December 6-án Innsbruckban EFAPH közgyűlés zajlott
Megválasztottuk az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH új vezetőjét: Andrés Vadillo hemokromatózisos páciens, aki több száz csapoláson keresztül szabadult meg a vasfeleslegétől, a spanyol szervezet aktív tagja. A szervezet tudományos tanácsadó testületét eddig a portugál professzor, Graca Porto vezette, aki nyugdíjazása okán visszalépett a posztról, a veronai klinika professzora, Domenico Girelli vállalta el a feladatát. Az EFAPH közgyűlése az European Iron Club (EIC) szakmai konferencia külön rendezvénye volt. A konferencia december 4-5-én zajlott, a közgyűlés 6-án. Az EIC második napján több előadás is a hemokromatózissal foglalkozott. Az EIC témáiból Legfontosabb javaslat: A szakemberek javasolják a hepcidin szintjét növelő gyógyszerek fejlesztését Több vélemény összegzése képpen alakult ki a közös javaslat – Kérdés, mi okozza a legtöbb gondot hemokromatózisban: a kevés hepcidin, a vérben kötetlenül áramló vas (transzferrinhez nem kötődő vas), vagy a szövetekben felgyülemlett vasfelesleg? – Hepcidin pótlással már több gyógyszergyár próbálkozott, ezidáig érdemi eredmény nélkül. Mivel a kötetlen vas erős roncsoló hatást fejthet ki a szövetekben, a vasfelszívódást gátló anyagok sokat segíthetnének a betegség súlyosbodása ellen. – A szövetekben felgyülemlett vasfelesleget ki kell üríteni a szervezetből, ez főképp csapolással oldható meg. A kelát-képzők csak nagyon magas ferritin szint mellett és csak korlátozottan alkalmazandók a mellékhatások miatt. – A vörösvértestek eltávolítása a vérszérum eltávolítása nélkül (erythrocytaferezis) sokkal eredményesebb, mint a teljes vér csapolása, de ez drága megoldás, nem alkalmazzák szinte sehol. – Legújabb próbálkozás egy ferroportin-inhibitor anyag, mely egérkísérletekben a vas felszívódását gátolta. Érdekes statisztikai adatokat ismertettek az angol Biobank adataiból: – a hemokromatózis genetikai gyakorisága magasabb a korábban gondoltnál, nagy a területi változatosság – a C282Y homozigóta férfiak csontsűrűsége alacsony: paradox módon a férfiak hajlamosabbak a csonttörésre, mint a nők |
| Köszönjük az egész éves figyelmet, Kellemes Karácsonyt és Boldog Új Évet kívánunk minden kedves olvasónknak!  |
Felhívjuk a figyelmet a korábban már bemutatott betegtájékoztató online-füzetkénket. Javasoljuk, többször is olvassák el, nagyon hasznos anyag! https://hemokromatozis.hu/wp-content/uploads/2025/06/HAEMOCHROMATOSIS_HUN.pdf Diétás javaslatokat tartalmazó füzetünk: https://hemokromatozis.hu/docs/dieta/Dieta_es_hemokromatozis.pdf Legközelebb a Ritka Betegségek Világnapján a SOTE EOK épületében találkozhatnak velünk február 28-án, 10:00-17:00 között. |