dr. Andrikovics Hajnalka genetikus (OVSZ) ismertette a betegség felismerésének történetét és bemutatta a legújabb diagnosztikus módszereket. A rendezvény minden eddiginél nagyobb látogatottságnak örvendett. Érkeztek az ország minden részéből, Siófoktól Miskolcig. Ezúttal jelen volt Dr. Kalász László az Országos Vérellátó Szolgálat képviseletében. Az általa képviselt hivatalos álláspont szerint ma Magyarországon Hemokromatózisos beteg (HB) nem állhat önkéntes véradónak. Ugyanakkor, a betegség hosszas tünetmentessége miatt bizony előfordul, hogy a személy tudtán kívül ad vért, amit a vérellátó felhasznál. Előadását követően élénk vita volt amiatt, hogy ha 5 EUs tagállamban a HB önkéntes véradása hivatalosan elfogadott, akkor ezt mi miért nem vehetjük át. A vért befogadót semmilyen károsodás nem éri, a HB vére biztonságosan adható másnak. A diagnózis felállításakor, amikor a paciens vasraktár fehérje (ferritin) szintje akár 4000 ug/l feletti is lehet (a nomal érték nem haladja meg a 400 ug/l-t), évente akár 30-40 alkalommal is kell vérlebocsátást végeznünk, hogy elérjük a kívánatos célértéket. Pont ez az időszak, amikor a lecsapolt vért veszélyes hulladékként kezelik, ahelyett, hogy más betegen segíthetne. A diagnózistól számított második évtől kezdve a cél ferritin fenntartására általában az évente 3-5 alkalommal történt vérlebocsátás már elegendő.
A megoldás még várat magára. Minden esetre nagy előrelépésnek tekinthetjük, hogy elkezdődött a párbeszéd a betegegyesület és a szolgálat között.
Dr. Kun Levente ismertette szerényen, de én hozzáfűzném, hogy az ő aktív közreműködése mellett, hogy a Nemzeti Beteg Forumban kedvező pozíciót nyertünk el. Remélhetően ezzel is lesz lehetőségünk a hangunkat hallatni. A célunk ugyanis, hogy a háziorvosi gyakorlatban a cholesterin mellett a transzferrin telítettség meghatározás is befogadásra kerüljön a szűrőprogramba. Ez az a laboratóriumi parameter, mely a legolcsóbb és mégis a legjobb arra, hogy az érintett felismerhető és ez által gondozásba vehető legyen még idejekorán. A ferritin meghatározás pedig szükséges a gondozásban az eredmény lemérésére, úgyhogy azt is elérhetővé kell tenni a praxisban. Ábele Mária, a honlap önkéntes üzemeltetőjének előadásából kiderült, hogy a honlapot egyre többen látogatják. Kedvelt a Töreky Ilona (Ilike) diétás tanácsadása és az orvos válaszol rovat. Valóban, határozottan több megkeresés érkezik a hematológiai ambulantiára, amióta a honlap működik. Jelen volt a Hospice részéről Erdős Judit is, aki jó tanácsokkal lát majd el bennünket, hogyan fejleszthetjük tovább a szervezetet, hogyan válhatnánk még jobban ismertté, hogy még több időben felismert emberen, és ez által családon tudjunk segíteni.
A büfé asztal körüli kötetlen beszélgetéssel és végül a fényképezkedéssel zárult a találkozó.
Dr. Várkonyi Judit írása
